L’Associazione Ibiscus Onlus (Lega per il trattamento e la ricerca della leucemia e dei tumori infantili). La Casa di Accoglienza può ospitare fino ad otto bambini con la propria madre
CATANIA –Il ruolo delle associazioni è un punto di riferimento, una realtà di supporto alla realtà drammatica che molte famiglie affrontano. Nel caso dell’Associazione Ibiscus Onlus (Lega per il trattamento e la ricerca della leucemia e dei tumori infantili) fu fondata nel 1987 da un gruppo di professionisti e di genitori di malati per iniziativa del prof. Gino Schilirò, allora Direttore del Centro di Ematologia e Oncologia Pediatrica dell’Università di Catania. A quell’epoca, il Centro aveva raggiunto un ottimo standard di cura per le leucemie ed i tumori, e si preparava ad affrontare la sfida del trapianto di midollo. Era necessario, quindi, che nascesse anche a Catania, come in altre realtà italiane, un’Associazione di genitori con lo scopo di promuovere il continuo miglioramento dello standard qualitativo delle cure e lo sviluppo della ricerca. Il presidente di Ibiscus Antonio Russo descrive le problematiche che molti ancora ignorano.
“Ogni anno in Sicilia si registrano circa 100 casi di leucemie e tumori nei bambini. Le percentuali di guarigione superano l’80% nelle leucemie, nei linfomi e nel tumore di Wilms e sono di poco inferiori per la maggior parte degli altri tumori, a patto che i piccoli ammalati ricevano cure esperte e qualificate nei Centri di Riferimento che si trovano a Catania e a Palermo. Oggi in Italia sono oltre 13.000 le persone che hanno sospeso ogni trattamento e si ritengono guarite da una neoplasia dell’infanzia”.
L’assistenza oncologica in età infantile pone esigenze e difficoltà che sono del tutto peculiari rispetto al paziente adulto. Basti pensare all’impatto devastante sulla famiglia di una tale diagnosi, per definizione “inaccettabile” a quell’età, con riflessi diversi sui coniugi, sui fratelli sani, sul malato. Come si procede? “Da qui la necessità di un approccio curativo globale, che vada oltre il trattamento medico e si estenda all’assistenza sociale e psicologica dell’intero nucleo familiare. Si tratta di venire incontro a sentimenti, angosce e bisogni diversi e mutevoli nel corso della malattia, dal momento della comunicazione della diagnosi fino alla sospensione delle cure”.
E se non è semplice comunicare una prognosi infausta oltre questo traguardo allo stesso tempo sperato e temuto ai deve combattere con la paura della ricaduta e il timore degli effetti negativi delle cure su un organismo in fase di sviluppo”- spiega Russo. Anche le cure mediche sono in continua evoluzione in base al miglioramento delle conoscenze scientifiche, e ciò pone l’esigenza dell’aggiornamento professionale di medici ed infermieri.
“Oggi la disponibilità all’interno del Centro di Cura di un Laboratorio in grado di eseguire in tempi brevi indagini altamente sofisticate è un elemento irrinunciabile se si vuole fornire un trattamento quanto più adattato alle necessità di ogni singolo paziente. In questi anni Ibiscus ha sostenuto il Centro di Oncoematologia Pediatrica di Catania con numerosi interventi, volti a soddisfare svariate esigenze di ordine assistenziale e scientifico. Grazie ad Ibiscus è nata l’assistenza psicologica per i malati e le loro famiglie, sono stati assunti medici, infermieri, si è promosso lo sviluppo del Laboratorio di Biologia Molecolare, sono stati sviluppati progetti di ricerca. Inoltre, Ibiscus gestisce una moderna e confortevole Casa di Accoglienza che può ospitare fino ad otto bambini con la propria madre durante il periodo della cura ospedaliera”.
Focus. La ricerca biologica per una terapia più efficace
Occorre però sottolineare un particolare che è fondamentale per il trattamento delle malattie oncologiche: la ricerca nella quale riporre la fiducia, ma nello stesso tempo ha bisogno di fondi. Purtroppo il panorama nazionale soffre di questa mancanza. Nel Laboratorio di Citogenetica e Biologia Molecolare per le Malattie Emato-Oncologiche, di cui è Responsabile Luca Lo Nigro, viene effettuata la caratterizzazione a livello cromosomico, genomico e post-genomico delle principali Leucemie Acute Pediatriche. Questi dati biologici rivestono grande importanza per l’impostazione del trattamento. Per la sua elevata qualificazione, il Laboratorio è un riferimento nazionale ed internazionale per la caratterizzazione genomica dei riarrangiamenti del gene MLL, la cui alterazione permette il riconoscimento dei casi più severi. Il Laboratorio svolge un ruolo essenziale nello studio della Malattia Minima Residua, che permette di individuare in tempo coloro che potrebbero giovarsi di un trattamento più intensivo. Ibiscus ha dotato il Laboratorio di avanzatissimi strumenti e finanzia alcuni dei progetti di ricerca in corso.
