PALERMO – Le malattie reumatiche infiammatorie croniche autoimmuni (Ma.R.I.C.A.) dette anche artriti, nel loro insieme colpiscono circa 1 persona su 10. In Italia 5.500.000 persone sono affette da queste malattie. Al primo posto sono le artrosi (3.900.000), seguite dai reumatismi muscolari (700.000), dalle spondiloentesartriti: spondilite anchilosante, artrite psoriasica, entero-artriti, etc. (480.000), dall’artrite reumatoide (350.000), dalla gotta (100.000), dalle connettiviti fra cui: il lupus, la sclerodermia, ecc: (35.000) e da altre malattie reumatiche meno frequenti.
“In Sicilia, – commenta Salvatore Filetti, referente regionale dell’Associazione Italiana ReumAmici – non abbiamo ancora dei dati certi sull’incidenza delle patologie reumatiche. Abbiamo chiesto più volte all’Osservatorio epidemiologico dell’assessorato alla salute di fornirci i rilevamenti fatti, ma ci comunicano che i dati sono in corso di elaborazione. Certamente dai parametri nazionali o attraverso le richieste di esenzione per patologia, si potrebbe avere un’idea di quante persone hanno bisogno di assistenza specialistica e di cure, molto costose, con una programmazione di spesa sanitaria più oculata e una organizzazione più soddisfacente”.
In Sicilia la domanda crescente di diagnosi e la possibilità di accedere a cure innovative mette in evidenza le carenze strutturali ed organizzative del settore reumatologico che si manifestano, tra l’altro, con lunghe liste d’attesa ed una conseguente mobilità passiva molto onerosa per le casse regionali.
Ecco perché le Associazioni dei Pazienti siciliani, espressione di gruppi di patologie afferenti l’area reumatologica, hanno da tempo intrapreso un dialogo con le istituzioni regionali accogliendo l’input dato dall’Assessore Massimo Russo per la partecipazione dei Cittadini al riordino della sanità siciliana. Già in data 20 settembre 2011 è avvenuto un incontro propedeutico tra le seguenti Associazioni dei Malati Reumatici operanti in Sicilia: Aira, Adipso, Amr Palermo, Ails, Aisf, Gruppo Les, Amarsi, Asimar (con le sedi provinciali di Anmar Trapani, Anmar Catania, Anmar Palermo, Anmar Agrigento), e il direttore generale del Dipartimento per la Pianificazione Strategica, Maurizio Guizzardi, alla presenza di Rosalia Murè dirigente del servizio Programmazione Ospedaliera, di Rosalia Traina del Servizio Farmaceutica e di Giada Li Calzi, consulente dell’Assessore.
“In tale occasione si è chiesto, – prosegue Filetti- da parte delle associazioni, il riordino del settore reumatologico e il potenziamento delle strutture già in atto. In un successivo incontro avvenuto il 29 novembre 2011, a cui ha partecipato anche Giuseppe Provenzano, segretario regionale della SIR, i referenti dell’Assessorato hanno presentato alle associazioni già elencate la metodologia che si intende seguire per definire il progetto di rete della reumatologia siciliana.
La proposta di rete sarà articolata su 4 livelli: medico e pediatra di famiglia; specialista ambulatoriale; ospedali di II livello con posti letto funzionali; ospedali di III livello con posti letto per ricoveri complessi. L’obiettivo principale deve essere costituito dalla diagnosi precoce, al fine di intervenire sulla malattia reumatica prima che essa abbia la possibilità di produrre danni irreversibili”.
La proposta di rete sarà articolata su 4 livelli: medico e pediatra di famiglia; specialista ambulatoriale; ospedali di II livello con posti letto funzionali; ospedali di III livello con posti letto per ricoveri complessi. L’obiettivo principale deve essere costituito dalla diagnosi precoce, al fine di intervenire sulla malattia reumatica prima che essa abbia la possibilità di produrre danni irreversibili”.
Giancarlo Isaia portavoce dell’ANMAR Catania e componente del Comitato Consultivo del Policlinico-V. Emanuele commenta: “In tutto questo va evidenziato il clima di collaborazione fattiva, l’accoglimento delle istanze e la responsabilizzazione delle stesse associazioni, espressione anche dei comitati consultivi di cui alcuni di noi fanno parte, nel farsi promotori non più di proteste ma di proposte. Tuttavia, facendomi interprete delle necessità dei pazienti, d’accordo con le altre associazioni, rilevo l’esigenza espressa di programmare un terzo centro per il ricovero e la cura delle forme più complesse per i malati che risiedono a Catania e nelle province vicine (tre poli in Sicilia erano già previsti dai Mussulmani)”.
Diagnosi e cure. Alleviare il dolore e prevenire l’invalidità
La possibilità contemplata nella legge 5/09, di prendere parte e condividere con trasparenza – con dati messi a disposizione di tutti – un metodo fortemente voluto dall’assessore Massimo Russo affinché rappresentanze qualificate di cittadini, portatrici di istanze della collettività, possano partecipare ai processi decisionali, in cui sono esposte le ragioni degli amministratori della cosa pubblica e ascoltate quelle degli operatori e dei pazienti con il solo obiettivo di trovare la miglior sintesi possibile tra le risorse disponibili e i bisogni dei malati.
“è un metodo di lavoro nuovo, valido ed è auspicabile che diventi la regola, -dice Filetti- affinché si superino certe barriere comunicative che mortificano gli sforzi di chi amministra, ma hanno un effetto di sfiduciare i pazienti, vanificando l’impegno di chi cura in scienza e coscienza. Intanto restiamo in attesa che si passi dalle parole ai fatti e che finalmente si possa dare, a chi soffre di una patologia reumatica, la possibilità di avere una diagnosi certa in tempi brevi e la possibilità di accedere ad ogni tipo di cura per controllare la malattia, alleviare il dolore e prevenire l’invalidità”.
“è un metodo di lavoro nuovo, valido ed è auspicabile che diventi la regola, -dice Filetti- affinché si superino certe barriere comunicative che mortificano gli sforzi di chi amministra, ma hanno un effetto di sfiduciare i pazienti, vanificando l’impegno di chi cura in scienza e coscienza. Intanto restiamo in attesa che si passi dalle parole ai fatti e che finalmente si possa dare, a chi soffre di una patologia reumatica, la possibilità di avere una diagnosi certa in tempi brevi e la possibilità di accedere ad ogni tipo di cura per controllare la malattia, alleviare il dolore e prevenire l’invalidità”.