Luigi Zancla, presidente della Samo onlus, Società di assistenza al malato oncologico

Un confronto su questioni strutturali e non contingenti: ospite di questo Forum con il QdS, alla presenza del vice presidente, Filippo Anastasi, il presidente della Samo onlus, Luigi Zancla.

Come nasce la Samo onlus?
“La Società di assistenza al malato oncologico nasce a Trapani nel 1994 da un’idea della sua fondatrice, Igea Buccellato. La professoressa, che è stata un punto di riferimento per il mondo della cultura di Trapani, ha sofferto di cancro per vent’anni e si è spenta per questa malattia. Essendo lei stessa una paziente oncologica, ha sentito l’esigenza di impegnarsi nel territorio, non soltanto a favore degli ammalati, ma principalmente per sostenere i loro familiari psicologicamente e socialmente. Quando in famiglia c’è un malato non guaribile, infatti, i suoi componenti vanno spesso in burnout, una condizione di stress cronico. Io sono subentrato alla fondatrice nel 2010, dopo la sua scomparsa”.

Qual è la missione?
“La Samo accompagna il fine vita di persone che hanno malattie non guaribili, aiutandole a rimanere nelle loro case con i loro affetti e a evitare l’ospedalizzazione. Svolge assistenza domiciliare con cure palliative all’ammalato e con il supporto psicologico e sociale alle famiglie. L’assistenza avviene attraverso un’equipe multidisciplinare formata da figure specializzate. L’equipe è composta da medico palliativista, infermiere, fisioterapista, psicoterapeuta, logopedista, assistente sociale, operatore socio sanitario e assistente spirituale. Sono tutte persone che hanno una formazione continua che va oltre i crediti formativi di legge. Facciamo una formazione specifica per ogni figura professionale, perché da questa dipende la qualità del servizio. Un operatore che si reca a domicilio da una famiglia con un malato non guaribile, infatti, deve avere un alto profilo umano e professionale. Inoltre, sosteniamo anche le famiglie prendendoci il carico burocratico nella gestione dei rapporti con le Aziende sanitarie provinciali per i piani terapeutici e per le altre necessità”.

In che modo si è sviluppato il servizio di assistenza ai malati non guaribili?
“Inizialmente l’assistenza con le cure palliative veniva svolta con il volontariato puro, tranne qualche sostegno economico di enti, benefattori, associazioni. In Italia il sistema è cambiato con la Legge 38 del 15 marzo 2010, che ha sancito il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore in ogni fase della vita. Grazie a questa legge la Regione siciliana ha stipulato delle convenzioni con le Asp e le associazioni che si occupano di assistenza domiciliare ai malati non guaribili. Prima si seguivano soltanto i pazienti oncologici, poi con la normativa la platea si è allargata ai pazienti affetti da malattie cronico-degenerative. Oggi questa attività è una realtà importante e riconosciuta a livello nazionale. Posso dire che la Sicilia e la Lombardia sono il fiore all’occhiello dell’assistenza con le cure palliative. Nelle altre regioni non c’è un’assistenza multispecialistica di questo tipo. Le cure palliative vengono svolte da alcune associazioni e, per gli altri pazienti, ci sono le cure geriatriche”.

In quali zone della Sicilia si svolge la vostra attività?
“L’attività si svolge nelle province di Palermo, Catania, Trapani e Agrigento. Nell’ambito dell’Adi, Assistenza domiciliare integrata, con la Samot abbiamo costituito la società Adi Scarl e siamo presenti in tutta la Sicilia per le cure geriatriche”.

Quanti assistiti ha avuto la Samo nel corso dello scorso anno? C’è stata una crescita rispetto al 2022?
“Nel 2022 le assistenze erogate sono state 3.707; nel 2023 abbiamo assistito 4.457 pazienti”.

Quali sono i motivi della crescita della domanda?
“A parte, purtroppo, la crescita delle malattie, molto ha fatto il passaparola di famiglie che hanno ricevuto il nostro servizio e si sono trovate bene. Questo è sicuramente un riconoscimento per il nostro lavoro”.

Di quanto personale disponete per coprire le richieste che vi arrivano?
“Abbiamo circa 800 operatori specializzati con partiva Iva a cui si aggiunge il personale amministrativo. La nostra attività è regolata dalla Legge del Terzo settore. Essendo la Samo una onlus, reinvestiamo gli utili in presidi, ausili e aiuti per le famiglie bisognose. Nel nostro lavoro incontriamo tante realtà, alcune veramente di grande povertà e cerchiamo di dare un sostegno come possiamo”.

Confronto con Ars e Governo regionale per adeguare tariffe vecchie di 10 anni

In che modo è possibile accedere alle cure palliative?
“Attraverso la dimissione protetta dell’ammalato dall’ospedale, oppure attraverso la segnalazione del medico di medicina generale che compila un modulo predisposto dall’Asp con la diagnosi e con tutte le informazioni necessarie ad attivare il servizio. La famiglia del paziente sceglie l’associazione convenzionata con l’Asp e si attiva il servizio domiciliare. Le cure palliative possono essere di secondo livello o quello di base, la differenza consiste nelle figure specialistiche che vengono inviate al domicilio dell’ammalato”.

C’è anche una differenza di costi?
“Si, c’è una differenza di remunerazione. Per le cure di base abbiamo una remunerazione di 30 euro al giorno, mentre per le cure di secondo livello esse ammonta 60 euro, perché in questo caso si attivano tutte le figure presenti nell’equipe multidisciplinare. La remunerazione però è ferma da dieci anni. C’è stata una Legge nazionale che ha aggiornato e introdotto un nuovo tariffario e ci auguriamo che la Regione siciliana faccia un ritocco delle tariffe, nell’interesse della qualità del servizio stesso”.

Di recente avete avuto un incontro con le Commissioni dell’Ars e con il Governo regionale proprio su questo argomento…
“Ci sono state riunioni all’Ars e abbiamo anche presentato una richiesta scritta sul ritocco delle tariffe come Federazione delle cure palliative. Ci auguriamo che possa essere accolta positivamente. Il Governo nazionale ha adeguato le tariffe secondo le tipologie di assistenza. Per esempio, c’è quella ospedaliera con un aumento di 240 euro al giorno e quella per società come le nostre di 120 di euro al giorno. Alle Regioni a Statuto speciale è demandata la possibilità di un taglio fino al 20 per cento di questa tariffa. Non ne facciamo una questione economica, ma un ritocco dopo dieci anni sarebbe necessario”.

Appropriatezza delle cure: serve maggiore attenzione

Si parla spesso di appropriatezza delle cure palliative. Di che si tratta?
“Da quando la Regione siciliana, nella scorsa legislatura, ha aperto l’erogazione delle cure geriatriche a una vasta platea di enti e associazioni, il sistema è stato invaso di offerte. Abbiamo quindi notato alcuni casi in cui i malati, che dovrebbero ricevere cure palliative per lenire le loro sofferenze, vengono indirizzati impropriamente all’Adi geriatrico e percorrono un fine vita problematico proprio perché in quel caso non c’è la figura del medico palliativista. Ci auguriamo una maggiore attenzione sull’appropriatezza delle cure”.

Come avete vissuto il periodo della pandemia?
“Durante i mesi del Covid non abbiamo ricevuto alcun aiuto da parte del Servizio sanitario pubblico. È stato un periodo molto difficile, in cui ci siamo trovati a dover affrontare tutte le spese dei presidi e degli ausili come mascherine, tamponi, igienizzanti, dispositivi di protezione ed altri strumenti per il personale. Siamo riusciti ad affrontare questa emergenza utilizzando il fondo del 5 per mille, che abbiamo azzerato”.

Come valutate la Legge regionale approvata dall’Ars sui caregiver?
“È una legge molto positiva, perché riconosce giuridicamente il familiare di riferimento nell’ambito dell’assistenza all’ammalato. Adesso vedremo quali azioni intraprenderà l’assessorato regionale alla Famiglia, affinché questa legge si possa attuare. Si dovrebbero fare dei corsi di formazione affinché questi soggetti possano essere preparati ed essere riconosciuti giuridicamente”.