VITTORIA (RG) – È partita la campagna di beneficenza in coincidenza con la Pasqua 2021 della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, che sostiene la ricerca per la cura della fibrosi cistica.
La fibrosi cistica è una malattia genetica grave, presente dalla nascita in quanto dovuta a una mutazione del gene Cftr. La malattia colpisce molti organi, soprattutto polmoni e pancreas. È proprio il danno ai polmoni che determina la qualità e la durata della vita di chi ne è affetto, perché porta all’impossibilità di respirare.
Al momento non esiste una cura che porti alla completa guarigione e chi soffre di questa malattia ha un’aspettativa media di vita che si avvicina ai quarant’anni, guadagnati, spesso, a prezzo di terapie giornaliere che non risparmiano la sofferenza.
Nel 1997, insieme agli imprenditori Vittoriano Faganelli e Matteo Marzotto e a Michele Romano, il professore Gianni Mastella, scomparso a Verona il 3 Febbraio scorso all’età di novant’anni a seguito di una grave malattia, istituì la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica che diventò il primo Ente nazionale a promuovere e finanziare studi scientifici sulla malattia genetica, puntando su una ricerca indipendente, capace di trovare forme di aggregazione tra differenti competenze.
Dal 2002 a oggi Ffc ha promosso 417 studi, investito 32 milioni di euro in attività di ricerca e costituito una rete che coinvolge complessivamente 1000 ricercatori e 10mila volontari.
“Quando l’ho conosciuta – ha dichiarato il responsabile della Delegazione Ffc di Vittoria Ragusa e Siracusa, Daniele La Lota – la fibrosi cistica era un tabù. Nel 1998 non c’era la più pallida idea di cosa fosse. Mi dissero che mia figlia Martina avesse la mucoviscidosi e che non sarebbe arrivata all’età della scuola. A Messina trovai il prof. Magazzù che le diagnosticò la fibrosi cistica. Creai un gruppo di sostegno che, dopo poco tempo, diventò la Delegazione odierna”.
“Il nostro scopo – ha continuato La Lota – è informare e cercare di sensibilizzare la popolazione, oltre che a mobilitarci per sostenere economicamente la ricerca. Siamo attivi sul territorio ed organizziamo spettacoli benefici come ‘Insieme per donarti un respiro’, a cui partecipano numerosi artisti del mondo dello spettacolo nazionale”.
“Adesso è in atto la campagna di Pasqua, e ci stiamo preparando a distribuire, in sicurezza e rispettando le norme anti-contagio, le uova, le colombe ed il cioccolato. Questi doni sostengono la raccolta fondi che ci porterà verso la cura per tutti i malati di fibrosi cistica”.
“L’anno scorso il Covid-19 ha influenzato la nostra raccolta fondi – ha concluso La Lota – e non è stato possibile affrontare la campagna pasquale. Ma non ci siamo arresi e nel periodo natalizio abbiamo offerto oltre 2600 panettoni, grazie ai quali abbiamo raccolto circa 44mila euro. Ringraziamo tutti i sostenitori della Fondazione e tutti i volontari della nostra Delegazione impegnati nella causa”.
La Fondazione, in collaborazione con l’Istituto Italiano di Tecnologia e con l’Istituto Gaslini di Genova, è impegnata con il progetto “Task Force for Cystic Fibrosis” che ha permesso, attraverso investimenti significativi, di individuare il promettente correttore ARN 23765 e sviluppare nuovi farmaci.
Grazie alle campagne di comunicazione, la Ffc si impegna a dare un’informazione ampia sulla malattia e sulla diagnosi dei portatori sani attraverso test genetici disponibili alla popolazione generale.
Biagio Tinghino