ACIREALE – “Comunicare è vita” è un’associazione, riconosciuta come Onlus, fondata nel dicembre del 2016 da Manuela Cirvilleri, mamma di Matteo, un bambino di cinque anni affetto dalla sindrome di Angelman, malattia genetica poco conosciuta con un’incidenza pari a uno su 15 mila nati e circa 500 mila pazienti in tutto il mondo. I neonati, in un primo momento, appaiono del tutto sani ma, già dopo i primi tre mesi, si verificano sintomi come difficoltà motorie, crisi epilettiche, gravi ritardi mentali e difficoltà comunicative.
La Onlus acese nasce dalla volontà di dare voce alle esigenze dei bambini e dei loro genitori presenti sul territorio, con il fine di promuovere e realizzare progetti di inclusione scolastica e sociale. Sin dai primi passi, fondamentale è stato il supporto di Or.s.a., l’organizzazione nazionale no profit che da 30 anni si occupa di raccogliere fondi per la ricerca rivolta a elaborare diagnosi precoci e valide terapie per la malattia, considerato che quelle in atto fino ad oggi servono per lo più a gestire i sintomi piuttosto che curarli.
La comunicazione è il punto focale sui cui concentrarsi perché un bambino con Angelman, se viene messo nelle condizioni di potersi esprimere mostrerà meno problematiche comportamentali che, per la maggiore, nascono dall’emarginazione e dall’incomprensione dei suoi bisogni.
“Comunicare è vita” si occupa di sponsorizzare e rendere possibile una maggiore cooperazione tra enti, scuola e famiglia. Con particolare riferimento al territorio siciliano, le Asp, i docenti di sostegno, così come le cooperative che offrono i servizi di assistenza all’autonomia e alla comunicazione, si trovano non di rado in difficoltà nel gestire la sindrome, in quanto non adeguatamente informate. Questo rappresenta un problema non indifferente in quanto il disturbo richiede una terapia stabile e continuativa, mentre spesso quelli che diventano punti di riferimento per i malati, sia a casa che a scuola, vengono sottoposti a continui ricambi, rendendo di fatto nulla tanto la loro formazione quanto gli effetti terapeutici ottenuti sui pazienti.
Tra le numerose iniziative, la presidente Manuela Cirvilleri si sta occupando di un progetto per la costruzione ad Acireale di una struttura dotata di vasca multisensoriale, considerato il successo della terapia tramite l’uso dell’acqua, e di tre locali in cui organizzare percorsi con specialisti del settore. L’associazione sta riscuotendo molto successo grazie alla sua presenza costante su Facebook, con continui aggiornamenti sulle attività in corso e sui progressi del piccolo Matteo, fornendo supporto morale ai genitori che spesso si sentono soli nella gestione quotidiana di bambini iperattivi ma con numerosi “comportamenti problematici”, come insonnia, inappetenza, atteggiamenti di auto ed etero aggressività.
Abbiamo avuto l’occasione di intervistare la fondatrice.
Quali sono i primi risultati ottenuti dall’inzio delle attività?
“Sicuramente di fondamentale importanza è stata l’approvazione di un programma per l’inserimento della C.a.a. (Comunicazione aumentativa e alternativa) nelle scuole acesi, per formare i docenti alla relazione con soggetti non verbali, che dovrebbe essere effettivo a partire da aprile. Abbiamo redatto il progetto insieme a Letizia La Rosa che da anni offre supporto alla mia famiglia, con la sua cooperativa ‘Vimaiuscola’. L’iniziativa è stata inserita nelle spese del bilancio partecipato del Comune, un passo importantissimo per aprire le porte ai percorsi didattici Speciali”.
Ritiene di aver ottenuto un riscontro concreto da parte delle famiglie e dei volontari?
“Per realizzare i nostri obiettivi è necessario essere costantemente presenti e offrire la maggiore visibilità possibile all’Associazione e agli eventi da noi promossi. Spesso le giornate di incontro a carattere regionale si svolgono a Siracusa e, per le famiglie ,non è sempre facile spostarsi fisicamente con un angelman né tantomeno gestire il viaggio. Per questo vorremmo rendere effettivo, grazie ad un continuo reclutamento di volontari, anche supporto logistico per tutti coloro che desiderano partecipare”.
In che modo è possibile sostenere la vostra Onlus?
“Le modalità sono differenti: dalla donazione spontanea a ‘Comunicare è vita Onlus’ tramite accredito sul nostro conto corrente, all’acquisto dei gadget da noi stessi realizzati, così come si può devolvere il proprio 5×1000. è inoltre possibile commissionarci la composizione di bomboniere solidiali, per le quali stiamo già ottenendo un grande successo che ci auguriamo possa incrementare”.