Roma, 27 apr. (askanews) – Si terrà domani, presso l’Auditorium Cosimo Piccinno del Ministero della Salute, l’incontro “Malattia di Huntington: mai più nascosta”, promosso dalla Fondazione LIRH con il Patrocinio del Ministero della Salute. L’incontro sarà moderato dalla Dr.ssa Raffaella Cesaroni. Il senso dell’incontro sarà spiegato dagli interventi della Dr.ssa Barbara D’Alessio, Presidente Fondazione LIRH; dalla testimonianza di Francesco Rossiello, caregiver e autore del libro “L’Alba di cui sono grato. Vite Sospese, Un Viaggio tra Fragilità e Forza” e dalla keynote lecture del Prof. Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico Fondazione LIRH e Responsabile Unità Ricerca Huntington e Malattie Rare IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza.
Al dibattito contribuiranno il Prof. Francesco Saverio Mennini, Capo Dipartimento della programmazione, dei dispositivi medici, del farmaco e delle politiche in favore del SSN – Ministero della Salute; la Dr.ssa Maria Luisa Scattoni, Direttrice Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità; il Sen. Filippo Melchiorre, Vicepresidente VI Commissione permanente del Senato della Repubblica; il Dr. Filippo Anelli, Presidente FNOMCEO – Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri; il Prof. Mario Zappia, Presidente SIN – Società Italiana di Neurologia; il Prof. Alberto Siracusano, Presidente del Consiglio Superiore di Sanità e Professore Emerito di Psichiatria; la Prof.ssa Maola Mandich, Membro del direttivo della SIGU – Società Italiana di Genetica Medica; la Dr.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo FIRM – Rare Diseases Italy; il Dr. Andrea Mandelli, Presidente FOFI – Ordine Nazionale dei Farmacisti; il Dr. Carmelo Gagliano, Vice Presidente FNOPI – Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche; la Prof.ssa Daniela Chieffo, Presidenza CNOP – Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Psicologi, Area Sanità, Psicologia Ospedaliera e Cronicità.
Le conclusioni saranno affidate all’On. Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega per le Malattie Rare.
L’incontro rappresenta un’importante occasione per portare al centro dell’attenzione pubblica la malattia di Huntington, promuovendo un impegno condiviso per superare stigma e invisibilità e per costruire percorsi di cura sempre più efficaci e inclusivi. A suggellare questo obiettivo sarà infatti presentato il Manifesto per la Malattia di Huntington, articolato in sei punti.