Roma, 29 apr. (askanews) – Corsi di formazione, 4 “open day” con 57 équipe ospedaliere e 52 istituti coinvolti, incontri pubblici, istituzionali, per mirare sempre più alla diagnosi precoce. Consulenze telematiche, due board regionali con rappresentanti istituzionali per un confronto aperto sui nodi della presa in carico e sulla distribuzione del farmaco. Due date da celebrare, il 18 maggio, con la Giornata Mondiale delle Patologie Eosinofile, e il 22 maggio, con la Giornata Mondiale dell’Esofagite Eosinofila. E ancora, monumento dopo monumento, Regione dopo Regione, l’Italia intera (a dare il via saranno Trento e Bracciano, new entry di quest’anno il Colosseo) pian piano s’illuminerà di magenta, colore degli eosinofili condiviso nel mondo per caratterizzare le campagne di sensibilizzazione.
La campagna, patrocinata da UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) e da 8 Società scientifiche, andrà avanti per tutto il mese di maggio con una mission ben chiara: promuovere una corretta educazione sanitaria attraverso attività e progetti mirati a garantire con la sensibilizzazione una riduzione del ritardo diagnostico per i pazienti con patologie gastrointestinali eosinofile, orientarli nei percorsi di cura, creare network con interlocutori nazionali ed internazionali che a vario titolo possono favorire azioni a sostegno dei pazienti, per migliorare la qualità delle cure, la salvaguardia dei diritti ed in generale la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Durante il mese di maggio ESEO Italia promuoverà quindi diverse iniziative con l’intenzione di sensibilizzare le Istituzioni e la popolazione sulle istanze e sulle necessità ancora non soddisfatte dei pazienti affetti da esofagite eosinofila e patologie gastrointestinali eosinofile (in Italia si stima tra i 25.000 e i 60.000 casi), dei loro caregiver, e che prevederà una serie di attività anche a livello mondiale, con incontri e comunicazione dedicata. Obiettivo della campagna è quello di far finalmente conoscere e sensibilizzare attraverso un approccio multicanale sulle patologie eosinofile ed in particolare sull’esofagite eosinofila, negletta malattia infiammatoria cronica che colpisce principalmente l’esofago, inficiando pesantemente la qualità di vita dei pazienti, che spesso non riescono ad alimentarsi correttamente o con continuità.
“Quella che vivono quotidianamente le persone affette da malattie gastrointestinali eosinofile – afferma Roberta Giodice, presidente dell’Associazione ESEO Italia – è una vera e propria odissea, alla ricerca di cure, ricerca e sostegno che faticano ad arrivare da parte delle Istituzioni. Per questo, insieme alle Associazioni di pazienti di Spagna, Italia, Gran Bretagna, Germania, Francia, Australia ed USA abbiamo prima istituito una World Eosinophilic Deseases Day e successivamente una specifica World EoE day con 13 associazioni internazionali riunite nella EoE Alleance. Per dare maggiore visibilità abbiamo istituito il “mese dell’esofagite eosinofila e delle patologie gastrointestinali eosinofile”.Con queste iniziative vogliamo sensibilizzare l’opinione pubblica verso malattie che colpiscono tantissime persone, fin dall’età infantile, chiedendo alle istituzioni di mettere in atto azioni concrete di tutela e miglioramento della qualità della vita dei malati”.
Da questo punto di vista – conclude Giodice – la condivisione tra noi famiglie, il confronto, lo scambio di esperienze con le altre associazioni di pazienti nel mondo, le reti di collaborazione tra istituzioni e comunità scientifica sono una ricchezza che vogliamo alimentare poiché siamo consapevoli dei benefici che da queste alleanze possono avere origine”.
Si tratta di disturbi infiammatori cronici caratterizzati da un accumulo anomalo di eosinofili globuli bianchi in diverse aree del tratto digerente, causato spesso da risposte immunitarie ad allergeni alimentari o ambientali. Queste malattie sono generalmente rare quando coinvolgono lo stomaco (gastrite eosinofila) e l’intestino (gastroenterite eosinofila), mentre l’esofagite eosinofila (EoE), che interessa l’esofago, non è più considerata una malattia rara.
Epidemiologia. La EGE ha una prevalenza stimata di 1-5:100.000 e appartiene al gruppo dei disordini gastrointestinali associati agli eosinofili, colpisce tutte le età, con età media tra i 30 e i 50 anni, con lieve preponderanza nei maschi. La più alta prevalenza sembra essere registrata in Nord-America, in Svezia ed in Australia con un dato di incidenza di circa 5-7/100.000 abitanti ed un dato di prevalenza di 50-60/100.000 abitanti. In Europa i principali dati derivano dalla Svizzera con una stima di prevalenza di circa 23/100.000 abitanti.
Per quanto riguarda l’EoE, nel 2022 si è stimata una prevalenza di 142,5 casi su 100.000 persone. Ad aggravare la situazione il ritardo diagnostico, che spesso oscilla tra i 3 e i 10 anni. Inoltre, si stima che il rapporto maschi/femmine sia 3/1 anche se al momento questo dato non presenta delle spiegazioni dal punto di vista fisiopatologico. Gli americani bianchi sembrano più colpiti (58%) rispetto agli Afro-Americani (34%) e ad altre etnie (8%).
ESEO Italia. L’associazione di pazienti ESEO Italia è nata nel 2017 e persegue finalità di informazione, sensibilizzazione, assistenza sociale e sociosanitaria, ricerca e promozione scientifica in relazione all’Esofagite Eosinofila e alle patologie gastrointestinali eosinofile. L’Associazione ha creduto nel valore e nella possibilità di cooperare a sostegno dei malati per poter migliorare la loro qualità di vita e con il suo impegno ha tessuto network con stakeholder nazionali ed internazionali che, a vario titolo, potessero contribuire a migliorare le condizioni dei pazienti.