Sclerosi multipla, diritto alla salute negato, un malato su 5 non riceve gratis i farmaci - QdS

Sclerosi multipla, diritto alla salute negato, un malato su 5 non riceve gratis i farmaci

redazione

Sclerosi multipla, diritto alla salute negato, un malato su 5 non riceve gratis i farmaci

venerdì 31 Maggio 2019 - 00:03
Sclerosi multipla, diritto alla salute negato, un malato su 5 non riceve gratis i farmaci

L’Aism ha presentato i dati del Barometro 2019, in occasione della Giornata dedicata alla malattia. Ogni anno in Italia si registrano 3.400 nuovi casi: colpite soprattutto donne tra 20 e 40 anni

ROMA – Differenze fra una Regione e l’altra nel trovare assistenza adeguata, farmaci pagati di tasca propria e difficoltà, in quattro casi su 10, ad accedere alla riabilitazione. Sono i problemi che affrontano i 122.000 italiani con sclerosi multipla, secondo il dati del Barometro 2019, presentati ieri dall’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), in occasione della Giornata mondiale dedicata alla malattia.

Ogni anno in Italia si registrano circa 3.400 nuovi casi (sei casi ogni 100.000 persone, 12 in Sardegna). Le donne sono colpite in misura doppia rispetto agli uomini e la diagnosi nella maggior parte dei casi è tra i 20 e 40 anni, ma non mancano quelle pediatriche. Iniquità, secondo la fotografia del Barometro, si registrano nell’accesso alle cure: il 17% delle persone non riceve gratuitamente tutti i farmaci necessari, e in un caso su tre deve farsi carico economicamente dei farmaci che mirano ad alleviare i sintomi, arrivando a spendere sino a 6.500 euro l’anno.

Anche per questo, cresce l’impoverimento. Circa il 37% delle persone con sclerosi multipla dichiara di aver difficoltà economiche: +14% rispetto all’anno precedente ha chiesto sostegno economico. Inoltre, continuano a rimanere gravi le difficoltà di accesso alla riabilitazione che viene assicurata in misura non sufficiente: soltanto il 37% dei pazienti che ne ha bisogno ha avuto accesso alle prestazioni riabilitative garantite dal Servizio Sanitario Nazionale.

Oltre il 40% delle persone afferma di ricevere tutti i giorni aiuto da familiari e conviventi. E, ancora, a causa della malattia, il 33% delle persone ha dovuto lasciare il lavoro. Mentre, tra costi diretti e indiretti, la malattia pesa per oltre 5 mld l’anno, in media 45.000 euro all’anno a paziente. Infine, solo 13 Regioni hanno finora approvato un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta), cioè un percorso che dalla diagnosi alla gestione della malattia garantisca la miglior assistenza ai pazienti.

Quelli raccolti grazie al Barometro sono dati preziosi, afferma Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (Fism). “Solo avendo una fotografia precisa dell’impatto che questa malattia ha sulla vita delle persone e dell’intera società – spiega – si possono organizzare delle risposte adeguate sul fronte delle politiche sanitarie e sociali, della ricerca, dell’assistenza”.

 


Come nasce, come si sviluppa e come bloccare la malattia. La pista seguita dai ricercatori dell’Istituto superiore di sanità

ROMA – La comprensione dei meccanismi di sviluppo della sclerosi multipla, lo studio di nuovi farmaci più efficaci, la valutazione dell’entità dei danni cerebrali e l’evoluzione della malattia sono l’obiettivo di molta della ricerca condotta dall’Istituto superiore di sanità grazie ai finanziamenti del Ministero della Salute, della Commissione europea e anche grazie alla Fondazione Italiana sclerosi multipla. I progetti in corso vertono sulle cause e sui meccanismi di malattia, con l’obiettivo di capire perché il sistema immunitario, il cui compito principale è difenderci dalle infezioni e dalla crescita dei tumori, rivolge invece le sue armi contro il sistema nervoso causando la sclerosi multipla.

Barbara Serafini e Francesca Aloisi, con i loro collaboratori del Dipartimento di Neuroscienze, hanno svolto studi pionieristici sul ruolo dei linfociti B nella sclerosi multipla dando ulteriore fondamento allo sviluppo di terapie farmacologiche dirette contro questo tipo di cellule immunitarie. Nel 2018 è stato, infatti, approvato un farmaco biologico in grado di ridurre il numero di linfociti B, l’ocrelizumab, molto efficace nelle forme recidivanti di sclerosi multipla e il primo approvato per la forma progressiva della malattia.

Sul versante delle cause della malattia le ricerche si sono indirizzate sul virus di Epstein-Barr, un virus molto diffuso che infetta proprio i linfociti B ed è un fattore di rischio consolidato per la sclerosi multipla. La tesi su cui i ricercatori dell’Iss continuano a lavorare, con l’obiettivo di aprire nuove strade per la prevenzione e il trattamento della patologia, è che il virus di Epstein-Barr sia il principale bersaglio e attivatore della risposta immunitaria che colpisce il sistema nervoso centrale.

L’utilizzo dell’Interferone beta come farmaco di prima linea per il trattamento della forma recidivante della sclerosi multipla ha suggerito la possibilità che la risposta immunitaria diretta contro gli agenti infettivi rappresenti uno dei meccanismi coinvolti nell’insorgenza della malattia. Gli interferoni, infatti, sono molecole normalmente rilasciate in risposta alle infezioni, soprattutto di origine virale. In linea con questa ipotesi Martina Severa ed Eliana Coccia, con i loro collaboratori del Dipartimento di malattie infettive, hanno portato alla luce numerose alterazioni nell’espressione di geni coinvolti nelle risposte antivirali, in particolare nei linfociti B, e nei processi intracellulari regolati dagli interferoni, che potrebbero rappresentare nuovi potenziali bersagli per la terapia.

Tra i meccanismi che appaiono alterati nei linfociti B delle persone con sclerosi multipla sono stati inoltre identificati quelli che regolano il metabolismo cellulare, ovvero l’insieme di reazioni che permettono di generare e utilizzare l’energia all’interno delle cellule, influenzandone la sopravvivenza e le funzioni. L’interesse per questo tipo di ricerca nasce dall’evidenza che un eccesso di energia può contribuire ad alimentare il processo infiammatorio, che è il tratto caratteristico della sclerosi multipla.

La mielina, la guaina che facilita la conduzione nervosa ed è danneggiata nella malattia, è un altro dei bersagli terapeutici importanti su cui si sta lavorando per contrastare la sclerosi multipla. L’obiettivo è identificare le strategie più idonee a ricostruire la mielina e a proteggere i neuroni.

Il gruppo coordinato da Cristina Agresti del Dipartimento di Neuroscienze sta lavorando per identificare nuove molecole capaci di stimolare la produzione di mielina e per comprendere i meccanismi che sono alla base della loro attività. La ricerca sulla mielina si coordina con le attività di un consorzio internazionale di ricercatori, Progressive MS Alliance, finanziato dalle Associazioni di persone con sclerosi multipla in Europa, Canada, Stati Uniti e Australia. In questo ambito, i ricercatori stanno valutando in modelli sperimentali l’attività pro-mielinizzante di numerosi composti, molti dei quali già approvati per uso umano, quale primo passo verso l’identificazione delle molecole più attive e idonee per il trattamento dei pazienti.

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