Andamento cronico ed invalidante che influisce negativamente sulla qualità di vita del paziente

CATANIA – Le malattie reumatiche sono delle entità patologiche ben classificate, pur essendo ormai oltre cento le forme individuate. L’OMS le ha definite la prima causa di dolore e disabilità in Europa. Molte di esse sono poco conosciute dalla maggior parte delle persone che tende ad accomunarne la terminologia con patologie meno gravi. Così si è portati a definire reumatismi i dolori stagionali che compaiono in occasione di una variazione brusca della temperatura o nelle giornate più umide e dare all’artrosi prerogativa di vecchiaia, o sovrapporla alla parola “artrite”. Sintomi, dolori e reazioni dell’organismo completamente differenti tra loro.

Complessivamente le forme infiammatorie colpiscono circa il 1% della popolazione, stima approssimativa perché non esiste a livello nazionale un registro epidemiologico.
Di nessuna di queste patologie è nota la causa, gli innumerevoli studi condotti sembrano avvalorare l’ipotesi di una predisposizione genetica che rende il sistema immunitario aggressivo verso strutture proprie dell’organismo, per cui sono definite anche autoimmuni.

Le malattie reumatiche infiammatorie autoimmuni hanno andamento cronico e sono caratterizzate da spiccata disabilità e da evoluzione invalidante. Da tutto ciò appare evidente che i pazienti affetti da tali patologie hanno bisogno di un livello assistenziale non indifferente. In verità i centri di reumatologia in Italia sono cresciuti in modo disomogeneo, e spesso non riescono a soddisfare le richieste di una popolazione crescente di malati. In Sicilia i reumatologi degli ambulatori territoriali sono insufficienti in rapporto al numero degli abitanti e i centri ospedalieri autorizzati a somministrare le cure innovative soffrono liste di attesa che vanno dai sei mesi a due anni. In questo modo si favorisce la cosiddetta mobilità passiva, cioè la ricerca di una visita reumatologica fuori regione, che comunque incide sulla spesa sanitaria della regione Sicilia e soprattutto si perde tempo prezioso per una diagnosi ed una cura precoce che rallenterebbero la malattia.

 

Facendo riferimento alla “Raccomandazione Civica sull’Artrite Reumatoide” redatta dal CnAMC (Coordinamento nazionale delle associazioni dei Malati Cronici) di Cittadianzattiva, si evince che i costi diretti sostenuti per la cura del paziente e quelli indiretti, calcolando i mancati redditi da lavoro dei pazienti affetti da Artrite Reumatoide, secondo i dati pubblicati dal Ministero della Salute nella “Relazione sullo stato sanitario del Paese 2009-2010”, i costi complessivi, sia quelli del SSN sia quelli sociali, sono molto rilevanti: la stima è di 3,2 miliardi di euro per il 2009, ma si ritiene che possano arrivare a 4 miliardi di euro nell’arco di 20 anni. Una diagnosi precoce delle malattie reumatiche ed una assistenza adeguata farebbero risparmiare notevoli risorse.
“Il 70% della spesa – si legge ancora nel documento – è legato alla perdita di produttività dei malati e alla necessità di fruire di assistenza sociale, mentre il restante 30% dei costi serve per l’assistenza sanitaria”.

 

Naturalmente sono rilevanti anche i costi cosiddetti “intangibili”, cioè quei costi che si esprimono in termini disofferenza fisica e psicologica del paziente e dei suoi familiari e che, sebbene non monetizzabili, sono dotati di grande rilevanza sociale e umana. Considerando che le malattie reumatiche colpiscono molti giovani, perfino bambini, quale potrebbe essere la sofferenza interiore di queste persone che vedono il loro futuro incerto a causa della malattia? Come sostiene Salvatore Filetti referente regionale e presidente della sezione AIRA di Catania: “La nota che segue è un atto dovuto alle persone giovani e meno giovani che vivono una malattia reumatica. Non vuole essere un atto commiserevole, ma un messaggio da divulgare e da far conoscere affinché le Istituzioni e la ricerca scientifica dedichino più attenzione ai problemi dei Malati Reumatici.

Il dolore fisico è il denominatore comune delle Malattie Reumatiche, è il nefando messaggero del male, è il viatico che accompagna il percorso esistenziale di chi viene colpito da tali patologie. Il Paziente cerca di conviverci combattendolo e nascondendolo, con terapie che gli chiederanno qualcosa in cambio, maledicendolo o sopportandolo, rinunciando ai movimenti che lo acuiscono. Il dolore viaggia da una parte all’altra del suo corpo, tocca una ad una le articolazioni lasciando dietro di se dei danni irreversibili secondo il tipo di malattia”.

“In tal modo la persona vede ridotta la sua qualità di vita e l’aspettativa di una attività sociale e lavorativa normale. Spiega Filetti – . Il Malato si sente spesso abbandonato a se stesso, non tutelato adeguatamente dalle Istituzioni e qualche volta non compreso da chi gli sta vicino, che magari non conosce sufficientemente le problematiche che egli sta affrontando.

A questo punto appare evidente che al dolore fisico si associa la sofferenza psichica intesa come “Il dolore dell’anima “Sentirsi fare una diagnosi di malattia cronica –prosegue Filetti – non fa piacere a nessuno, tanto meno se si apprende che questa malattia ha una evoluzione invalidante e ancor peggio se si è in giovane età. I progetti, i sogni di una vita futura vengono messi in discussione e si allontanano sempre di più col passare del tempo e l’aggravarsi del male. Tuttavia non tramonta, anzi aumenta il desiderio di una vita normale. Il desiderio di amare ed essere amati, di crearsi una famiglia, di avere dei figli, diventa ancora più intenso man mano che ci si accorge che la malattia respinge chi si vorrebbe più vicino.

 

Non meno grave è il peso psicologico di chi ha già una famiglia e non riesce a dare in termini di efficienza quello che essa richiede, di chi ha già un lavoro ed è costretto a svolgerlo senza che gli venga riconosciuto il disagio fisico, qualche volta è persino costretto a lasciarlo. Se a questo si associa l’angoscia di vedere il proprio corpo trasformarsi in un involucro sempre più difficile da gestire, allora il dolore dell’anima diventa il protagonista principale della malattia reumatica. Alla fine si manifesta uno degli affascinati misteri della vita: mentre il dolore fisico rende il corpo sempre più debole, il dolore dell’anima la rende invece sempre più forte e battagliera, il Paziente reumatico acquisisce una forza d’animo ed una sensibilità unica”.

 

 

 

Secondo la Relazione sullo Stato Sanitario del Paese 2009-2010, in Italia le malattie reumatiche colpiscono il 7% della popolazione, con predilezione per le donne in misura di oltre 3 volte superiore agli uomini, colpiscono indistintamente soggetti rientranti in tutte le fasce di età, in tutte le fasce sociali e ubicati nelle diverse regioni del Paese. Si distinguono in due grandi gruppi: le forme degenerative e funzionali (artrosi, fibromialgia) che costituiscono le affezioni più frequenti fra i pazienti reumatici in Italia; le forme infiammatorie e autoimmuni: Artrite Reumatoide, Spondiliti, Artrite psoriasica, Lupus Eritematoso Sistemico, Sclerodermia, Dermatomiosite, Sindrome di Sjiogren, Patologia autoimmune in gravidanza,  Vasculiti e altre, che sono le più gravi ed invalidanti. Il nome diverso impiegato per classificare queste malattie spesso sottolinea il caratteristico coinvolgimento di un organo o di un apparato. Se il coinvolgimento articolare è preponderante vengono denominate artriti. L’Artrite Reumatoide è la più frequente, con una incidenza dello 0,4-0,5%, e la più studiata. Quando sono coinvolti molteplici organi e apparati, con conseguente insufficienza della loro funzione vengono denominate connettiviti.  Il Lupus Eritematoso Sistemico e la Sclerodermia sono le più problematiche.