PALERMO – La Lega Italiana per la Lotta contro le emopatie e i tumori dell’Infanzia è sul piede di guerra. All’Assemblea regionale siciliana non si sono fatti alcuno scrupolo a tagliare nuovamente i fondi che sono destinati ai malati di talassemia e di drepanocitosi in virtù della Legge Regionale 20 del 1990. Non si tratta, infatti, della prima volta. è dal 2000 che ogni anno tali risorse vengono sistematicamente ridotte. Un taglio di circa il 10% annuo che, ad oggi, ha portato il capitolo di spesa da circa 300.000 euro agli attuali 180.000 euro. Con il 2012 si prevede un ulteriore taglio di 30.000 euro. Si tratta di fondi che fino ad oggi hanno permesso alle associazioni beneficiarie di fare prevenzione nel territorio e di garantire assistenza psicologica, sociale e legale ai pazienti.
La talassemia e la drepanocitosi sono della malattie ereditarie del sangue. La prima consiste in una diminuita sintesi di uno dei due tipi di catene polipeptidiche che formano l’emoglobinica umana adulta normale Il risultato è un diminuito contenuto di Hb nei globuli rossi ed una grave anemia. La seconda, la drepanocitosi, è causata da un’anomalia dell’emoglobina. Gli organi più colpiti sono quelli dove il flusso di sangue è più lento e quindi più facilmente si può avere mancanza di ossigeno: ossa, fegato, rene, milza, il polmone; o in quelli dove c’è più bisogno di ossigeno: muscoli, cervello. Il soggetto con anemia drepanocitica può manifestare disturbi estremamente eterogenei come l’anemia, il dolore causato dalle crisi vaso-occlusive e le infezioni.
In una regione in cui la talassemia e la drepanocitosi colpiscono circa 2500 persone, un terzo di tutti i pazienti italiani, sembra assurdo che il bersaglio preferito dai nostri parlamentari siano proprio le associazioni a tutela di tali categorie di malati. E tutto questo per far spazio a nuovi sperperi di denaro pubblico.
Perché, con tutto il rispetto, se finanziare la “riparazione di strumenti musicali” significa ridurre i fondi destinati ad Enti che si occupano della salute di persone in carne ed ossa, non si può non parlare di sprechi. Ma si sa, in Sicilia vengono prima gli amici e poi i malati. Per queste ragioni, la sezione siciliana della Lega italiana per la lotta contro le emopatie e i tumori dell’infanzia ha annunciato una mobilitazione per protestare conto la non applicazione degli impegni assunti nei loro confronti dalla Regione. Le iniziative culmineranno il 29 maggio con uno “sciopero delle trasfusioni”: in quella giornata i pazienti talassemici siciliani rifiuteranno tutte le trasfusioni in programma.