Roma, 22 mag. (askanews) – Costruire un modello operativo condiviso di presa in carico per i pazienti con patologie gastrointestinali eosinofile, che colleghi il territorio alla specialistica, accorci i tempi diagnostici e garantisca continuità terapeutica lungo tutto il percorso di cura, dall’infanzia all’età adulta e che favorisca un approccio equo in tutte le realtà regionali. È questo uno dei principali obiettivi emerso nel corso del tavolo tecnico tenutosi ieri a Palazzo Madama, organizzato da ESEO Italia e dal senatore Orfeo Mazzella (Intergruppo parlamentare Malattie rare), nell’ambito della campagna di sensibilizzazione nel mese delle Patologie Eosinofile.
L’incontro è servito a confrontare i risultati emersi nei primi due board regionali fra pazienti, istituzioni e specialisti. L’Esofagite Eosinofila (EoE) non è più una malattia rara: con una prevalenza stimata di circa 43 casi ogni 100.000 abitanti in Italia e una crescita mondiale dell’800% negli ultimi decenni, rappresenta oggi una sfida concreta per l’intero sistema sanitario. Eppure, il ritardo diagnostico medio rimane di 6 anni – e può arrivare fino a 10 – con pazienti che troppo spesso arrivano alla diagnosi solo in Pronto Soccorso, quando il danno esofageo è già avanzato.
Al tavolo tecnico hanno partecipato rappresentanti dei Medici di Medicina Generale (MMG) e dei Pediatri di Libera Scelta insieme alla politica sanitaria, alle Società Scientifiche di Gastroenterologia pediatrica e dell’adulto e alla Società Italiana di Allergologia, Asma e Immunologia Clinica.
Come ha sottolineato Roberta Giodice, presidente dell’Associazione ESEO Italia, “è fondamentale dotare i medici di medicina generale e i pediatri di tutti gli strumenti necessari per favorire la diagnosi precoce della malattia ma anche declinare operativamente le nuove Linee Guida italiane EoEtaly e SIGENP 2025 nella medicina di prossimità e sostenere congiuntamente il riconoscimento dell’EoE come malattia cronica nel Piano Nazionale della Cronicità, con un codice di esenzione uniforme su tutto il territorio nazionale ed anche una nomenclatura che possa inserire tutte le altre patologie gastrointestinali eosinofile dandone identità chiara ed inequivocabile in un unico codice. Un obiettivo non rivendicativo, ma di collaborazione costruttiva nell’interesse dei pazienti, dei medici e della sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale”.
Per il Sen. Orfeo Mazzella, Presidente Intergruppo Parlamentare MR, “allo stato attuale, non risulta previsto uno specifico codice di esenzione per l’Esofagite Eosinofila (EoE) all’interno dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Tale rilevante lacuna normativa produce ricadute significative sul tracciamento dei flussi informativi necessari a documentare la prevalenza e l’incidenza della patologia, determinando altresì un evidente danno biologico a carico dei pazienti, conseguente al ritardo diagnostico. Quest’ultimo è imputabile non soltanto a una insufficiente diffusione delle conoscenze specifiche presso le sentinelle sanitarie del territorio segnatamente i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta ma anche alla tardiva presa in carico assistenziale, riconducibile alla disomogenea adozione, nelle diverse Regioni, dei Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) dedicati alla patologia. Garantire una tempestiva presa in carico del paziente affetto da EoE non significa unicamente migliorarne la qualità di vita, bensì costituisce un investimento strategico, in grado di generare un significativo contenimento dei costi sanitari, tanto diretti quanto indiretti. È pertanto auspicabile che anche la politica, nella sua interezza e trasversalità, adotti un paradigma autenticamente preventivo, superando una logica meramente improntata alla sostenibilità contabile”.
L’appello ad utilizzare best practice emerse nei tavoli regionali per favorire la collaborazione con associazioni di pazienti per la presa in carico è stata ribadita da Antonella Diamanti, Presidente SIGENP (Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica), da Cesare Tosetti, Delegato SIMG (Società Italiana dei Medici di Medicina Generale) e da Annalisa Scopinaro, Presidente Federazione UNIAMO, mentre Cristiano Caruso, Referente Associazioni di Pazienti SIAAIC, è intervenuto per evidenziare la necessità di un approccio multidisciplinare per ridurre il ritardo diagnostico, per il quale, come ha ricordato Edoardo Giannini, Presidente SIGE (Società Italiana di Gastroenterologia), è utile investire sulla sensibilizzazione e sulla formazione del personale sanitario per ridurre il ritardo diagnostico, a partire dai Pediatri, come sottolineato da Teresa Mazzone, Presidente SIP Lazio (Società Italiana di Pediatria).
Nel corso dei lavori, in cui sono intervenuti anche la senatrice Paola Binetti, già Presidente Intergruppo Parlamentare MR, Monica Mazzucato, Coordinamento Malattie Rare – Regione Veneto, ed Elena Megli, Direttore distretto 9 ASL Roma 2, sono emerse criticità comuni in tutto il Paese: dalla necessità di far chiarezza su una nomenclatura chiara ed univoca, alla frammentazione dei percorsi assistenziali ,dalla presenza di liste d’attesa lunghe e ritardi diagnostici, alla necessità di evitare quei colli di bottiglia nella prescrizione che tanto danneggiano i pazienti, fino alla carenza di personale e la necessità di declinare operativamente in maniera efficace ed efficiente tutte le opportunità ora disponibili quali fascicolo elettronico, telemedicina, medicina di prossimità.
Tali criticità rafforzano la richiesta da parte di associazioni di pazienti rappresentati da ESEO Italia di poter avere una maggiore presenza nei tavoli decisionali regionali e un dialogo rafforzato con istituzioni e società scientifiche. Fra gli altri temi trattati, la necessità di rendere omogenei in tutte le Regioni i PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) per l’EoE permettendo così il monitoraggio, la tracciabilità e la raccolta dati. Quanto ai LEA, la battaglia condotta da ESEO Italia mira ad accelerare il riconoscimento dell’esenzione distinguendo anche EoE e patologie eosinofile rare.