ROMA – L’endometriosi è una patologia cronica spesso invalidante che colpisce circa il 10% delle donne in età riproduttiva a livello globale, con rilevanti conseguenze su qualità della vita, fertilità e partecipazione sociale. “Tuttavia, in Italia la malattia è ampiamente sotto-diagnosticata e caratterizzata da forti diseguaglianze regionali nell’organizzazione dei servizi sanitari”. Tutto ciò emerge dal nuovo report dell’Osservatorio Gimbe intitolato “Endometriosi: evidenze scientifiche e diseguaglianze regionali”, che ha analizzato le evidenze scientifiche disponibili e l’assetto organizzativo nelle Regioni e Province autonome. Il report è stato realizzato con il contributo non condizionante di Gedeon Richter Italia.
Endometriosi in Italia: 9.300 nuovi casi l’anno ma i dati sono ancora una sottostima
L’endometriosi è stata inclusa tra le patologie croniche nel nuovo Piano nazionale della Cronicità (Pnc) 2024-2025, approvato in Conferenza Stato-Regioni. Come accennato, secondo le stime epidemiologiche internazionali, interessa circa il 10% delle donne in età riproduttiva. In Italia, le analisi basate sui dati ospedalieri indicano un’incidenza di 0,76 casi per 1.000 donne tra 15 e 50 anni nel triennio 2021-2023, pari a circa 9.300 nuovi casi l’anno. Si tratta tuttavia di una sottostima rilevante, perché i dati si basano prevalentemente sui casi ospedalizzati, ovvero le forme più gravi.
Ritardo diagnostico fino a dieci anni: il nodo critico dell’endometriosi in Italia
Secondo Gimbe, “un ulteriore nodo critico è rappresentato dal ritardo diagnostico, stimato in Italia tra sette e dieci anni dall’esordio dei sintomi, a causa della variabilità clinica, dell’assenza di test diagnostici specifici e delle difficoltà di accesso a valutazioni specialistiche”. Permangono marcate differenze tra Regioni nell’organizzazione dell’assistenza: approvazione di Percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali (Pdta) e di reti cliniche regionali, distribuzione non omogenea di centri specialistici di riferimento e modalità di accesso alle prestazioni in esenzione. In particolare, la rilevazione aggiornata a marzo 2026 conferma un quadro frammentato: solo alcune Regioni – tra cui Campania, Emilia-Romagna, Lombardia, Piemonte, Puglia, Sardegna e Sicilia – dispongono sia di Pdta sia di reti cliniche attive, mentre in molte altre risultano parziali o assenti. Negli ultimi anni diverse realtà istituzionali hanno approvato leggi o provvedimenti specifici sull’endometriosi, tra cui Sicilia, Lombardia, Piemonte, Emilia-Romagna, Puglia, Sardegna, Veneto e Valle d’Aosta. Tuttavia, tali iniziative non sempre si traducono in un miglioramento concreto dell’accesso alle cure.
Esenzione Lea solo per gli stadi avanzati: i limiti delle tutele per le pazienti
L’endometriosi negli stadi III e IV, quelli più avanzati, è stata inserita tra le malattie croniche esenti con il Dpcm sui Lea del 2017. Tuttavia, l’effettiva operatività dell’esenzione è stata possibile solo dal 30 dicembre 2024, dopo l’aggiornamento del nomenclatore tariffario della specialistica ambulatoriale. Le prestazioni garantite comprendono principalmente visite di controllo ed esami diagnostici mirati, ma non coprono le forme meno gravi della malattia (stadi I e II). Peraltro, si tratta di diritti non ancora pienamente esigibili: il 22 settembre 2025 il Tar del Lazio ha infatti dichiarato illegittimo il decreto ministeriale sulle tariffe. Per evitare un vuoto normativo, gli effetti dell’annullamento sono stati differiti di 365 giorni, ma permane il rischio concreto di una revisione dell’intero impianto, con possibili ricadute negative sulle tutele per le pazienti. L’elenco delle prestazioni diagnostiche in esenzione evidenzia un perimetro limitato solo alle fasi avanzate di malattia: sono incluse indagini ecografiche semestrali e ulteriori accertamenti, come il clisma opaco, in presenza di specifiche indicazioni cliniche.
Le Regioni virtuose: dalla Valle d’Aosta alla Sicilia, chi fa di più per le pazienti
Solo alcune Regioni hanno ampliato l’offerta con risorse proprie: estensione dell’esenzione per le forme lievi e supporto psicologico gratuito in Valle d’Aosta; copertura di alcuni farmaci ormonali in Emilia-Romagna; crioconservazione ovocitaria gratuita in condizioni selezionate in Toscana; misure di facilitazione per l’accesso ai farmaci in Sicilia.
Per migliorare la presa in carico dell’endometriosi è dunque ritenuto necessario sviluppare reti cliniche regionali strutturate, rendere operativi i Pdta, rafforzare l’integrazione tra assistenza territoriale e ospedaliera, garantire un accesso uniforme alle prestazioni esenti e ridurre il ritardo diagnostico.
L’attività di sensibilizzazione di attrici, musiciste e modelle
Nella diffusione a livello globale della conoscenza dell’endometriosi hanno giocato un ruolo decisivo le testimonianze pubbliche di attrici, cantanti, modelle e figure note che hanno scelto di raccontare la propria esperienza, contribuendo a rompere un tabù che per decenni ha confinato il dolore femminile nel silenzio.
Tra le prime a parlarne c’è stata Whoopi Goldberg, attrice e conduttrice statunitense, che ha più volte insistito sull’importanza di informare le giovani donne sui sintomi della malattia. Emma Roberts, attrice americana nipote della “Pretty Woman” Julia, ha raccontato come l’endometriosi abbia inciso sulla sua fertilità, portandola alla decisione di congelare i propri ovuli. Amy Schumer, comica e attrice, ha condiviso sui social i dettagli del suo intervento chirurgico che ha comportato la rimozione di utero e appendice per trattare un’endometriosi particolarmente estesa.
Nel mondo della musica, Halsey, cantante statunitense, ha raccontato più volte le difficoltà di convivere con il dolore cronico durante i tour e i numerosi interventi chirurgici affrontati negli anni. Cyndi Lauper, icona pop, ha spiegato di aver sofferto a lungo prima di ricevere una diagnosi corretta, invitando le donne a non ignorare i segnali del proprio corpo.
Anche in Italia alcune figure pubbliche hanno portato il tema al centro del dibattito. Giorgia Soleri, attivista e influencer, ha contribuito in modo decisivo a far entrare endometriosi e vulvodinia nel discorso politico, chiedendo riconoscimento e tutele. L’attrice Laura Torrisi ha raccontato le sue operazioni e la resilienza necessaria per affrontare la quotidianità con una malattia cronica.
Queste testimonianze hanno un tratto comune: mostrano come l’endometriosi sia un’invalidità spesso invisibile, in cui il dolore viene minimizzato o scambiato per un “normale dolore mestruale”. In un panorama in cui la diagnosi arriva ancora troppo tardi, queste voci hanno avuto il merito di trasformare un’esperienza individuale in una questione collettiva.