Sclerosi laterale amiotrofica, l’Aisla denuncia l’inerzia della Regione - QdS

Sclerosi laterale amiotrofica, l’Aisla denuncia l’inerzia della Regione

redazione

Sclerosi laterale amiotrofica, l’Aisla denuncia l’inerzia della Regione

giovedì 26 Giugno 2014 - 14:00
Sclerosi laterale amiotrofica, l’Aisla denuncia l’inerzia della Regione

L’amministrazione sostiene di aver già sbloccato parte del Fondo per la non autosufficienza. Manca corretta assistenza domiciliare e informazione adeguata alle famiglie

PALERMO – In Sicilia rimane critica la situazione di molte persone affette da Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) che spesso non ricevono alcun sostegno dalle Aziende sanitarie provinciali per l’assistenza domiciliare e non sono adeguatamente seguiti soprattutto nelle situazioni più delicate in cui sono costretti a letto dalla malattia. Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, impegnata da 31 anni a fianco dei malati di Sla e presente dal 2000 in Sicilia, ha nuovamente chiesto alla Regione, in un incontro a Palermo, di adottare misure per migliorare l’assistenza dei malati.
Nell’incontro, in cui il vicepresidente di Aisla Vincenzo Soverino, insieme a Giovanna Tona del Movimento difesa del cittadino di Modica, ha incontrato referenti del dipartimento della Famiglia e delle politiche sociali, dell’assessorato regionale alla Salute, dei policlinici di Palermo e Messina e della Asp di Palermo, Aisla ha portato all’attenzione della Regione le richieste di aiuto raccolte dai malati sul territorio: in molti casi le persone affette da Sla e le loro famiglie non hanno il supporto del personale specializzato per l’assistenza domiciliare. I famigliari devono gestire da sé i malati in situazioni delicate, ovvero costretti a letto, tracheostomizzati o con Peg (Gastrostomia percutanea endoscopica), la sonda che si inserisce nel tratto digestivo per consentire alle persone con Sla in gravi condizioni di continuare a alimentarsi.
La Regione ha spiegato di aver già sbloccato un’ulteriore parte delle risorse del Fondo per la non autosufficienza 2011 destinate agli assegni di cura per 312 malati di Sla siciliani, ma le persone, come rilevato da Aisla, continuano ad avere problemi e ritardi nell’erogazione dell’assegno da parte di diversi Comuni.
La Regione si è impegnata a sbloccare entro 30 giorni le risorse per l’assistenza a domicilio, sempre provenienti dal Fondo per la non autosufficienza 2011. Tali risorse, che in Sicilia sono erogate attraverso le cooperative individuate dalla Regione, servono per sostenere economicamente i famigliari che, ad esempio, devono lasciare il lavoro per seguire il parente malato oppure devono pagare una badante perché li aiuti. Molte famiglie in Sicilia da mesi non ricevono alcun contributo poiché le cooperative che dovrebbero erogarli non ricevono i fondi dalla Regione.
Inoltre, non sono ancora state adottate dalla Regione le linee guida per la corretta presa in carico dei malati da parte delle Aziende Sanitarie Provinciali.
Per il 10 luglio è previsto un nuovo incontro tra Aisla e Regione Siciliana.

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