Guarda con ottimismo al futuro il dottor Giovanni Valeri, responsabile del Centro Disturbi dello Spettro Autistico del Bambino Gesù (Roma). Tanti i progressi e le conquiste fatte sino ad oggi.

«Fondamentale è stato ed è lo sforzo di attenzione sull’autismo. Siamo alla quattordicesima edizione della Giornata della Consapevolezza dell’autismo e in questi anni in tutto il mondo si sono ottenuti alcuni risultati importanti da sottolineare sapendo però che c’è ancora tanto da fare».

Guarda al futuro con speranza visti i progressi fatti nel corso degli anni ma anche con determinazione per quelli ancora da fare, il dottor Giovanni Valeri, responsabile del Centro Disturbi dello Spettro Autistico del Bambino Gesù (Roma). Il 2 aprile, in occasione della World Autism Awareness Day istituita a novembre del 2007 dall’Assemblea delle Nazioni Unite, tra monumenti colorati di blu e eventi a tema,  i riflettori torneranno ad accendersi sui disturbi dello spettro autistico.

Cominciamo dalle definizioni. Cosa intendiamo quando
parliamo di autismo?

“Parlare di autismo, o meglio di disturbo dello spettro autistico, significa parlare di un disturbo del neuro-sviluppo legato a uno sviluppo atipico dell’organizzazione del sistema nervoso centrale. Questa definizione, su cui ormai tutta la comunità scientifica internazionale si trova d’accordo, è una delle conquiste più importanti dell’ultimo decennio perché ha permesso di allontanare tutte quelle ipotesi per cui l’autismo sarebbe causato da traumi psichici o da problematiche primariamente emozionali dovute a cure materne/genitoriali inefficaci che ha causato tanti danni in passato.

Si tratta di una serie di condizioni molto variabili tra loro che hanno in comune il fatto che sussistano delle compromissioni a livello sociale e comunicativo e comportamenti o interessi ripetitivi e ristretti. Queste due aree sintomatiche possono da una parte avere diversi livelli di gravità ma anche e soprattutto possono associarsi (40-50% dei casi) o meno a disabilità intellettiva  Si chiama disturbo dello spettro autistico proprio in virtù di questa eterogeneità clinica”.

È un disturbo raro?

“Tutt’altro. Questo è un altro mito da sfatare dopo quello che lo legava ad un evento traumatico. Le ultime stime di prevalenza negli Stati Uniti parlano di un bambino su 54. In Italia, grazie al lavoro dell’Istituto Superiore di Sanità, abbiamo finalmente dei dati epidemiologici: una persona ogni 77 è autistica. Numeri che ci fanno capire quanto siano importanti e necessarie politiche socio-sanitarie  attente proprio perché oltre ad essere estremamente frequente si tratta di una condizione che oggi si definisce life-span, cioè che dura tutta la vita. Siamo abituati a pensare al bambino autistico ma prima o poi questo bambino diventerà un adolescente, un adulto e un anziano autistico”.

Di che tipo di politiche e interventi parliamo?

“È importantissimo creare un progetto di vita. Alcuni bambini nascono con un’organizzazione cerebrale differente e un atipico sviluppo del sistema nervoso centrale. Non è solo una questione di cura, riguarda la società e il modo in cui riesce, anche in parte, a modificarsi per permettere a persone che esperiscono e percepiscono la vita in modo diverso di condividere delle esperienze. Come esistono etnie differenti esistono cervelli differenti e dovremmo imparare a capire come accoglierli e includerli”.

Facciamo qualche esempio.

“Tempo fa in alcune sale cinematografiche furono organizzate giornate autistic-friendly. Gli organizzatori avevano apportato poche modifiche minime: un volume più basso e non sparato visto che le persone con autismo hanno una ipersensibilità uditiva e durante la proiezione veniva concesso a chi ne sentisse il bisogno di alzarsi, saltellare o fare le stereotipie motorie. Con questi piccoli cambiamenti è stato possibile avere un’esperienza condivisa. Con il tempo anche le persone non autistiche mostravano di apprezzare l’esperienza poiché stare immobili è una consuetudine sociale non necessariamente così immodificabile”.

Come è cambiato l’approccio all’autismo nel corso degli
anni?

“Nel corso degli anni sicuramente  sono stati fatti dei passi avanti sia in campo di ricerca scientifica  sia in termini pratici. Fino a qualche decennio fa il destino delle persone con autismo era fondamentalmente quello delle scuole speciali, dei manicomi o degli istituti. Oggi non è più così: i bambini autistici frequentano le scuole con quelli a sviluppo tipico, l’obbligo scolastico viene solitamente rispettato e dà loro la possibilità di apprendere in base alle loro capacità cognitive che, come abbiamo detto, sono molto variabili. L’Italia – a differenza di altri paesi – ha completamente abolito le scuole speciali e l’istituzionalizzazione degli adulti con autismo si è notevolmente ridotta.

Altro successo di questi decenni è sicuramente il numero sempre maggiore di persone che acquista capacità di comunicazione sia con le parole sia con altri sistemi e che quindi che riescono a comunicare con il mondo e a uscire dall’isolamento”.

Cosa
ancora c’è da fare?

“Una delle grande criticità che ci troviamo ad affrontare sono la diagnosi e l’intervento precoce. Passaggi fondamentali non per guarire dall’autismo ma per modificare in modo significativo la qualità della vita del bambino prima e dell’adulto poi. Avvalendoci di kit multidisciplinari si possono riconoscere i primi segnali già intorno ai due-tre anni ma l’età media della diagnosi – non solo in Italia – continua ad essere intorno ai quattro-cinque anni. Dopo la diagnosi le strutture che dovrebbero attivare un intervento continuano ad essere poco attrezzate essendo state molto depotenziate nel corso degli anni.

Il secondo punto critico è legato alla transizione dall’età
evolutiva all’età adulta. Parliamo di un disturbo che interessa tutto l’arco di
vita. Fino ai 18 anni, seppur tra varie difficoltà, i ragazzi riescono ad
essere in qualche modo seguiti dai centri di neuropsichiatria infantile,
frequentano la scuola con un insegnante di sostegno – anche qui non mancano le
criticità – ma poi spesso c’è il vuoto sia dal punto di vista della presa in
carico sia dal punto di vista dei progetti di inserimento lavorativo protetto.
Molti ragazzi con diagnosi di autismo in qualche modo “scompaiono” e se vengono
seguiti dai servizi per adulti vengono seguiti con altre diagnosi perdendo
quella specificità che invece ci permette di fare anche interventi mirati. Andrebbe,
come è stato fatto con la scuola, organizzata una presa in carico e di inserimento
lavorativo per evitare che questi ragazzi poi passino la vita in una situazione
non di trattamento ma di intrattenimento con attività varie che non hanno
riscontro alcuno con la vita reale.

Ho partecipato in prima persona, ad esempio, tempo fa ad un progetto in un istituto agrario a seguito del quale poi si è creata una vera e propria cooperativa composta da una buona percentuale di ragazzi con disabilità intellettiva. È stato deciso che questi ragazzi facessero quello che potevano in base alle loro possibilità ma dovevano fare cose vere. Anche raccogliere un solo pomodoro in un’ora ma dovevano raccogliere quel pomodoro e fare qualcosa che in qualche modo aveva a che fare con la vita e il lavoro reale. Questo ha permesso loro di acquisire delle autonomie e non cristallizzarsi in una condizione di eterno bambino”.

In
questo contesto che ruolo ricopre la scuola?

“L’inclusione scolastica continua ad essere un’area sufficientemente salda in Italia. La scuola rappresenta un luogo di socializzazione organizzato che permette al ragazzo con autismo di fare esperienza di socializzazione in modo costante. Gli insegnanti chiedono spesso consulenze più frequenti e mirate perché spesso sono stati formati per lavorare con ragazzi con ritardo cognitivo e disabilità intellettiva, sia con autismo che senza. Tra gli autistici, però, ci sono i cosiddetti ragazzi “ad alto funzionamento”, con un quoziente intellettivo solitamente nella norma con alcune aree di particolare capacità e altre di maggior difficoltà, che richiedono delle pratiche educative che sono differenziate da quelle che si applicano con gli studenti con disabilità intellettiva.  L’acquisizione delle strategie educative ai diversi colori dello spettro dell’autismo e di consulenze più sistematiche nel momento in cui hanno dei bambini con autismo nelle loro classi è una questione che va affrontata nella formazione degli insegnanti in genere, non solo quelli di sostegno”.

La
pandemia ha un po’ complicato le cose..

“Durante questi mesi abbiamo osservato situazioni abbastanza differenziate. Se nella stragrande maggioranza dei casi questo ha comportato un aumento delle problematiche comportamentali dei bambini sia dello stress nei genitori, ci sono alcune situazioni ad esempio di autismo ad alto funzionamento che con questo rallentamento dei rapporti sociali sono riusciti a trovare un equilibrio maggiore. Bisogna ragionare in termini di spettro ma senz’altro nella stragrande maggioranza dei casi la sottrazione della possibilità di socializzazione è gravissima perché rappresenta il principale elemento in cui poter fare esperienza di apprendimento sociale. Privarli di questa possibilità ha delle conseguenze molto gravi per questi bambini. Chi ha avuto la possibilità di continuare a frequentare la scuola in piccoli gruppi, insieme a bambini a sviluppo normotipico, è andato decisamente meglio di quelli che sono stati a casa soltanto perché spesso questi ragazzi in piccoli gruppi funzionano anche meglio”. 

Valentina Ersilia Matrascia