L’associazione chiede al Governo siciliano di intervenire contro l’inerzia dei Comuni e delle Cooperative. Dopo le denunce dell’Aisla, la Regione ha sbloccato le risorse del Fondo per la non autosufficienza 2011

PALERMO – Sono numerosi i malati di Sla in Sicilia che non ricevono, oppure riescono ad avere solo con diversi mesi di ritardo, gli assegni previsti dal Fondo per la non autosufficienza, destinati al sostegno economico e domiciliare delle persone con Sla. La denuncia arriva dall’Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, impegnata da 31 anni nell’assistenza dei malati di Sla e presente in Sicilia da 14 anni. In un incontro a Palermo, Aisla ha chiesto ai referenti dell’assessorato regionale alla Salute di garantire la corretta erogazione delle risorse alle famiglie che spesso si trovano sole di fronte alla malattia.

Non è la prima volta che l’associazione denuncia l’inerzia della Regione, che forse proprio grazie ai solleciti ricevuti, ha sbloccato nelle ultime settimane due nuove tranche di risorse provenienti dal Fondo per la non autosufficienza 2011: la prima è destinata al pagamento degli assegni di cura per i 312 malati di Sla siciliani, la seconda serve a sostenere economicamente l’assistenza domiciliare delle persone con Sla. I fondi per gli assegni di cura, resi disponibili dalla Regione, devono essere erogati dai Comuni, le risorse per l’assistenza domiciliare, invece, dalle cooperative che la Regione stessa ha incaricato.
I malati di Sla siciliani stanno incontrando difficoltà proprio nell’erogazione dei fondi da parte di diversi Comuni e cooperative.

 

Aisla chiede alla Regione di intervenire proprio nei confronti di Comuni e cooperative perché situazioni gravi, come ad esempio ritardi di 6 mesi nell’erogazione dei fondi alle famiglie, non si verifichino più. Accanto alla mancanza di servizi e finanziamenti economici, non meno grave è la carenza di informazione sulla tipologia di assistenza che i malati, una volta rientrati a casa, hanno necessità di ricevere. Una mancanza grave per una patologia come la Sclerosi laterale amiotrofica, una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei neuroni dei motoneuroni causando una paralisi totale, per la quale ad oggi non esiste cura e che colpisce circa 1-3 persone su 100.000 l’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi all’anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato.

Un quadro denunciato ogni anno in occasione del 21 giugno, Giornata mondiale della Sla. Un evento che si celebra ormai dal 1997 grazie all’International Alliance Als/Mdn Association, federazione che unisce le principali associazioni di malati di Sla nel mondo. Un’occasione di sensibilizzazione e promozione dei cinque diritti fondamentali delle persone affette da Sla e di coloro che si trovano al loro fianco: 1. Le persone malate di Sla hanno diritto a una diagnosi precoce e a una corretta informazione sulla malattia; 2. Le persone malate di Sla hanno diritto a trattamenti specifici per la cura della malattia; 3. Le persone malate di Sla hanno diritto essere trattati come individui, con dignità e rispetto; 4. Le persone malate di Sla hanno diritto a massimizzare la qualità della propria vita; 5. Chi si prende cura di persone malate di Sla ha diritto a essere considerato, rispettato, ascoltato e ben supportato.

Proprio per ovviare ai problemi relativi alla scarsa informazione Aisla, già nel febbraio del 2014 aveva proposto alla Regione di adottare le linee guida per la corretta presa in carico dei malati di Sla sul territorio siciliano, inviando agli assessorati alla Salute e alla Famiglia, una prima stesura del documento.

La Regione ha iniziato in questi giorni a esaminare il testo e a valutare come le linee guida, che fissano a livello regionale regole e metodi su cui si deve basare l’assistenza ai malati di Sla a seconda del loro stato di salute e dell’evoluzione della malattia, possano essere applicate in Sicilia.

La Regione si è impegnata inoltre a individuare negli assessorati alla Famiglia e alla Salute e all’interno di ciascuna Azienda sanitaria provinciale un responsabile per la corretta presa in carico dei malati di Sla e per l’applicazione delle linee guida quando saranno adottate ufficialmente.