Abbiamo intervistato Gabriella Salvini Porro, Presidente della Federazione Italiana Alzheimer. Una malattia che non perdona e che affligge almeno 600 mila persone in tutta Italia

PALERMO – Mariuccia da qualche tempo non sa più di avere sette figli. Non ricorda più il suo nome e crede che il marito sia suo “papà” ed a lui si rivolge con questo appellativo. Dice che vuole tornare a casa sua e non c’è verso di farle capire che è già a casa sua.

Mariuccia ha 57 anni ed ha l’Alzheimer.
La sua storia è quella di tantissime altre persone colpite da una malattia che non perdona e che si impadronisce del bene più prezioso di cui l’uomo dispone: la memoria, custode dei suoi ricordi, di ciò che è e che è stato e dunque della sua identità.
Come la più spietata delle pene da scontare e la più esemplare delle punizioni inflitte, l’Alzheimer assume sembianze spaventose, quasi demoniache, per la lentezza estrema con cui essa cancella la coscienza di sé, l’autosufficienza e dunque la dignità della persona, acuendo la sofferenza di chi la patisce e, forse in misura maggiore, di chi assiste al processo di decadimento cognitivo della persona cara.

In Italia, circa un milione di persone è affetto da demenza (36 milioni a livello mondiale secondo il Rapporto 2011 sull’Alzheimer ma nel 2020, potrebbero diventare 48 milioni, per poi raggiungere, nei successivi vent’anni, una cifra superiore agli 81 milioni di persone). Non ci sono dati ufficiali ma solo stime. In base ad esse, possiamo dire che nel nostro Paese il 60% delle persone affette da demenza, dunque circa seicentomila, è malato di Alzheimer.
Abbiamo intervistato il Presidente della Federazione Italiana Alzheimer, Gabriella Salvini Porro, a cui abbiamo chiesto qual è la situazione nella nostra regione.

“In Sicilia – ci ha spiegato Salvini Porro – è stata stimata la presenza di circa 55 mila persone con demenza. Di queste, almeno 33mila hanno l’Alzheimer. Il problema principale è rappresentato dalla diagnosi tardiva della malattia, molto spesso la si confonde con depressione: il malato di Alzheimer può essere anche depresso ma gli studi condotti a livello mondiale hanno dimostrato che una diagnosi tardiva non solo impedisce di intervenire tempestivamente per rallentare il decorso della malattia, ma incide notevolmente anche sui costi. Sul fronte diagnosi ma soprattutto assistenza, il Nord è più attrezzato: in regioni come l’Emilia Romagna, la Lombardia, il Piemonte e la Liguria, si raggiungono livelli di eccellenza. Ad esempio, abbiamo da poco completato un censimento delle strutture pubbliche dedicate all’Alzheimer in Lombardia: qui ci sono ben 80 Unità di Valutazione Alzheimer (UVA)”. In Sicilia, secondo l’Associazione Italiana Malati di Alzheimer (AIMA), sarebbero all’incirca la metà, 46.
La Federazione Italiana Alzheimer opera attraverso una fitta di rete di 46 associazioni di volontariato sparse su tutto il territorio nazionale. In Sicilia ce ne sono due: una a Milazzo, l’altra a Paternò.

“Non avendo i mezzi adeguati per fornire assistenza ai malati, – ci spiega Salvini Porro – , la Federazione Italiana Alzheimer si preoccupa di fornire assistenza alle famiglie. La Federazione si avvale della collaborazione di valide figure professionali che forniscono informazioni sulla malattia, indirizzano i familiari del malato verso i centri di assistenza, offrono gratuitamente supporto psicologico ma anche assistenza sul fronte “burocratico” (indennità di accompagnamento, reperimento dei farmaci, ecc.)”.
Come si legge nella Relazione sullo stato sanitario del Paese 2009-2010 “la programmazione regionale non è stata sempre in grado di assicurare quanto previsto e, soprattutto, di rimodellare tempestivamente i servizi sui bisogni emergenti. Tuttavia, in diverse regioni italiane è oggi in corso un importante processo di riorganizzazione della rete dei servizi sociosanitari dedicati alla demenza (…).Si trovano cosi, per esempio, i Centri per il decadimento cognitivo in Veneto, i Centri diagnostici specialistici per le demenze e i Centri esperti per le demenze nel Lazio, i Centri di Riferimento e i Centri di assistenza territoriale in Sicilia, gli Ambulatori territoriali specialistici dedicati e i Centri per le demenze in Lombardia”. Al momento, dunque, nonostante i numerosi passi in avanti compiuti in questi anni sul fronte dell’assistenza fornita dalle strutture sanitarie e dalle associazioni di volontariato, ai malati di Alzheimer resta solo un’unica vera speranza, rappresentata dall’affetto delle famiglie che li assistono. Almeno quello, l’Alzheimer, non può cancellarlo.