Roma, 21 apr. (askanews) – Prenderà il via il prossimo 28 aprile, con il convegno “Malattia di Huntington, Mai Più Nascosta”, presso il Ministero della Salute, la campagna nazionale promossa dalla Fondazione LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington – in occasione del mese di maggio, dedicato internazionalmente alla Malattia di Huntington. Un appuntamento annuale volto a sensibilizzare le Istituzioni e l’opinione pubblica, a promuovere la conoscenza e rafforzare la rete di supporto per pazienti e famiglie.
Il messaggio di quest’anno è “Ogni gesto conta” che rappresenta l’ideale prosecuzione del precedente “Ti do la mia parola”. Bisogna (continuare a) parlare della malattia di Huntington, ma poi alle parole devono seguire fatti, azioni, gesti concreti, da parte di pazienti, professionisti, organi di informazione, istituzioni. È questo spirito, infatti, che animerà il convegno del prossimo 28 aprile presso il Ministero della Salute e che riunisce i rappresentanti delle principali società scientifiche, istituzioni, ricercatori e rappresentanti dei pazienti.
“Il mese di maggio offre alla comunità Huntington mondiale l’opportunità di accendere i riflettori su una malattia ancora poco conosciuta nonostante il suo impatto devastante . La crescita della nostra rete sul territorio e della collaborazione con altre realtà associative, il livello di attenzione da parte delle Istituzioni e il coinvolgimento sempre più attivo dei giovani ci dimostrano la direzione intrapresa è quella giusta”, dichiara Barbara D’Alessio, presidente nazionale della Fondazione LIRH.
Durante il mese di maggio, sono in agenda in diverse città momenti di formazione rivolti a figure mediche, incontri divulgativi rivolti alla società civile e alle Istituzioni territoriali e iniziative sportive, come la II edizione di Run4Hun, in programma a Villa Borghese il prossimo 6 giugno, promossa da Life4Huntington con la collaborazione di ACSI e Fondazione LIRH.
“Negli ultimi anni la ricerca sulla malattia di Huntington ha compiuto passi significativi e oggi possiamo guardare con maggiore fiducia alle prospettive terapeutiche. L’avvio di nuove sperimentazioni cliniche di fase avanzata rappresenta un segnale concreto di progresso, ma resta fondamentale continuare a investire in ricerca e ampliare la partecipazione, anche a livello internazionale”, afferma Ferdinando Squitieri, direttore scientifico della Fondazione LIRH.
Il 28 maggio è prevista inoltre una conferenza stampa presso il Senato, momento istituzionale di sintesi e rilancio delle attività portate avanti durante il mese e di elaborazione di nuove proposte. Parallelamente agli eventi, il mese prossimo numerosi monumenti saranno illuminati nelle regioni in cui è presente la rete LIRH, a testimonianza di una mobilitazione diffusa e capillare sul territorio nazionale.
Tra le principali novità di questa edizione emerge il rafforzamento della presenza territoriale, con la nascita di due nuove associazioni regionali, LIRH Piemonte e LIRH Sicilia. Un segnale importante che evidenzia la crescente necessità di costruire una rete sempre più solida, capace di intercettare i bisogni locali e dare voce alle comunità coinvolte.
Un altro elemento centrale riguarda l’aumento significativo della partecipazione giovanile ai programmi di ricerca e agli incontri promossi dalla rete dei ragazzi, NOI Huntington. La crescita di questo gruppo testimonia il desiderio delle nuove generazioni, offrendo loro strumenti di espressione e partecipazione, nella prospettiva di costruire un futuro diverso rispetto a quello vissuto dalle generazioni precedenti. Sul fronte della ricerca, si conferma l’impegno della Fondazione LIRH in un contesto sempre più internazionale. L’organizzazione si distingue infatti come l’unica realtà italiana ad aver incluso nei propri programmi di ricerca anche persone di altre nazionalità, contribuendo a una visione più ampia e inclusiva dello studio della malattia.
Il mese di maggio si conferma così un momento cruciale non solo per sensibilizzare, ma anche per consolidare una rete che unisce ricerca, assistenza e comunità, con l’obiettivo di rendere la Malattia di Huntington sempre più visibile e affrontabile, sia sul piano scientifico sia su quello sociale.