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Autismo, tra difficoltà, traguardi e un futuro tutto da scrivere

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Autismo, tra difficoltà, traguardi e un futuro tutto da scrivere

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venerdì 02 Aprile 2021 - 13:16

Giovanni ha 38 anni, vive a Catania e sogna di incontrare Amadeus. Claudio ha 37 anni ed è di Palermo. Due ragazzi come tanti altri con una caratteristica in comune: l’autismo. Ecco le loro storie.

Giovanni ha 38 anni, vive a Catania e sogna di incontrare Amadeus. Claudio ha 37 anni ed è di Palermo. Due ragazzi come tanti altri con una caratteristica in comune: l’autismo. La diagnosi per Claudio arriva a due anni. Un anno e mezzo prima, a sei mesi, invece i medici avevano parlato di crisi epilettiche in forma di assenze. Per Giovanni, invece, la strada è più contorta: nell’infanzia c’è quella di autismo e a 14 anni arriva quella della sindrome di Williams.

Giovanni e la mamma Rita

Il racconto delle famiglie

Nel giorno – il 2 aprile, Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo – in cui il mondo si tinge di blu, colore scelto per i disturbi dello spettro autistico, per ricordare che gli autistici esistono, famiglie e genitori ripercorrono le difficoltà e i traguardi. «Di proclami ne sentiamo tantissimi ogni giorno ma poi nella realtà ci troviamo a scontrarci con difficoltà continue», racconta Rita D’Amico, madre di Giovanni. «Spesso quello che è previsto per legge non viene applicato se non sei lì a chiedere ancora e ancora. Quando chiedi che venga rispettato un tuo diritto e ci riesci, sembra quasi che sia un favore che ti fanno. Bisogna lottare anche contro questo tipo di mentalità», concorda Antonino Camarda, presidente di A.N.G.S.A. (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo) Sicilia e padre di Claudio.

Antonino Camarda con i suoi due figli

L’arrivo della diagnosi

Con l’arrivo della diagnosi, se al figlio viene riconosciuta una disabilità, a quanto pare, al genitore invece viene richiesto di attivare i super poteri. «Se non sei un genitore “che se la fida” – continua Camarda – non riesci ad accedere a un minimo di servizi, nemmeno a quelli che per legge ti spettano. Quello da parte delle istituzioni è un silenzio che fa paura e fa ridere. Tutto o quasi è lasciato all’iniziativa dei genitori e dell’associazionismo».

Una strada in salita

Una strada in salita già dall’inizio. «Se la sanità pubblica ti fa la diagnosi – racconta Camarda – per il resto abbiamo dovuto fare tutto privatamente. È una grossa discriminazione, se la famiglia se lo può permettere si può intervenire in qualche modo ma se i mezzi economici non ci sono?». Se la disabilità democraticamente capita senza distinzioni di censo o di ceto sociale così non è per l’accesso alle cure e ai diritti: «Per anni – aggiunge D’Amico – ho fatto terapia domiciliare ai bambini con handicap lavorando nelle cooperative del comune di Catania e ho conosciuti famiglie che non hanno gli strumenti culturali, oltre che economici, per farcela e si arrendono. Ho visto tante persone arrendersi. Dico sempre che sono stata la voce di chi non ha voce perché per Giovanni in questi anni ho battagliato parecchio a partire dalla scuola».

L’importanza della scuola

Proprio la scuola, infatti, che rappresenta uno strumento e un’occasione importante di socializzazione diventa, per via della burocrazia, un miraggio o «un disastro. Abbiamo creato dei posti di lavoro per le insegnanti di sostegno, praticamente», commenta Nino Camarda. «Il disabile in genere – aggiunge – e a maggior ragione l’autistico nel contesto di una classe deve essere preso in carico dall’intera classe e da tutti i professori. Invece si scarica tutto sull’insegnante di sostegno e diventa un rapporto a due: il disabile e il suo baby sitter con la conseguente scarsa integrazione coi compagni e il disinteresse totale da parte dei professori. Ovviamente ci sono anche figure valide e capaci ma bisogna avere la fortuna di incontrarle». A fare il resto poi la burocrazia e le istituzioni: «Oggi forse, lo spero, le cose sono cambiate ma – ricorda Rita D’Amico – quando Giovanni si è diplomato non era facile. Già nell’inserimento nella scuola superiore abbiamo avuto problemi: non si riusciva a trovare un insegnante di sostegno. Un funzionario del provveditorato nell’ufficio che si occupa di disabilità mi disse qualcosa che mi fece molto male all’epoca: “signora ma per suo figlio dopo la terza media cosa vuole? La scuola? E suoi figlio cosa se ne deve fare della scuola?”. Lì sono diventata una iena».

A cosa serve la scuola per i ragazzi autistici? I due genitori non hanno dubbi. «Per i nostri figli l’essenziale è raggiungere l’autonomia personale e quotidiana, tagliare delle carote o mettere un pentolino sul gas, fare del giardinaggio, sempre essere impegnati con cose di cui dovrebbe rimanergli qualcosa» dichiara Camarda pensando orgoglioso agli enormi traguardi raggiunti dal suo Claudio: «mangia e si lava da solo, riesce a comunicare i suoi bisogni essenziali e con la tecnologia non ha rivali». Non le formule chimiche o i trattati filosofici, quindi, ma la possibilità di entrare in contatto con il mondo e raggiungere un livello sempre maggiore di autonomia. «A Giovanni serve saper leggere la scadenza di una mozzarella o riuscire a identificare mittente e destinatario di una lettera perché prima o poi io non ci sarò più. I genitori non sono eterni, lui ha due fratelli splendidi che però hanno la loro vita e non posso pretendere che si annullino per Giovanni. Sto investendo anche economicamente in questa direzione con un fondo per lui».

Il futuro

Il futuro resta un’incognita a cui mettere riparo giorno dopo giorno. «La prima domanda che ti poni appena ti danno la diagnosi è “quando non ci sarò più che sarà di lui/lei?”. Per natura – racconta Camarda – sono un ottimista e ho pensato che se Claudio fosse nato cinquantanni fa avrebbe trascorso la sua vita in un manicomio. Se fosse nato dieci anni prima sarebbe in una struttura residenziale ad essere, nel migliore dei casi, sorvegliato. Per fortuna non è così. Facendo sacrifici riusciamo a far stare i nostri ragazzi in un sistema occupazionale abitativo perché altrimenti starebbero a casa con frigorifero, televisione e letto». Claudio, infatti, insieme ad altri ragazzi frequenta il Centro Corradini, nato grazie all’impegno delle famiglie in un bene confiscato al boss Rotolo a due passi da viale Michelangelo a Palermo. «La nostra struttura – spiega – funziona solo come diurno poiché non ce la facciamo economicamente a tenerla aperta anche di notte. Il nostro sogno era di creare più strutture piccole in cui quattro o cinque ragazzi aiutati da operatori pubblici di giorno e di notte. Non sarà così, almeno per ora. In futuro? A 70 anni a questa domanda non so rispondere ma non smetto di lottare».

E non smette di lottare nemmeno Giovanni insieme a sua madre che spera di potergli far realizzare i suoi sogni, quelli di incontrare i suoi beniamini e quello della musica. «Giovanni ha imparato a 3 anni a suonare ad orecchio. Ho cercato di fargli studiare pianoforte ma dopo due anni abbiamo capito che suonava ad orecchio perché non riusciva a leggere la musica».

Valentina Ersilia Matrascia

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