Roma, 2 dic. (askanews) – Si è svolto sabato 29 Novembre a Roma il Convegno annuale della Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH), dal titolo “Prevenire le malattie neurologiche”, un appuntamento che ha riunito ricercatori, clinici, famiglie e rappresentanti della società civile per discutere le prospettive di cura, in particolare, per Huntington e Alzheimer, il cui aumento rappresenta una delle sfide più urgenti per i sistemi sanitari di oggi e dei prossimi decenni.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono 55 milioni le persone nel mondo colpite da una demenza su base neurodegenerativa con l’Alzheimer come forma più rappresentativa e potrebbero diventare 180 milioni nel 2050. Una proiezione che, come ha ricordato il direttore scientifico della LIRH, il neurologo Ferdinando Squitieri, “impone di considerare la prevenzione come un dovere collettivo, perché quasi la metà dei fattori che incidono sull’insorgenza delle demenze può essere modificata intervenendo sull’ambiente, sugli stili di vita e sulla consapevolezza”.
Squitieri ha sottolineato come la malattia di Huntington rappresenti un modello unico per comprendere l’intero processo neurodegenerativo: “L’Huntington è l’esempio più chiaro e storicamente accettato di neurodegenerazione prevedibile: conosciamo la mutazione, possiamo identificarla prima dei sintomi e misurare il rischio con precisione. Questo significa che il concetto di prevenzione non è teorico, ma concreto. Le conoscenze che derivano da questa malattia possono aprire la strada a interventi precoci anche nell’Alzheimer e nel Parkinson, che sono molto più diffusi ma meno prevedibili. La comunità scientifica internazionale considera sempre di più l’Huntington la chiave per comprendere meccanismi nascosti che riguardano tutti”.
L’evento è stato aperto dalla Presidente della LIRH Barbara D’Alessio che, ripercorrendo le tappe più significative dell’ultimo anno, ha ricordato il workshop organizzato da LIRH presso la sede di Fondazione Prada a Milano nel contesto del progetto “Human Brains”, dove per la prima volta la malattia di Huntington è stata affiancata alle più note Alzheimer, SLA, Sclerosi Multipla e Parkinson. “Non essere visti ha detto è una sofferenza profonda. Il nostro impegno nasce dal bisogno di restituire visibilità ad una comunità nascosta attraverso la conoscenza e speranza attraverso la ricerca”.
La Presidente ha richiamato anche la forza comunicativa del libro “Vite Sospese” di Francesco Rossiello, presentato in Senato nel mese di Maggio e ha sottolineato la crescita della rete dei giovani: circa 140 ragazzi da tutta Italia che collaborano con LIRH, rompendo lo stigma e la solitudine attraverso strumenti nuovi come la comunicazione digitale. La sessione del mattino è stata moderata da Raffaella Cesaroni, giornalista di SKYTG24, che ha favorito e condotto un dialogo molto intenso tra pazienti, caregiver e specialisti, facendo emergere tutti i punti di vista.
Le testimonianze hanno rappresentato uno dei momenti più importanti della giornata. Patrizia Spadin, Presidente dell’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (AIMA), ha condiviso la storia della madre, colpita dalla malattia a soli 54 anni. Andrea Michelon, vicepresidente di NOI Huntington – la Rete Italiana dei Giovani, ha raccontato il suo percorso verso il test genetico, Sofia Pedrazzoli e Nicola Furlan hanno portato la forza dei venti anni (e poco più), motivando la scelta di esporsi anche sui social senza paura, per creare comunità e superare il senso di stigma e di solitudine.
La Dr.ssa Nicoletta Locuratolo, neurologa e ricercatrice dell’Osservatorio demenze dell’Istituto Superiore di Sanità, ha ricordato come “la demenza sia ormai una priorità di salute pubblica che riguarda complessivamente il 10% della popolazione italiana e che coinvolge anche forme di demenza giovanile , senza trascurare l’enorme peso che grava sui caregiver, motivo per cui è necessaria una presa in carico integrata lungo tutto il percorso di cura, dai programmi di prevenzione fino all’accesso ai nuovi farmaci e agli interventi psico-educazionali”. Molto interessante è stato il contributo dei due discussant: il Dr. Marco Castori, Direttore UOC di Genetica Medica dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza ha sottolineato l’importanza del counselling e la prof. ssa Maria Salvina Signorelli, Direttrice della Clinica Psichiatrica di Catania, ha raccolto e rilanciato l’appello alla collaborazione tra neurologi e psichiatri per la corretta gestione dei disturbi mentali legati alle malattie neurodegenerative.
La tavola rotonda del pomeriggio, estremamente interattiva, è stata dedicata ad un approfondimento sulle sperimentazioni terapeutiche sulla malattia di Huntington con interventi da parte delle Direzioni Mediche e delle Direzioni Sviluppo Clinico delle aziende con molecole in fase sperimentale che quest’anno, più ancora di quelli precedenti, hanno aperto scenari di speranza molto concreti.