ROMA – In Italia, ogni giorno, 15 donne ricevono una diagnosi di tumore dell’ovaio. Questo carcinoma è considerato ancora oggi uno dei “big killers” tra le neoplasie ginecologiche, con una sopravvivenza a cinque anni del 43%, affiancata però da una disponibilità sempre maggiore di trattamenti innovativi. Per rompere il silenzio sulla malattia, rafforzare la consapevolezza e portare il tumore ovarico al centro del confronto pubblico e istituzionale, ha preso il via “Insieme di Insiemi”, una campagna di comunicazione dedicata all’informazione, all’advocacy e alla mobilitazione. Ideata grazie all’impegno congiunto dei gruppi Mito (Multicenter italian trials in ovarian cancer and gynecologic malignancies) e Mango (Mario Negri Gynecologic oncology) con le associazioni pazienti Acto Italia, Loto, Abracadabra, Alto, Mai più sole e i clinici e il supporto non condizionante di Abbvie e Pharma, l’iniziativa nasce per promuovere una corretta informazione sul tumore ovarico, dare voce ai bisogni delle pazienti e richiamare l’attenzione delle istituzioni sulla necessità di percorsi di cura più equi, tempestivi e appropriati.
Sintomi, prevenzione e diagnosi precoce: i consigli degli esperti
“Il tumore delle ovaie – ha spiegato Sandro Pignata, direttore della Divisione di Oncologia medica del dipartimento di Uro-ginecologia presso l’Istituto nazionale tumori di Napoli e fondatore del Gruppo Mito – è associato ancora oggi a un’elevata mortalità, causata sia da sintomi specifici attribuibili a numerose patologie, come gonfiore o dolore pelvico, sia dall’assenza di screening dedicati che consentano una diagnosi precoce. Solo le donne con alterazioni Brca1 e Brca2 possono avvalersi di strategie preventive grazie al test genetico. Per questa ragione è importante comunicare a tutta la popolazione quanto la prevenzione primaria, che si basa sull’adozione di corretti stili di vita, possa cambiare le carte in tavola”. Altre condizioni di rischio sono legate all’attività ovarica: infertilità, assenza di gravidanze o una prima gravidanza oltre i 35 anni di età possono aumentare le probabilità di sviluppare questo tumore. “È poi importante – ha aggiunto Pignata – indagare la storia familiare: più parenti che hanno ricevuto una diagnosi di carcinoma ovarico o di cancro del colon, dell’endometrio o del seno possono costituire un segnale d’allarme. Se i sintomi risultano persistenti, quindi perdurano per più di due o tre settimane, è importante svolgere una visita ginecologica: attraverso palpazione ed ecografia e successivi ulteriori approfondimenti è possibile effettuare la diagnosi. Il tempo è un fattore di enorme importanza, soprattutto per le neoplasie silenziose: prevenzione prima e attenzione a eventuali sintomi poi possono fare la differenza”.
Tumore ovarico, i dati dell’Ospedale Cannizzaro di Catania: meno mortalità, più terapie
A far luce sulla malattia anche Giusy Scandurra, direttore Uoc Oncologia medica dell’Ospedale Cannizzaro di Catania e docente della Facoltà di Medicina dell’Università Kore di Enna: “Oggi In Italia si stimano circa 5.400 nuove diagnosi ogni anno, ma, nonostante il tumore ovarico resti una neoplasia pericolosa, dal 2021 a oggi abbiamo assistito a una riduzione del tasso di mortalità. La motivazione va individuata nei trattamenti sempre più innovativi e nell’introduzione di terapie di mantenimento in prima linea, con diversi farmaci a bersaglio. In ogni modo, sia negli stadi iniziali della malattia che in quelli più avanzati, la chirurgia risulta curativa nel 70% dei casi, soprattutto se affiancata a un trattamento chemioterapico adiuvante per ridurre il rischio di recidive, che si presentano nel 25/30% delle donne. Si tratta di informazioni che è importante far arrivare alle pazienti, che possono trovarsi in difficoltà dopo una diagnosi, senza supporto nelle decisioni da prendere o in balìa delle conseguenze di chirurgia e terapie farmacologiche”. “Questo tumore – ha evidenziato ancora Scandurra – può insorgere anche in donne intorno ai quarant’anni, quindi nel pieno della vita, talvolta con un desiderio di maternità non ancora soddisfatto, e quindi incidere fortemente sulla salute psicologica e sulla quality of life. Questa campagna vuole proprio stimolare la conversazione e avvicinare le donne al tema, per offrire loro informazioni ma anche possibilità di condivisione e appoggio”.
“Insieme di Insiemi”: eventi, webinar e conferenza al Senato l’8 maggio
Il progetto “Insieme di insiemi” prevede numerose attività: la realizzazione di una pagina web informativa (insiemedinsiemi.it), la diffusione di un opuscolo con tutte le informazioni sul tumore ovarico, coinvolgenti attività social, la realizzazione di una survey e due webinar. Inoltre, in occasione dell’8 maggio, Giornata mondiale del tumore ovarico, verrà organizzata una conferenza istituzionale al Senato della Repubblica, in cui rappresentanti delle istituzioni, presidenti di associazioni e società scientifiche e pazienti siederanno allo stesso tavolo per la sottoscrizione di un documento di impegno politico. Successivamente, l’appuntamento sarà in piazza del Popolo, dove in occasione degli Internazionali Bnl d’Italia verrà organizzata la grande manifestazione “Tennis&Friends-Salute e Sport“, realizzata in collaborazione con Aiom (Associazione italiana di oncologia medica), Salute Lazio Asl Rm1 e Policlinico Gemelli. Sono previsti in particolare due eventi: un flash mob simbolico per ricordare le diagnosi che ogni giorno, in Italia, arrivano a cambiare la vita di 15 donne, e l’installazione di “Land art Labia, madri d’amore“, dedicata al tema della maternità oltre la biologia, per il sostegno delle donne che, a causa di un tumore ovarico, non possono portare avanti una gravidanza ma si interessano a percorsi di affido e adozione.
Associazioni pazienti: “Solo 1.500 donne su 5.400 arrivano al centro giusto”
“Sul tumore ovarico – ha dichiarato Ilaria Bellet, presidente di Acto Italia – nessuna voce, da sola, è abbastanza forte: fare rete significa trasformare esperienze diverse in una richiesta comune più chiara e più utile per le donne. La ricerca nazionale ‘Cambiamo Rotta’, promossa da Acto Italia, mostra che solo il 27% delle pazienti sceglie il centro in base alla specializzazione in ginecologia oncologica: su circa 5.400 nuove diagnosi l’anno, solo 1.500 donne arrivano in modo consapevole a un centro altamente specializzato, mentre quasi 4.000 rischiano ancora di iniziare il loro percorso nel posto sbagliato“.
Per Ornella Campanella, presidente di Abracadabra, il progetto “Insieme di Insiemi” nasce quindi “per unire voci, esperienze e bisogni che ogni giorno raccogliamo dalle donne e dalle loro famiglie nelle quali è presente un’alterazione dei geni Brca 1 e 2“.
“Crediamo – ha affermato Sandra Balboni, presidente di Loto Odv – che una collaborazione attiva tra istituzioni, associazioni e strutture cliniche, anche a livello nazionale, possa migliorare il percorso di cura delle pazienti. Lo dimostra, per esempio il lavoro avviato nel 2019 da Loto Odv con la Regione Emilia-Romagna, attraverso il Pdta del tumore ovarico e la campagna ‘Donne, mettetevi scomode’ che oggi consente di trattare circa l’85% dei casi all’interno della rete dei centri di riferimento”. “La ricerca – ha sottolineato Teresa Cafasso, presidente di Alto-Lotta al tumore ovarico – offre prospettive sempre più concrete, ma l’innovazione deve diventare un diritto per tutte”.
“Tutte insieme – ha aggiunto Ilaria Bellet – chiediamo che il tumore ovarico venga riconosciuto come una priorità di salute pubblica. Alle donne non servono più risposte frammentate: servono decisioni concrete, ora”.
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