Sinergie tra le attività territoriali per la cura dei pazienti in età pediatrica. L’obiettivo dell’integrazione del decreto assessoriale sulla Rete reumatologica regionale

PALERMO – Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana (n.37/2013) del 9 agosto scorso, il decreto del 22 luglio, a firma dell’assessore alla Salute, Lucia Borsellino, sulla modifica ed integrazione del decreto del 17 ottobre riguardante la Rete reumatologica regionale. Si è ritenuto necessario, si legge nella premessa,  procedere all’adozione di provvedimenti ed azioni che contribuiscano alla diversificazione dell’offerta dell’assistenza sanitaria ai pazienti con patologie croniche reumatologiche, riorganizzando il sistema in modo da garantire il trattamento più adeguato ed appropriato coniugando l’esigenza tuttavia di deospedalizzare il malato anche in età pediatrica (costi, aspetti psicologici, riabilitativi). Inoltre è stato ritenuto necessario creare un percorso integrato tra i centri di riferimento già identificati nella rete reumatologica regionale e i centri di riferimento per l’assistenza reumatologica in età pediatrica per la valutazione, la gestione e il follow-up dei piccoli pazienti garantendo la continuità assistenziale sinergizzando le attività territoriali e ospedaliere anche per la rete reumatologica pediatrica.
A completamento della costituita Rete reumatologica regionale è organizzata, pertanto, anche la componente pediatrica, individuata nei centri ospedalieri di reumatologia già attivi e riconosciuti con decreto assessoriale n. 617 del 28 marzo 2013. Sono quattro i centri: U.O. di broncopneumologia pediatrica – A.O.U.P. Vittorio Emanuele di Catania; U.O. di pediatria e neonatologia – Presidio ospedaliero di Sciacca; U.O. Clinica pediatrica – Presidio Di Cristina, A.R.N.A.S. Civico di Palermo; U.O. Dipartimento di Scienze pediatriche – A.O.U.P. di Messina. 

L’Organizzazione Mondiale della Sanità indica le malattie reumatiche come prima causa di dolore e disabilità in Europa. L’incidenza delle malattie reumatiche infantili è aumentata sensibilmente nel corso degli ultimi anni, si stima infatti che circa 1 bambino su 1.000 abbia una malattia reumatica cronica. Spesso la malattia ha un decorso prolungato e le cure devono protrarsi per molti anni associandosi in alcuni casi ad un’importante alterazione della qualità di vita e riducendo il grado di autosufficienza. Quindi si tratta di patologie con grande impatto sociale, soprattutto in età pediatrica, costituendo nel loro complesso una delle maggiori cause di disabilità nel bambino.
Tali malattie, per la loro complessità assistenziale, necessitano di un approccio multidisciplinare sia durante la fase diagnostica che in quella dell’assistenza e rientrano, pertanto, nel progetto del Piano sanitario della Regione Sicilia 2011-2013, che ha individuato tra le maggiori criticità e priorità la razionalizzazione dei percorsi clinico-assistenziali dei pazienti cronici. A tal fine, si legge nel decreto, "si rende necessaria una organizzazione più rispondente alle esigenze epidemiologiche attuali, dato che la morbosità pediatrica riferita alle malattie croniche è sempre più rilevante in rapporto alle migliorate condizioni di diagnosi e di cura (riduzione della mortalità in età infantile) ed all’incremento dei livelli assistenziali". Le malattie reumatiche infantili sono malattie infiammatorie di causa sconosciuta che, come si legge all’interno del decreto, “pur prediligendo le articolazioni, possono interessare ogni organo ed apparato dell’organismo, costituendo una delle maggiori cause di disabilità nel bambino”. Sono patologie caratterizzate da un andamento cronico, spesso dolorose ed invalidanti, che richiedono frequenti controlli e trattamenti prolungati nel tempo indispensabili per limitare gravi sequele come limitazioni articolari rilevanti, insufficienza renale, riduzione di crescita e seri danni oculari fino alla cecità.

 

 

La rete regionale di reumatologia è stata realizzata per “snellire” le liste d’attesa per i pazienti affetti da una malattia reumatica; accelerare i tempi di diagnosi, fondamentali per evitare la degenerazione di queste malattie croniche e invalidanti; promuovere la prevenzione; definire programmi di formazione e informazione per tutti gli operatori coinvolti (soprattutto il medico di famiglia) e colmare le carenze delle strutture sanitarie.
Nello specifico, la Regione decreta che “la rete reumatologica regionale – si legge nel testo del 17 ottobre 2012 – è costituita da strutture ospedaliere articolate per ambito territoriale e per livelli crescenti di complessità di attività e di prestazioni e da ambulatori territoriali di reumatologia; i direttori generali delle aziende sanitarie dovranno operare un monitoraggio sistematico delle attività delle strutture reumatologiche e si fa carico ai direttori generali delle aziende sanitarie di dare la più ampia e diffusa informazione agli utenti al fine di garantire la continuità assistenziale”. L’obiettivo generale è quello di monitorare il paziente, con particolare attenzione alla tollerabilità e alla responsività della terapia. Ruolo fondamentale, assume il medico di famiglia, chiamato a collaborare con il medico reumatologo non solo nella diagnosi iniziale di una malattia reumatica, ma anche nel monitoraggio del paziente. Sarà compito dello specialista, invece, garantire una diagnosi precoce e collaborare con altri specialisti fondamentali nelle malattie sistemiche (pneumologo, cardiologo ecc). (a.ca)