Palermo – Con decreto dell’assessore regionale alla Famiglia – ruolo ricoperto ad interim dal presidente Raffaele Lombardo – è stato pubblicato il bando per assegnare oltre 8 milioni di euro ai progetti di sostegno per la Sla, la sclerosi laterale amiotrofica.
Il bando è diviso in tre linee di finanziamento.
La prima riguarda i “progetti finalizzati a finanziare percorsi assistenziali domiciliari con presa in carico globale della persona affetta da Sla”. La durata di questo progetto è di due anni con un tetto massimo di finanziamento pari a 25 mila euro. La capienza finanziaria complessiva di questo programma è pari a 4,2 milioni di euro. Possono partecipare a questo progetto associazioni, cooperative e organizzazioni di volontariato onlus.
La seconda linea di finanziamenti è destinata al “sostegno economico volto al riconoscimento del lavoro di cura del familiare (care giver)”. L’assegno di sostegno economico al familiare – care giver è fissato in 400 euro mensili, compatibilmente al numero degli aventi diritto. Per questa linea sono disponibili risorse pari a 3.5 milioni di euro. Altri 520 mila euro sono a disposizione per la realizzazione di percorsi formativi per assistenti familiari e familiare care giver.
Nella Relazione sullo Stato Sanitario del Paese 2009-2012, pubblicata qualche mese fa dal Ministero della Salute, si parla di circa 3.292 casi su tutto il territorio nazionale ma siamo di fronte a dati parziali. “Un (…) fattore importante che contribuisce alla sottostima dei casi registrati (…) – si legge nel documento – , è il ritardo nella diagnosi, che implica una segnalazione tardiva del caso e conseguentemente influenza la stima dell’incidenza e/o prevalenza”.
Al di là delle difficoltà oggettive riscontrate nel calcolo esatto dei casi registrati e nello studio dell’incidenza di questa malattia rara, pare che la Lombardia risulti essere la regione con il numero di casi maggiore pari a circa 600; seguono la Campania, il Lazio e la Sicilia con circa 300-350 casi. Stime al di sotto dei 50 casi si riscontrano nelle regioni Basilicata (35), Molise (19) ed infine Valle d’Aosta (8).