Troina, sindrome di Prader-Willi, un sostegno per le famiglie - QdS

Troina, sindrome di Prader-Willi, un sostegno per le famiglie

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Troina, sindrome di Prader-Willi, un sostegno per le famiglie

mercoledì 23 Giugno 2021 - 00:00

L’Irccs Oasi Maria Santissima di Troina ha portato a termine un percorso di dieci settimane che ha coinvolto dieci ragazzi e 16 famiglie provenienti da Sicilia, Calabria ed Emilia Romagna

TROINA (EN) – Un percorso di dieci settimane che ha coinvolto dieci ragazzi e 16 famiglie di persone con Sindrome di Prader Willi della Sicilia, della Calabria e dell’Emilia Romagna per riflettere sulla genitorialità consapevole e costruire uno spazio per prendersi cura di sé. Un’esperienza realizzatasi attraverso un luogo d’incontro virtuale e organizzata dall’Ufficio formazione ed Ecm dell’Irccs Oasi Maria Santissima di Troina e patrocinato dall’associazione famiglie Pws (Sindrome di Prader-Willi) della Sicilia, grazie alla disponibilità del suo presidente Luigi Parisi.

La Sindrome di Prader-Willi è una malattia genetica rara, causata da una anomalia del cromosoma 15, che si verifica nei maschi e nelle femmine in ugual misura, con una prevalenza che va da 1 a 10.000 a 1 a 30.000 casi. Dagli studi di letteratura scientifica emerge che le persone che presentano questa sindrome possono mostrare comportamenti problema che rappresentano delle vere e proprie sfide per i loro genitori e gli insegnanti, oltre alle difficoltà connesse con la gestione dell’alimentazione.

L’Irccs di Troina, centro di eccellenza riconosciuto per la diagnosi, cura e trattamento delle malattie genetiche rare associate disabilità intellettiva, ha promosso, in collaborazione con l’Associazione Prader Willi Sicilia, un percorso sulla genitorialità consapevole basato sulle pratiche di Mindfulness rivelatesi utili nel migliorare il benessere psicofisico e la qualità di vita, sia delle persone con disturbi del neurosviluppo e con sindromi genetiche, sia dei loro familiari. Gli incontri sono stati condotti da tre professioniste dell’Irccs Oasi Maria Santissima di Troina: Marinella Zingale, psicologa e psicoterapeuta, coadiuvata dalle due trainer, Paola Occhipinti, psicologa e psicoterapeuta, e Antonella Costanzo, pedagogista, utilizzando la piattaforma online gestita dall’Ufficio Formazione ed Ecm della struttura.

Come riferito da Marinella Zingale, istruttore Mindfulness e responsabile scientifico del percorso, “gli incontri hanno consentito di approfondire aspetti legati allo sviluppo del proprio figlio, alla relazione con quest’ultimo, ai sentimenti e alle emozioni correlate con il ruolo genitoriale, nonché alle reazioni agli eventi stressanti, ancor di più in un periodo complesso come quello che viviamo da più di un anno, a causa della pandemia da Covid-19. L’obiettivo del protocollo è stato quello di diventare consapevoli di tutto ciò che rende il ruolo genitoriale così impegnativo, ma anche così meravigliosamente appagante”.

La genitorialità consapevole – ha aggiunto – può, infatti, contribuire a: ridurre le reazioni impulsive favorendo risposte più consapevoli e meno reattive; a sperimentare intenzionalmente e consapevolmente momenti comuni con i propri figli, imparando a sentire e vedere le situazioni dalla loro prospettiva; ad essere gentili con le proprie imperfezioni e fallimenti; ad ampliare la propria capacità di percepire e sentire, intesa come capacità di osservare e notare senza giudizio; prendere coscienza e lasciare andare le proprie attribuzioni sui figli e diventare più connessi con il corpo e le emozioni”.

“Ogni settimana – ha precisato Paola Occhipinti – sono stati organizzati due incontri, uno per i ragazzi della durata di un’ora e l’altro per i genitori, della durata di due ore. Gli appuntamenti virtuali hanno incluso pratiche formali e informali sulla consapevolezza, momenti di psico-educazione e di condivisione dell’esperienza, oltre ai life works che hanno permesso ai genitori di continuare a praticare durante la settimana. Tra le tematiche affrontate, particolare spazio è stato dato a: essere presenti senza giudizio e pregiudizio (essere genitori secondo la modalità dell’essere vs la modalità del fare); lo stress genitoriale; le aspettative dei genitori; il conflitto, il senso di colpa, la vergogna e il perdono; l’alimentazione consapevole (un modo per costruire una relazione sana con il cibo)”.

“Gli incontri con i ragazzi – ha concluso Antonella Costanzo – sono stati caratterizzati da una modalità interattiva e ludica. Lo schema delle sessioni includeva brevi pratiche di consapevolezza, spesso supportate dalle visualizzazioni, un confronto sulla tematica, sulle pratiche e sugli esercizi effettuati durante la settimana. I ragazzi hanno imparato a essere più attenti ancorandosi al respiro, divenuto un amico fedele, e a utilizzare l’attenzione come un faro che permette di osservare e riconoscere le sensazioni del corpo, le emozioni e i pensieri. Sono stati introdotti giochi ed esercizi per allenare l’attenzione e i suoi superpoteri, attraverso l’esplorazione di ciò che ci circonda con i cinque sensi. Altro aspetto interessante e particolare che è stato affrontato con i ragazzi è stato quello della gentilezza e il senso di benessere che deriva dal coltivarla con costanza”.

Conclusa questa esperienza iniziata a marzo, alcuni genitori continueranno con il supporto delle professioniste dell’Irccs Oasi Maria Santissima di Troina a praticarla settimanalmente e si stanno già valutando nuovi progetti da realizzare dopo l’estate.

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