morto Sammy Basso
Morto all’età di 28 anni Sammy Basso, il ragazzo italiano malato di progeria che aveva fatto conoscere in tutto il mondo la malattia rara della quale era affetto e che causa l’invecchiamento precoce delle cellule e dell’organismo ma non del cervello.
A diffondere la notizia attraverso i social lo staff dell’Associazione Italiana Progeria che il giovane aveva fondato nel 2005 per far conoscere e promuovere la ricerca sulla sua malattia. “5 Ottobre 2024 – oggi la nostra luce, la nostra guida, si è spenta. Grazie Sammy per averci reso partecipi di questa vita meravigliosa. Ci stringiamo attorno alla famiglia e agli amici, nel rispetto del dolore in questo delicato momento di lutto”, il messaggio pubblicato dalla stessa associazione.
“Un pensiero affettuoso e commosso per Sammy Basso, che ci ha lasciati a soli 28 anni. Grazie al suo coraggio e alla sua determinazione, ha fatto conoscere al mondo la progeria, diventando un esempio di forza e speranza. Il suo impegno per la ricerca e la sua testimonianza rimarranno per sempre un patrimonio prezioso per tutti noi”, scrive su Facebook il ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli.
Nato nel 1995 a Schio, a due anni e qualche mese gli venne diagnosticata la progeria di Hutchinson-Gilford. Basso, insieme ai suoi genitori ha fondato l’Associazione italiana progeria Sammy Basso, della quale è stato testimone dall’età di dieci anni. Come si sottolinea sul sito della stessa associazione, Sammy Basso era “conosciuto per le molte apparizioni televisive e interviste riguardo l’attività dell’associazione e riguardo la sua malattia” e “diventa particolarmente conosciuto in Italia dopo la messa in onda del docu-film National Geographic intitolato ‘Il Viaggio di Sammy’, che racconta il suo viaggio lungo la Route 66, negli Usa, da Chicago a Los Angeles, con i genitori ed uno dei suoi migliori amici, Riccardo”.
La progeria è una malattia genetica ultra rara che riduce drasticamente l’aspettativa di vita di chi ne è affetto, caratterizzata da un invecchiamento accelerato che si manifesta precocemente nell’infanzia, senza alterazione delle capacità intellettive, e con evidenti alterazioni di pelle, ossa e sistema cardiovascolare.
Come si legge sul sito dell’Associazione italiana progeria Sammy Basso onlus, la Progenia è causata da una mutazione puntuale in una delle due copie del gene LMNA presente nel Dna, che produce una proteina tossica chiamata progerina, da cui la malattia prende il nome. La progerina altera la struttura del nucleo cellulare, causando un rapido deterioramento delle cellule e, di conseguenza, dei tessuti e degli organi.
La mutazione sporadica alla base di questa sindrome viene prodotta durante le prime fasi dello sviluppo embrionale. La progeria colpisce circa una persona ogni 18-20 milioni; nella storia della medicina si contano solo 140 casi di questa malattia. Secondo la Progeria Research Foundation, ci sono solo 18 pazienti noti e vivi in tutti gli Stati Uniti.