ricerca malattie rare
È Tornata la campagna di Natale di Fondazione Telethon, con la maratona sulle reti Rai iniziata il 14 dicembre e che proseguirà fino a domenica 22 dicembre: giornate all’insegna della solidarietà e dell’impegno, con tanti appuntamenti per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
“Facciamoli diventare grandi insieme” è l’invito che la Fondazione rivolge ai cittadini per continuare a partecipare alla grande catena di solidarietà e sostenere la ricerca. ‘Solo uno sforzo collettivo, che coinvolge l’intera società, può permettere di donare speranze, terapie e futuro ai bambini e a tutte le persone con una malattia genetica rara, e alle loro famiglie’: questo il concept che guida tutta la Maratona ed è declinato in tutti i canali di comunicazione, compresi i social media. Per sostenere la ricerca, arrivano in oltre 3.000 piazze in tutta Italia i nuovi Cuori di cioccolato, la golosa novità della campagna di piazza di Natale della Fondazione: due cofanetti di 15 cioccolatini a forma di cuore, nei due gusti tradizionali cioccolato al latte e fondente, racchiusi in due magnifiche scatole scrigno con chiusura a calamita, ideali per essere riutilizzate. I cioccolatini sono avvolti da un incarto in alluminio in due colori diversi a seconda del gusto (blu per il cioccolato al latte e rosso per il fondente), sul quale sono stampate dolcissime dediche da condividere con le persone che amiamo.
La distribuzione nelle piazze italiane dei nuovi Cuori di cioccolato è già partita il 15 dicembre e proseguirà anche domani 21 e 22 dicembre dai volontari di Fondazione Telethon, di Uildm – Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, di Avis – Associazione volontari italiani sangue, di Anffas – Associazione nazionale di famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, di Unpli – Unione nazionale delle pro loco d’Italia, di azione cattolica italiana, e presso le edicole aderenti al Si.na.g.i, Sindacato nazionale giornalai d’Italia, come ringraziamento per una donazione di 15 euro a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Grazie alla ricerca, possiamo donare speranze, terapie e futuro ai bambini e a tutte le persone con una malattia genetica rara, e alle loro famiglie. È possibile trovare i Cuori di cioccolato anche sullo shop online di Fondazione Telethon. Il numeratore, che segnerà l`inizio ufficiale della raccolta fondi, si è acceso sabato 14 dicembre in prima serata su Rai 1, durante la puntata di “Ballando con le Stelle” condotta da Milly Carlucci. Domenica 15 il testimone è passato a “UnoMattina in famiglia”, “Citofonare Rai2” e a seguire “Da noi a ruota libera”. La Maratona andrà in onda durante tutta la settimana all’interno di numerosi programmi del palinsesto Rai e proseguirà fino alla prima serata di domenica 22 dicembre, con un’ideale staffetta su Rai 1, Rai 2 e Rai 3 guidata da Tiberio Timperi, Arianna Ciampoli, Paolo Belli, Eleonora Daniele, Francesca Fialdini, Paola Perego, Simona Ventura, Monica Setta, Andrea Delogu, Caterina Benvenga, Lorenzo Branchetti, Marco Carrara, Mario Benedetto ed Elisa Isoardi.
A chiudere questa trentacinquesima edizione sarà Pierluigi Diaco con “Bella Festa” uno speciale interamente dedicato al sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, domenica 22 dicembre in prima serata su Rai 1. Hanno aderito anche il Tgr, Tg1, Tg2, Tg3, Rai News 24 e le altre testate Rai, RadioRai, attraverso speciali e approfondimenti, RadioRai metterà a disposizione della Fondazione il suo palinsesto e Radio 1 ner che sostengono la raccolta fondi potranno conoscersi e dialogare. Raiplay Sound rilancerà il podcast “Telethon dietro le quinte”, con la voce narrante di Stefano Fresi. Anche RaiPlay , RaiSport e Rai Cinema saranno presenti durante tutta la settimana. La Maratona – ha commentato Luca di Montezemolo, presidente di Fondazione Telethon – compie 35 anni. È un appuntamento importante, perché in tutti questi anni siamo riusciti, con il prezioso aiuto della Rai, a compiere una piccola rivoluzione culturale: abbiamo portato nelle case degli italiani l’eccellenza della ricerca scientifica e la necessità di finanziarla. Il nostro impegno non si è mai fermato, e oggi siamo diventati la prima charity al mondo ad avere la responsabilità della produzione e della distribuzione di un farmaco. Una sfida immensa, che si affianca alle tante che abbiamo colto e che abbiamo davanti a noi. Ci sono infatti ancora tantissime malattie genetiche rare che non hanno un nome e nemmeno una cura. Fondazione Telethon esiste per questo e con i volontari, i nostri scienziati, le nostre persone e il cuore e la solidarietà degli italiani, lotteremo centimetro dopo centimetro per non lasciare indietro nessuno”.
“La ricerca – ha aggiunto Ilaria Villa, direttrice generale di Fondazione Telethon – ha bisogno del sostegno degli italiani, che grazie alla generosità dimostrata in questi anni, hanno contribuito in maniera decisiva al progresso scientifico. È molto emozionante poter essere testimone di un momento così importante in cui concretamente si attiva una grande squadra per offrire un futuro migliore alle persone con una malattia genetica rara e alle loro famiglie. È un privilegio poter dare speranza, per questo è fondamentale che la ricerca non si fermi e per farlo ha bisogno del supporto di tutti noi”.
È possibile donare 2 euro al numero 45510, o con carta di credito al 800113377. Sarà inoltre possibile fare una donazione online inquadrando il Qr code che comparirà durante le trasmissioni televisive, uno strumento veloce per sostenere la ricerca.