PALERMO – Scuola Holden e Aism (in sigla associazione italiana sclerosi multipla) promuovono la seconda edizione del concorso “Dillo a modo tuo”. Nata nel 2010, la gara delle parole quest’anno “vivrà” on-line sul sito
www.dilloamodotuo.it, a partire dalla seconda metà di settembre.
“L’iniziativa” precisa l’associazione “è idealmente collegata all’evento “Una mela per la vita” che si terrà nelle piazze italiane – e siciliane- l’8 e il 9 ottobre in cui verranno distribuiti sacchetti di mele per raccogliere fondi per la ricerca e per incrementare i servizi per una migliore qualità di vita delle persone con sms. Infatti l’anno scorso all’interno dei sacchetti di mele distribuiti in piazza, erano contenute 4 cartoline, ognuna con una delle 4 parole chiave di Aism (solidarietà, ricerca, movimento, giovani). Si chiedeva al pubblico di partecipare compilando e rispedendo le cartoline con una propria definizione delle 4 parole. L’obiettivo è avvicinare i giovani al mondo della sclerosi multipla attraverso le parole.
Nel mondo, si contano circa 1,3 milioni di persone affette da sclerosi multipla di cui 400.000 in Europa e oltre 61.000 in Italia. Dei 61.000 italiani affetti dalla patologia il 47% sono giovani. Questi i numeri della malattia a decorso cronico della sostanza bianca del sistema nervoso centrale. In Sicilia si è da poco calmata la polemica sulla presunta e poi smentita chiusura del centro specialistico di Ragusa. Il Centro per la sclerosi multipla del settore di neuropatologia del Policlinico universitario di Messina, specializzato nella diagnosi, nel trattamento e nella gestione della sclerosi multipla e delle altre malattie demielinizzanti assiste circa 1500 pazienti provenienti da tutta la Sicilia e la Calabria in accordo con le attuali linee guida internazionali.
I pazienti sono seguiti mediante ricoveri ordinari, ricoveri in regime di day hospital e presso l’ambulatorio. Si parla di circa 600 ricoveri e 3000 visite ambulatoriali all’anno. I pazienti che devono essere sottoposti ad indagini a terapie immunomodulanti o immunosoppressive per via endovenosa vengono ricoverati in regime di day-hospital o in reparto neurologico in relazione alle loro esigenze. Presso il Centro è operativo l’infopoint, un progetto innovativo proposto dall’Aism rappresentato da un sevizio di accoglienza.
La sclerosi multipla è definita come una malattia progressivamente invalidante, in cui si verificano un danno e una perdita di mielina in più aree (da cui il nome “multipla”) del sistema nervoso centrale. Queste aree di perdita di mielina (o “demielinizzazione”), di grandezza variabile, vengono denominate di placche. Alla base della sclerosi multipla c’è proprio questo processo di demielinizzazione che determina danni o perdita della mielina e la formazione di lesioni (placche) che possono evolvere da una fase infiammatoria iniziale a una fase cronica, in cui assumono caratteristiche simili a cicatrici, da cui deriva il termine “sclerosi”.
Diagnosi e terapie. Le cause sono ancora in parte sconosciute
A livello statistico la sclerosi multipla è più diffusa negli Stati Uniti, Nuova Zelanda e Australia del Sud. La patologia può esordire a ogni età della vita, ma è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni e nelle donne, che risultano colpite in numero doppio rispetto agli uomini.
Per frequenza, nel giovane adulto è la seconda malattia neurologica e la prima di tipo infiammatorio cronico. Le cause sono ancora in parte sconosciute, tuttavia la ricerca ha permesso di arrivare a una diagnosi e a un trattamento precoce che consentono alle persone con sclerosi multipla di mantenere una buona qualità di vita per molti anni. Un soggetto sano vive mediamente quanto un soggetto affetto da sclerosi multipla. L’Italia è coinvolta in oltre 15 progetti internazionali di ricerca sia sui meccanismi di base della malattia sia sulla sperimentazione terapeutica. A livello mondiale gli obiettivi nel 2011 sono: individuare i fattori di rischio che determinano la malattia, conoscere i meccanismi che portano al danno e alla riparazione delle lesioni, determinare le cause delle forme progressive e bloccarne l’evoluzione nella disabilità, migliorare la qualità della vita delle persone intervenendo sui sintomi, sperimentare nuovi approcci terapeutici (nuovi farmaci che modificano la malattia, farmaci sintomatici, cellule staminali).