Roma, 13 nov. (askanews) – I sintomi della sclerosi multipla sono numerosi e spesso invisibili: ogni persona ne presenta in media più di sei. Oltre l’80% riferisce una fatica cronica che limita la vita quotidiana, più della metà soffre di disturbi dell’equilibrio, visivi e cognitivi, problemi vescicali o intestinali. Chi non mostra segni evidenti si scontra ogni giorno con barriere invisibili, come lo stigma e l’incomprensione, che si sommano a quelle fisiche di un Paese ancora poco accessibile.
Grazie alla ricerca scientifica, negli ultimi 25 anni sono stati introdotti trattamenti in grado di rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità della vita. Tuttavia, per nessuna forma di sclerosi multipla esiste ancora una cura definitiva e le forme progressive, in particolare, restano ancora prive di terapie efficaci in grado di modificarne l’evoluzione. Molte persone conducono una vita attiva, ma solo se possono contare su cure e servizi tempestivi e integrati. Quando questo equilibrio si rompe, le conseguenze possono essere drammatiche: secondo il progetto ‘Hard to Reach’, una persona su dieci con sclerosi multipla vive in condizione di isolamento dai servizi, priva del supporto necessario per continuare a lavorare, curarsi o vivere in autonomia.
È in questo contesto che è stato presentato oggi presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, l’Intergruppo Parlamentare sulla Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, promosso da AISM e FISM, con il sostegno dell’onorevole Luana Zanella e della senatrice Tilde Minasi. L’iniziativa nasce per rafforzare la voce delle oltre 144.000 persone con sclerosi multipla e delle circa 2.000 con neuromielite ottica (NMOSD) e malattia associata agli anticorpi anti-MOG (MOGAD).
Sono queste patologie croniche e progressive che colpiscono in età giovanile e investono la vita di intere famiglie, chiamate ad adattarsi ai cambiamenti imprevedibili che la malattia impone e, nei casi più gravi, a fornire l’assistenza quotidiana dei caregiver familiari. Nel complesso, si stima che in Italia siano circa 500.000 le persone coinvolte direttamente o indirettamente da queste patologie: pazienti, familiari e caregiver che convivono ogni giorno con bisogni sanitari e sociali spesso complessi e affrontano le sfide della piena partecipazione e inclusione sociale.
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