Riscontrati problemi di continuità terapeutica nel trattamento dei pazienti con malattie rare - QdS

Riscontrati problemi di continuità terapeutica nel trattamento dei pazienti con malattie rare

redazione

Riscontrati problemi di continuità terapeutica nel trattamento dei pazienti con malattie rare

mercoledì 29 Aprile 2020 - 00:00
Riscontrati problemi di continuità terapeutica nel trattamento dei pazienti con malattie rare

Durante l’emergenza Coronavirus è stato garantito l’accesso ai farmaci, ma sono state segnalate difficoltà per visite e controlli

in collaborazione con ITALPRESS

ROMA – L’epidemia di Covid-19, oltre ad aver messo sotto pressione i reparti di terapia intensiva di molti ospedali italiani, ha avuto ripercussioni anche su diversi aspetti “ordinari” dell’assistenza sanitaria, con difficoltà che si sono registrate in alcuni casi per esempio nelle donazioni di sangue o per le vaccinazioni ordinarie.

Per quanto riguarda i bisogni dei pazienti con malattie rare, ha evidenziato un survey realizzata dall’Istituto Superiore di Sanità e dalla Federazione Italiana Malattie Rare (Uniamo) tramite il Portale Malattie Rare del Ministero della Salute e Iss, alla grande maggioranza è stato garantito l’accesso ai farmaci, ma più di metà dei pazienti hanno segnalato difficoltà nel programmare visite e controlli.

Dal 23 marzo al 5 aprile sono stati raccolti 1.174 questionari: l’80% circa di questi sono stati compilati nei primi tre giorni di lancio. Le risposte rappresentano le istanze di persone che sono affette da 321 patologie singole e 156 con patologie multiple. “I malati con patologie rare – ha affermato Silvio Brusaferro, presidente dell’Iss – vivono normalmente una condizione di fragilità, che può essere stata amplificata dall’emergenza. Proprio per questo, lavorando insieme, abbiamo cercato di intercettare i loro bisogni, anche utilizzando lo spazio in collaborazione con il ministero della Salute, in modo da poter profilare meglio eventuali soluzioni per affrontare le prossime settimane”.

Dall’analisi effettuata emerge il dato che il 52% dei partecipanti ha rinunciato o interrotto i percorsi terapeutici (il 46% delle interruzioni è stato consigliato dal medico dei centri di riferimento, medico di medicina generale o dal pediatra di libera scelta). Al 23 marzo sono inoltre riportati problemi di continuità terapeutica nel 54% delle persone. È stata anche segnalata la mancanza di assistenza sanitaria e sociale (31%). Segnalati anche casi di carenza di farmaci o ausili sanitari e trasporti (16%). Un dato rassicurante è che già alla fine di marzo, la consegna a domicilio dei farmaci era garantita (80% di quelli che ne hanno necessità). Altri bisogni evidenziati sono quelli informativi (38%). In particolare, sono state richieste informazioni sulle correlazioni fra Covid-19 e la propria patologia (21%), per esempio maggior rischio di suscettibilità all’infezione per le immunodeficienze primarie, o il rischio di essere sottoposti a terapie anti-Covid che possano interferire con la propria patologia (come il favismo).

Un gran numero di richieste riguarda anche la mancanza di informazioni su questioni fiscali e amministrative (17%). Altre richieste riguardano il supporto psicologico (11%), il supporto sul territorio da parte del medico curante (8%) o attraverso spostamenti (9%) e consegne di farmaci/ausili sanitari in sicurezza (7%). In aggiunta, è stata segnalata anche la necessità di avvalersi di interventi di sollievo per famiglie con persone disabili (15%), sostegno scolastico (13%), riabilitazioni domiciliari (18%) e strumentazione informatica (6%).

Un messaggio positivo è che la maggior parte delle persone che hanno risposto al questionario si informano su fonti ufficiali (Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità). Seguito con molto interesse il nuovo sito del Ministero specificatamente rivolto alle Malattie Rare. “Anche in questo momento di crisi – ha commentato Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione Italiana Malattie Rare (Uniamo) – nessuno deve essere lasciato indietro. Siamo molto contenti di questa collaborazione con l’Iss, che ci ha permesso di dare maggiore risonanza e organicità alla raccolta dei bisogni delle persone con malattie rare”.

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