Una serie di incontri per fare il punto sui bisogni ancora insoddisfatti dei malati
in collaborazione con ITALPRESS
ROMA – Al via la seconda edizione della Campagna “Ridisegniamo l’emofilia”, promossa da Roche Italia con il patrocinio della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso Onlus, con l’obiettivo di continuare a dare spazio ad un racconto positivo dell’emofilia.
L’iniziativa si rivolge a chi convive con l’emofilia, un grave disturbo emorragico ereditario che colpisce circa 320.000 persone in tutto il mondo, di cui 5.000 in Italia, caratterizzato da un’alterazione del processo della coagulazione che può comportare sanguinamenti incontrollati spontanei o causati da traumi di lieve entità. Essendo una malattia ereditaria, l’emofilia si scopre da piccoli e viene trasmessa solitamente dalla madre ai figli maschi, influendo sulla quotidianità a causa della necessità di cure costanti.
“La Campagna ‘Ridisegniamo l’emofilià persegue obiettivi che sono da sempre al centro della nostra attività quale Associazione di pazienti – ha spiegato Luigi Ambroso, Consigliere FedEmo -. Parallelamente ai progressi terapeutici, riteniamo infatti di primaria importanza ridisegnare l’approccio alla patologia e, in particolar modo, a quelle attività che si svolgono quotidianamente. Come FedEmo, siamo impegnati a portare, sempre più, la voce e le istanze dei pazienti dinanzi alle istituzioni e ai diversi portatori di interessi, ma soprattutto a promuovere e coordinare interventi volti al miglioramento della qualità di vita delle persone con Malattie Emorragiche Congenite (MEC)”.
Oggi, lo scenario dell’emofilia è in evoluzione: grazie agli avanzamenti della ricerca scientifica e a soluzioni terapeutiche sempre più efficaci e sicure, si stanno delineando nuove prospettive e speranze per una migliore gestione della patologia.
“I traguardi terapeutici che sono stati raggiunti nella cura dell’emofilia hanno portato l’aspettativa di vita della persona con emofilia ad essere paragonabile a quella della popolazione generale – spiega Elena Santagostino, Responsabile Unità Operativa Semplice Emofilia presso IRCCS Fondazione Ospedale Maggiore Policlinico e Presidente AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia) -. Soprattutto di recente, con la disponibilità di nuove soluzioni farmacologiche più efficaci e che consentono una somministrazione meno frequente e più agevole, i pazienti possono oggi raggiungere una migliore qualità di vita, riappropriandosi di spazi, tempo e opportunità prima limitati dalla malattia e dalla sua gestione”.
La Campagna “Ridisegniamo l’emofilia” vuole, da un lato, celebrare e incoraggiare questo cambiamento in atto e, dall’altro, continuare a tenere alta l’attenzione sulle sfide ancora aperte. È con questo intento che saranno promossi dei momenti di confronto sul territorio con la partecipazione di clinici, istituzioni, Associazioni, pazienti e familiari.
Gli incontri saranno l’occasione per fare il punto sui bisogni ancora insoddisfatti e le possibili soluzioni da mettere in campo per consentire alle persone con emofilia e chi è al loro fianco di vivere una vita piena e a colori.
“I progressi scientifici e farmacologici degli ultimi decenni hanno portato ad un significativo incremento della qualità di vita delle persone con emofilia. Timori e preoccupazioni restano però difficili da scalfire e si rischia di improntare le scelte di vita in misura più riduttiva di quanto oggi sia reso possibile da un buon controllo clinico dell’emofilia – spiega Andrea Buzzi, Presidente Fondazione Paracelso -. Per questo, abbiamo accolto con entusiasmo questa collaborazione con Ridisegniamo l’emofilia e Color Run: si tratta di un’occasione per promuovere il benessere psico-fisico in un contesto sportivo di divertimento e di integrazione sociale”.
