L’anno scorso grazie all’iniziativa virale dell’Ice bucket challenge sono stati raccolti 2,4 mln € investiti in ricerca e assistenza. L’Aisla ha celebrato anche in Sicilia l’ottava giornata nazionale, ma c’è ancora tanto da fare
PALERMO – Se ne parlava già l’anno scorso sul QdS e sono, infine, arrivate le “Linee guida per la presa in carico delle persone affette da Sclerosi laterale amiotrofica”, con il decreto assessoriale del primo luglio 2015, pubblicato sulla Gurs del 17 luglio 2015, n. 29.
Ed è giunto, anche quest’anno, l’appuntamento con la “Giornata nazionale sulla Sla”, ormai alla sua VIII edizione, che si è svolto lo scorso 20 settembre, per raccogliere fondi da destinare all’assistenza dei malati . Il progetto sostenuto e voluto da Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), e patrocinato della Presidenza della Repubblica e dell’Associazione nazionale comuni italiani (Anci), nasce per ricordare una data ben precisa, il 18 settembre 2006, quando i malati di Sla scesero in piazza, a Roma, per chiedere al ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza.
Obiettivo dei volontari di Aisla, ospiti in 150 piazze italiane, è stato quello di dare informazioni sulla malattia e raccogliere fondi per l’assistenza dei malati, che in Italia sono oltre 6.000 (di cui circa 328 in Sicilia). Questa nuova edizione ha trovato sostegno e slancio negli incoraggianti risultati raggiunti l’anno scorso, grazie al successo dell’Ice Bucket Challenge che ha permesso di raccogliere 2,4 milioni di euro. Grazie a queste donazioni Aisla ha potuto sostenere progetti di ricerca scientifica sulla Sla e di assistenza alle persone con Sla e alle loro famiglie. Le 150 piazze, dunque, hanno ospitato l’iniziativa “Un contributo versato con gusto”. Con un’offerta di 10 euro è stato possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti Docg, oppure una confezione di taralli napoletani prodotti artigianalmente. In Sicilia l’evento è stato ospitato ad Agrigento, Alcamo (Tp), Barrafranca (En), Messina e Palermo.
Quali gli obiettivi della raccolta fondi? Si chiama “Operazione Sollievo” ed è il progetto che si propone di migliorare la qualità della vita dei malati attraverso aiuti concreti come contributi economici alle famiglie che devono rivolgersi a una badante per garantire assistenza continua a domicilio alla persona con Sla o che devono acquistare o noleggiare strumenti costosi, come i comunicatori, i dispositivi tecnologici che permettono ai pazienti di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia. Aisla ha stimato che i costi per un’adeguata assistenza domiciliare alle persone con Sla, in condizioni gravi o gravissime, possono superare i 100mila euro all’anno.
Inoltre dal 30 agosto al 14 settembre è stato attivo il numero 45502 cui donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa. I fondi, raccolti attraverso questo canale, serviranno in particolare per sostenere e rafforzare il “Centro d’ascolto”, il servizio gratuito di consulenze telefoniche dedicato alle persone con Sla. Un servizio non di poco conto, se si pensa che solo nell’ultimo anno il Centro d’ascolto di Aisla ha potuto aiutare oltre 1500 persone con Sla (tra le chiamate ricevute si conta il 31 per cento al caregiver, il 16 per cento al medico palliativista e l’11 per cento agli esperti in ausili per la comunicazione) e le loro famiglie grazie al lavoro dell’équipe di 20 esperti composta da medici, infermieri e consulenti previdenziali. Dall’anno della sua fondazione ad oggi, il Centro d’ascolto ha risposto a più di 7.000 chiamate.
Continuando a parlare di cifre il presidente Aisla, Massimo Mauro, ha affermato che: “Grazie alla scorsa edizione della Giornata nazionale e al successo dell’Ice Bucket Challenge la nostra associazione ha potuto aiutare nell’ultimo anno 2000 persone con progetti d’assistenza mirati e sostenere AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi laterale amiotrofica, che è riuscita a finanziare, così, ben 15 progetti di ricerca scientifica sulla Sla”.
In Sicilia 328 malati: lo scorso luglio la Regione ha pubblicato le linee guida
PALERMO – La Sicilia, grazie alla collaborazione tra la Regione e Aisla ha le sue “linee guida per la corretta presa in carico delle persone con Sla”, che sull’Isola – da quanto emerso in occasione dell’ultimo report dell’osservatorio epidemiologico regionale effettuato nell’ottobre 2014 – sono 328. Le linee fissano a livello regionale regole e metodi su cui si deve basare l’assistenza ai malati di Sla, a seconda del loro stato di salute e dell’evoluzione della malattia (Stadio A – Deficit moderato; Stadio B – Deficit medio-grave; Stadio C – Deficit grave; Stadio D – Deficit completo). Come si può leggere nell’allegato 1, parte integrante del decreto in analisi, da un recente studio del 2012, condotto in cinque delle nove province siciliane (Agrigento, Caltanissetta, Catania, Palermo, Trapani), non sono emerse differenze significative nelle aree geografiche. Il tasso stimato di prevalenza per Sla in Sicilia è di 6/100.000 abitanti, con lieve prevalenza nel sesso maschile (7,1/100.000) rispetto al femminile (4,9/100.000).
Le cause della Sla non sono chiare. Sono state formulate diverse ipotesi. Chiari però sembrano, dalle linee guida, gli obiettivi prioritari della Regione Sicilia, tra cui quello di definire percorsi di cura, nei diversi livelli di assistenza territoriale e ospedaliera, all’insegna dell’appropriatezza che preveda la “presa in carico globale e continua dei bisogni della persona affetta da Sla e della sua famiglia in tutte le fasi evolutive della malattia”.
Poiché i pazienti affetti da Sla necessitano di cure complesse e personalizzate, per le quali è necessario disporre di un team multiprofessionale (composto da neurologo, pneumologo, nutrizionista clinico, dietologo, gastroenterologo/chirurgo, radiologo interventista, otorinolaringoiatra/foniatra, anestesista/rianimatore, palliativista, psicologo, neuropsicologo, psichiatra, fisiatra, logopedista, fisioterapista, terapista occupazionale, personale infermieristico dedicato, ingegnere elettronico/informatico.) si rende necessario identificare il percorso diagnostico-assistenziale della Sla, per ottimizzare la presa in carico ospedaliera e territoriale (domiciliare o residenziale) e garantire equità di accesso e trattamento.
La presa in carico globale dei pazienti con Sla è affidata alle Aziende sanitarie provinciali (Asp) di residenza. In Sicilia si identificano quali centri con maggiore esperienza nella presa in carico delle persone con Sla, l’ A.U. Policlinico di Palermo – U.O. di neurologia e neurofisiopatologia; l’A.O.U. Policlinico Messina – U.O. di neurologia e malattie neuromuscolari – Centro di Riferimento per la Sla di Mistretta e relative articolazioni e l’Irccs Centro Neurolesi "Bonino-Pulejo" di Messina.Tali centri, inoltre, dispongono di strutture e strumentazioni adeguati per la diagnosi e il follow-up dei pazienti. L’Asp territorialmente competente del paziente e i centri esperti per la Sla collaborano con le associazioni dei pazienti, in tutte le fasi della programmazione delle iniziative di formazione ed informazione. Una volta definita la diagnosi, sarà stilato e consegnato lo specifico piano terapeutico del paziente.
