cure palliative
In questo momento la preoccupazione sulla salute dopo la pandemia, che ha afflitto in particolare la popolazione italiana, è molto forte. In particolare per le persone fragili. In questa categoria sicuramente la massima attenzione ce l’anno quelle persone che affrontano la terminalità della propria esistenza. Le cure palliative verso i malati terminali rappresentano lo specchio di una società, la dignità e la cura per coloro che affrontano l’exitus, sono la cartina di tornasole di un sistema sanitario. Nella vita sono due i momenti veramente importanti, quando si nasce e quando si muore.
Il come morire, con quale assistenza, in termini clinici di sollievo del dolore fisico e psicologico, si definisce appropriatezza delle cure. Queste sono ben regolamentate da norme nazionali e regionali, ma da coloro che si occupano specificatamente di questo settore di cura viene un allarme.
L’appropriatezza delle cure spesso non viene garantita, sia per i ritardi di presa in carico, sia per una malcelata visione del risparmio che può fare finire il malato terminale in percorsi non appropriati di assistenza. La Sicilia è, insieme alla Lombardia, la Regione dove è più forte, in senso clinico e formativo, il terzo settore su questo modello assistenziale. Le cure palliative, nel terzo settore, sono il fiore all’occhiello per formazione, competenza, curricula degli operatori, rispetto ad altre cure assistenziali.
Ma il modello di gestione dei servizi domiciliari è sottoposto a criteri dimensionali e organizzativi che spesso confliggono con cure appropriate per una particolare figura di malato. I sistemi di accreditamento puntano più a dimensioni organizzative finanziarie che a più piccole organismi anche molto competenti. È il manager di un Asp deve tenerne conto, non solo risparmi ma cure vere e appropriate per i cittadini. Ciascuno di noi può, o ha già avuto, avere a che fare con un congiunto afflitto da terminalità oncologica o per altre malattie terminali. I caregiver sono particolarmente sotto burn out e chiedono un’assistenza olistica e non così facilmente standardizzabile.
Vigilare che ogni malato abbia una presa in carico tempestiva ed appropriata deve essere lo scopo principale di una Sanità territoriale che vuole riprendersi dopo che il ciclone Covid ha messo in evidenza limiti strutturali e di intervento. Hanno i manager questa sensibilità, oltre l’occhio attento ai budget, si capisce che anche su questi temi va fatta la valutazione dell’operato di un manager pubblico? La Regione ha un indirizzo di politica sanitaria per l’attenta osservanza dei principi del SSN, delle sue line guida, e delle stesse normative regionali che, meritoriamente, per prevenzione e sensibilità, risalgono ai primi anni 90?
Su questi temi abbiamo intervistato sia le organizzazioni di terzo settore che l’assessorato competente. La fine di un’esistenza umana, in un’isola che ha un particolare rispetto verso Thanatos, deve essere trattata con il massimo dell’attenzione e della cura.
Il Quotidiano di Sicilia ha intervistato Salvatore Iacolino, Dirigente Generale del Dipartimento per la pianificazione strategica della Regione siciliana.
La legislazione italiana sulle cure palliative, sui principi di appropriatezza, sulla corretta presa in carico dei malati terminali e molto chiara. Anche la normativa regionale a riguardo lo è. Ma le Asp riescono a seguire con attenzione queste linee guida?
“La regione Sicilia con il D.A. 2 dicembre 2015 (gurs n.55/2015) recante Organizzazione e sviluppo della rete locale di cure palliative si è dotata di uno specifico atto di programmazione nel settore delle cure palliative. Con detto provvedimento viene definito il modello organizzativo ed assistenziale cui le aziende sanitarie territoriali sono tenute ad attenersi. In tale contesto oltre a indicare le funzioni in capo a ciascuna Unità Operative di cure palliative, che costituisce la struttura organizzativa di coordinamento, integrazione e governance della rete locale da attivarsi in ciascuna Azienda Territoriale aziendale, sono definiti i compiti in capo alle singole Unità valutative palliative.
Inoltre vengono declinati i setting assistenziali e le unità di offerta della rete locale di cure palliative. Il modello organizzativo assistenziale definito dal suddetto atto di programmazione costituisce il riferimento a cui ciascuna A.S.P. deve attenersi al fine di assicurare l’assistenza socio sanitaria alla categoria dei soggetti fragili che fruiscono delle cure in questione.
A questo va aggiunto che con un recente decreto dell’8 giugno scorso, in attuazione di una specifica norma inserita nella finanziaria nazionale (L.197/2022 art.1 comma83) è stato approvato il “Piano di potenziamento delle reti di cure palliative” con il quale a fronte della realtà consolidata e delle criticità ad oggi rilevate sono individuate ulteriori specifiche azioni da porre in essere per assicurare l’appropriatezza della risposta assistenziale con volumi di prese in carico numericamente coerenti alle previsioni normative in materia”.
Potrebbero esserci delle forme di malinteso risparmio che vengono perseguite, attraverso altre forme di assistenza domiciliare meno intensive, a scapito dell’appropriatezza di cura di malati terminali?
“La regione Sicilia già dal 2011 si è dotato di un sistema di accreditamento dei soggetti che si candidano all’erogazione delle prestazioni cure palliative domiciliari definendo specifiche direttive per l’accesso al sistema erogativo delle prestazioni per l’assistenza domiciliare alle persone in fase terminale che necessitano di cure palliative. è noto che tale sistema di cure differisce nettamente dall’ambito assistenziale delle cure domiciliari che definiamo ‘generaliste’ che forniscono prestazioni infermieristiche/riabilitative/medico specialistiche/socio-sanitarie a quei cittadini che o a seguito di dimissioni ospedaliere necessitano di un programma di dimissioni protette al domicilio o in ragione di mutate condizioni di salute in permanenza nel proprio domicilio necessitano di un piano assistenziale con interventi di natura infermieristica e/o riabilitativa. è chiaro che ai fini della fruizione delle cure all’interno dei due sistemi sopra delineati la scelta da porre in essere non può essere dettata da considerazioni economiche bensì deve essere fondata esclusivamente su ragioni sottese all’appropriatezza del setting assistenziale in funzione del bisogno espresso dal cittadino/utente”.
La Sicilia, insieme alla Lombardia, ha un forte terzo settore che ha realizzato organizzazioni molto formate e clinicamente attrezzate sui piani di cura. Le Asp riescono a sfruttare appieno queste peculiarità o preferiscono rivolgersi a fornitori di servizi più generici e meno specializzati per questa particolare categoria di malati?
“Come già detto la Sicilia dal 2011 ha definito il sistema di accreditamento degli erogatori delle cure palliative domiciliari. Questo sistema di accreditamento differisce come già detto da quello avviato nel 2021 per le cure domiciliari di base, I,II e III livello. Il bisogno di cura espresso dagli utenti eleggibili alle cure palliative necessita di modalità di intervento che si fondano su una peculiare competenza che come è noto deve essere posseduta dalle equipe di cure palliative; operatori che si caratterizzano per la specifica formazione posseduta e per una consolidata esperienza maturata in tale delicato ambito assistenziale”.
Rinaldi è responsabile generale sanitario dell’Associazione SAMO Onlus: “Al malato terminale va riconosciuta la giusta assistenza, disattesa legge 38/2010”
Le cure palliative sono quell’insieme di cure, non solo farmacologiche, volte a migliorare il più possibile la qualità della vita sia del malato in fase terminale che della sua famiglia. In Italia e in Sicilia c’è ancora molta strada da fare in questo senso. Il Quotidiano di Sicilia ha intervistato la D.ssa Tania Rinaldi, responsabile generale sanitario dell’associazione SAMO onlus.
La normativa sulle cure palliative stabilisce un principio di appropriatezza della cura: come si declina nell’assistenza ai malati terminali?
“La legge 38/2010 ha stabilito i criteri per la presa in carico dell’assistenza alle persone in fase terminale, anche se è più corretto usare il termine cure palliative. In tale legge vengono indicati aspetti organizzativi, formativi, di informazione e di progettazione che coinvolgono medici e operatori sanitari. Inoltre questa legge si basa su tre punti: tutela e dignità della persona ammalata senza alcuna distinzione (sospensione del giudizio) – promozione e tutela della qualità di vita (che non è un valore unico ed uguale per tutti) fino alla fine e adeguato sostegno socio/assistenziale non solo della persona ammalata ma anche dei familiari”.
Quali standard di qualità nell’assistenza vanno garantiti ai pazienti e agli operatori (sotto il profilo psicologico)?
“In atto le reti di cure palliative faticano un po’ a standardizzare un’assistenza che sia uniforme su tutto il territorio sanitario nazionale a causa della carenza di personale, di progetti formativi riconosciuti con percorsi validati ed per i territori ampi di assistenza e purtroppo in atto non vi è alcuna progettualità rivolta alla ‘cura del personale’, delegando tutto ciò alle associazioni accreditate. In Sicilia l’assistenza di cure palliative è affidata in parte agli hospice (pochissimi), in parte alle Onlus accreditate.
Purtroppo sempre più pazienti vengono affidati all’ADI geriatrico negli ultimi giorni di vita piuttosto che alle cure palliative, contravvenendo alla legge che recita come quelle palliative sono cure appropriate per qualsiasi età e in qualsiasi fase di una malattia grave e possono essere fornite contemporaneamente al trattamento curativo. Preciso che l’ADI geriatrico nel suo campo ha professionisti eccellenti ma il loro percorso formativo è notevolmente diverso da quello della medicina palliativa”.
A che punto è in Sicilia l’attuazione della normativa sulle cure palliative?
“Oggi le cure palliative sono state riconosciute come ‘Medicina palliativa’ che necessitano di formazione continua e costante. Tutto ciò in conformità con quanto scritto nella l.r. n.38 e ribadito con forza dalla governance siciliana nel piano di potenziamento delle reti di cure palliative con decreto n.549 dell’8-6-23. Quindi semplicemente basterebbe conoscere la legge 38 per dare alla persona ammalata la giusta assistenza”.