Assistenza pubblica bocciata nel Mezzogiorno dal 73% dei caregiver. Il 13,3% non ha punti di riferimento. Cinquegrani, Aima Catania: “Centri poco organizzati, ancor meno al Sud”

CATANIA – “Non dimenticare chi dimentica” è lo slogan di Aima, l’Associazione italiana malati di Alzheimer che, lo scorso 26 febbraio ha presentato il rapporto “L’impatto economico e sociale della malattia di Alzheimer: rifare il punto dopo 16 anni” realizzato in collaborazione con il Censis. Questo terzo rapporto, dopo i precedenti del 1999 e del 2006, si concentra sulla figura dei caregiver, ossia di chi dei malati si prende cura e, attraverso un campione di 425 appartenenti alla categoria, mette in luce numerose carenze assistenziali, nonché i costi psicologici, sociali ed economici gravanti oggi per lo più sulle famiglie dei malati.
Numerosi gli spunti di riflessione, ne abbiamo commentati alcuni con Maria Grazia Cinquegrani (nella foto), presidente e fondatrice di Aima Catania Onlus.
 

Quanti sono i malati di Alzheimer in Sicilia? Qual è il loro profilo?
“Non esistono studi epidemiologici adeguati, da informazioni in mio possesso si stimano circa 200 mila malati di cui 50 mila a Catania e provincia, con una frequenza maggiore tra le donne rispetto agli uomini. Tale numerosità è destinata ad aumentare per i tanti fattori di rischio: età avanzata,  scarso livello di alfabetizzazione, fattori di rischio metabolico – vascolari anestesie generali e nelle fasce di età più giovani (quarantenni) lo stress psicofisico prolungato, lo stato depressivo cronicizzato e naturalmente la familiarità e la genetica. In aumento i casi di Alzheimer nei quarantenni”.

Secondo il rapporto Aima all’aumentare della gravità della patologia diminuisce la percentuale di pazienti che si rivolge ai centri Uva (Unità valutazione Alzheimer: centri specialistici che hanno il compito di diagnosticare e valutare la gravità della malattia), che appaiono, inoltre, più frequentate al Nord e al Centro (rispettivamente il 59,3% e il 60,0%) piuttosto che al Sud e Isole (50,7%). Perché accade ciò?
“I centri Uva in generale non sono ben organizzati e lo sono ancora meno in Sicilia. Per il malato di Alzheimer occorre il neurologo specializzato nella fase iniziale e poi occorre anche il geriatra e lo psicologo sempre specializzati in Alzheimer e queste figure non sempre si trovano nei centri Uva”.

Il modello assistenziale, in particolare al Sud, resta quello di un caregiver supportato soprattutto dai familiari e non da personale pagato. Quali le ragioni?
“I motivi possono essere tanti: mancanza di personale specializzato per la malattia di Alzheimer, problemi di natura economica e anche un problema culturale".

L’attuale sistema pubblico dei servizi di assistenza rivolti ai malati di Alzheimer viene giudicato negativamente dal 56,8% dei caregiver, dato che nel Mezzogiorno sfiora il 73%. Al Sud, inoltre il 13,3% dei caregiver dichiara di non avere alcun punto di riferimento. Cosa manca al sistema assistenziale?
“Il sistema sanitario nazionale non tiene nella giusta considerazione le problematiche relative alla malattia di Alzheimer. Il demente Alzheimer è un demente ad intermittenza, l’andamento della malattia almeno nelle prime due fasi è fluttuante nel senso che nel malato si alternano, ad intervalli diversi, momenti di  demenza a momenti di lucidità che portano il malato alla disperazione. Occorre quindi assistenza specializzata, centri Uva con supporto psicologico, centri diurni e centri residenziali specifici, personale specializzato presso i Ps e le strutture ospedaliere in genere, un forte supporto psicologico per il caregiver. Occorre rendere più semplice il reperimento delle medicine e degli ausili di cui il malato ha bisogno con sportelli riservati presso le Asp, e semplificare le pratiche per l’invalidità e l’accompagnamento”.

Come Aima Catania quali azioni state portando avanti affinché la situazione dei malati e dei caregiver possa vedere un miglioramento?
“Aima Ct agisce su due centri Uva: Garibaldi e Cannizzaro, con servizio di accoglienza in ospedale durante l’ambulatorio Alzheimer. Fornisce ad entrambi gli ambulatori uno psicologo per effettuare i test che necessitano alla prima diagnosi per evitare che il paziente debba recarsi in altro studio per effettuare tali test e poi tornare presso l’ambulatorio. Negli anni precedenti Aima Catania ha offerto consulenze neurologiche per le urgenze. Il servizio è stato sospeso per mancanza di fondi. Aima Ct organizza mensilmente gruppi di ‘auto mutuo aiuto’: incontri tra i familiari alla presenza di uno psicologo per confrontarsi e supportarsi vicendevolmente sulle problematiche della vita con un malato di Alzheimer che è devastante. Organizza mensilmente il training della memoria tenuto da Giuseppe Zappalà, una ‘palestra’ per la memoria per i familiari come prevenzione alla malattia di Alzheimer. Offre consulenza legale per le pratiche connesse con la malattia. Tutti i servizi sono gratuiti”.