Oltre 12mila persone convivono oggi con la sclerosi multipla in Sicilia. Ridurre le disuguaglianze nell’accesso alle cure e ai servizi, garantire percorsi di presa in carico realmente integrati e costruire una società più inclusiva sono alcune delle priorità indicate nell’Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2030, il documento presentato da Aism e dalla Fondazione Fism nell’ambito della Settimana nazionale della sclerosi multipla, in programma fino a oggi. L’obiettivo è tradurre in cambiamenti concreti i progressi ottenuti negli ultimi anni dalla ricerca scientifica, affinché possano incidere realmente sulla vita quotidiana delle persone con sclerosi multipla. Oggi in Italia sono circa 150mila le persone che convivono con la malattia, una delle patologie neurologiche croniche più gravi del sistema nervoso centrale, che colpisce prevalentemente giovani adulti tra i 20 e i 40 anni e soprattutto donne, con un rapporto di tre a uno rispetto agli uomini. Ogni anno si registrano oltre 3.600 nuove diagnosi, circa una ogni tre ore.
La Sicilia s’illumina di rosso
Per richiamare l’attenzione sulla malattia, la Sicilia si illumina di rosso, colore che identifica il movimento mondiale della Sm. Diversi i monumenti che si ‘accenderanno’ da un capo all’altro dell’Isola. “Dobbiamo cambiare la vita delle persone – dice Debora Chillemi, presidente regionale dell’Aism, che a breve lascerà l’incarico perchè eletta consigliere nazionale -. L’Agenda 2030 serve per restituire a ogni persona il suo tempo, il suo diritto a una vita piena. Oggi grazie ai grandi passi in avanti fatti dalla ricerca, la prospettiva di vita delle persone affette da sclerosi multipla è cambiata. Il nostro compito principale è aiutare queste persone, restituire loro una qualità di vita migliore e per farlo abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti”. Negli ultimi vent’anni la ricerca ha modificato in modo significativo le prospettive della malattia. Diagnosi sempre più precoci, trattamenti ad alta efficacia, terapie personalizzate e strumenti di monitoraggio avanzati consentono oggi di rallentare la progressione della patologia e, in molti casi, ritardare di anni l’insorgenza di disabilità gravi. Il problema, sottolineano Aism e Fism, è che i progressi della ricerca non si traducono sempre in opportunità reali per i pazienti.
Forti disuguaglianze territoriali e carenze nei servizi per soggetti affetti da Sclerosi Multipla
I dati del Barometro SM 2026 fotografano ancora una situazione segnata da forti disuguaglianze territoriali e carenze nei servizi. La quota di Centri SM che lavora con percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali strutturati si è fermata al 35,4%. In assenza di questi strumenti, molte persone devono organizzare autonomamente il proprio percorso di cura, prenotando visite, esami e controlli. Oltre il 31% si è rivolto a strutture private pagando direttamente per la riabilitazione, il 41% per visite specialistiche e oltre il 61% per supporto psicologico. Ancora più critico il quadro dell’assistenza sociale e socio-sanitaria: oltre il 57% delle persone che necessitano di assistenza domiciliare dichiara di non riceverla. Più del 60% riferisce di subire discriminazioni nella vita quotidiana e il 65,8% segnala ostacoli legati a burocrazia, trasporti, lavoro e accessibilità degli spazi. L’impatto economico e sociale è rilevante: il costo complessivo della sclerosi multipla in Italia viene stimato in 6,9 miliardi di euro l’anno, considerando anche perdita di produttività, assistenza familiare e riduzione dell’autonomia personale.
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