All’attenzione della Conferenza permanente Stato-Regioni per l’applicazione della L. 38/2010. Cure palliative e terapia del dolore: integrare gli operatori e promuovere la continuità

PALERMO – Che “Nonostante l’emanazione di numerosi atti normativi che regolano l’erogazione delle cure palliative e della terapia del dolore per l’adulto, la risposta assistenziale per l’età pediatrica nella Regione è tutt’oggi carente e disomogenea” lo si legge – nero su bianco – al punto 3 dell’allegato al Decreto del 1 settembre 2014, ossia “Programma di sviluppo della Rete di cure palliative e terapia del dolore in età pediatrica nella Regione siciliana”, pubblicato sulla Gurs del 19 settembre 2014, n. 39. Eppure, sempre nello stesso Decreto, in premessa, si legge che è “Considerato necessario definire un modello organizzativo regionale specifico per le cure palliative e la terapia del dolore in età pediatrica, che tenga conto dei requisiti minimi e delle modalità organizzative necessarie per l’accreditamento delle strutture della rete di cure palliative e terapia del dolore pediatriche, al fine di ottimizzare l’assistenza e promuovere la continuità di cura, l’integrazione tra gli operatori coinvolti e l’uso razionale e oculato delle risorse economiche”.

L’Organizzazione mondiale della sanità definisce le cure palliative pediatriche (Cpp) come “l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del neonato, bambino, adolescente affetto da patologia cronica grave senza possibilità di guarigione e il supporto attivo alla sua famiglia”. Così le linee di indirizzo regionali riguardano in particolare l’organizzazione della rete di Centri di cure palliative pediatriche e per la Terapia del dolore e lo sviluppo di azioni rivolte al paziente ricoverato o trattato in regime ambulatoriale. Tale azione, che ha come fine migliorare la qualità di vita del paziente, prevede il coinvolgimento di tutti gli operatori sanitari ospedalieri, dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta.

Nel decreto si legge, inoltre, che è definito un modello organizzativo di rete che prevede l’individuazione di due Centri di riferimento regionale (Crr-Hub), uno a Palermo ed uno a Catania, e di nove spoke, unità assistenziali satelliti, una per ognuna delle Asp della Regione.

Tutte le strutture della Rete opereranno sulla scorta delle indicazioni dettate dal Coordinamento regionale cure palliative e terapia del dolore. Scopo della rete: garantire la continuità assistenziale, offrire risposte ad alta complessità e specializzazione.
Come si articola la rete di cure palliative e terapia del dolore in età pediatrica? Il modello organizzativo integrato di rete prevede tre nodi complementari: i centri di riferimento di cure palliative e terapia del dolore (Hub); gli ambulatori di cure palliative e terapia antalgica (spoke); l’aggregazione funzionale territoriale (Aft) dei Pediatri di libera scelta (Pls) e dei Medici di medicina generale (Mmg).

Il riferimento al decreto qui analizzato lo si trova nel Rapporto al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge n. 38 del 15 marzo 2010 (“Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”). Qui si spiega che nell’ambito pediatrico è istituito un Centro unico di riferimento per la Terapia del Dolore e le Cure Palliative, così come definito dall’Intesa CSR 25 luglio 2012. A tale Centro e al connesso Hospice pediatrico è affidato il coordinamento di una rete regionale di servizi ed assistenza rivolta all’età pediatrica (0-18 anni di età). Le attività qui svolte comprendono: 1. Ricoveri di pazienti in regime ordinario e di Day Hospice presso il Centro residenziale;  2. Consulenza specialistica;  3. Consulenza specialistica a distanza;  4. Percorsi di presa in carico integrata.

Sempre nel rapporto, in merito alle cure palliative pediatriche, si legge che i risultati del questionario dedicato alla rete di cure palliative per il paziente adulto e pediatrico, sono parte integrante di un documento tecnico allegato alla proposta di intesa, che verrà proposto, nel corso del corrente anno,  dopo l’approvazione del tavolo misto Stato-Regioni, all’attenzione della Conferenza permanente Stato -Regioni così da consentire, come richiesto dalla legge 38/2010, art 5 comma 4, l’identificazione di un sistema tariffario tale da garantire un accesso a tali cure omogeneo su tutto il territorio nazionale al fine di superare le disomogeneità ancora presenti.