I dati Censis-AIMA: “Nel 2020 i nuovi casi di demenza saliranno a 213.000 l’anno”. Una malattia che affligge circa 50.000 persone in Sicilia. E le relative famiglie

CATANIA – Una malattia come l’Alzheimer è invalidante non solo per la persona che la subisce e patisce ma per le famiglie che se ne fanno carico e quando poi il carico è sulle spalle delle sole famiglie ciò diventa più complicato. Il riconoscimento del diritto del malato richiede rispetto e corrisponde ad una dignità pari a quella di ogni altro cittadino di essere informato nelle fasi della malattia e della sua prevedibile evoluzione. A tutt’oggi esistono farmaci che tentano solo di rallentare il processo di decadimento cognitivo della malattia che danno un discreto beneficio, soprattutto nelle sue fasi iniziali. La speranza è quella di avere presto nuove strategie terapeutiche per cercare di debellare la malattia che sembra essere la malattia del secolo. In Italia, sono circa 600.000 le persone affette da Alzheimer.

 

Nella nostra Isola, secondo la Federazione Alzheimer Sicilia, sarebbero circa 50.000 Una diagnosi precoce diventa essenziale per cercare di mettere un freno al suo svilupparsi. Esistono i centri UVA in cui gli specialisti (soprattutto neurologi) operano per effettuare una diagnosi precoce e per gestire i malati affetti da tale patologia. Ma poiché la patologia in questione ha dei costi notevoli occorre tenerli in considerazione anche se non è corretto parlare di costi dinanzi ad una malattia di tal natura. Eppure una particolare attenzione va rivolta, appunto, ai costi che questa malattia impone. Costi che vanno dall’investimento delle risorse umane, ovvero il personale specializzato (che deve essere istruito e che deve farsi carico di assecondare un tempo sottratto per l’assistenza ai parenti che deve essere gestito sulla quantità  e qualità  del lavoro disponibile), alle risorse economiche proprio per la caratteristica delle conseguenze procurata da questo genere di malattie che suggerisce la necessità  di una loro valutazione secondo la prospettiva economica.

I dati Censis-Aima (Associazione Italiana malattia di Alzheimer) hanno riferito qualche mese fa  una  previsione: “nel 2020 i nuovi casi di demenza saliranno a 213.000 l’anno, di cui 113.000 attribuibili all’Alzheimer”. “La grande maggioranza dei pazienti che ricevono gratuitamente i farmaci, li ottengono dalle Unità di Valutazione Alzheimer (l’81,9%), mentre nel 15,9% dei casi è lo specialista che fornisce direttamente, e gratuitamente, i farmaci al paziente. I costi riguardano il trattamento del malato, gli spazi da dedicargli e renderli a sua misura, diete e i costi dal punto di vista di screening. Ci sarà poi il processo riabilitativo cognitivo, l’inserimento in RSA, del caregiver e se il malato non viene accudito da familiari i costi delle badanti che costituisce  una delle voci di costo più significative che le famiglie si trovano a fronteggiare, la gestione delle comorbidità (essendo per la maggior parte  dei casi pazienti anziani). Peraltro, i dati mettono in luce in modo piuttosto chiaro come il peso economico della badante ricada prevalentemente sul nucleo familiare del paziente, poiché essa viene pagata principalmente nell’82,3% dei casi con i soldi dello stesso malato o del coniuge e nel 10,4% dei casi le risorse economiche che vengono principalmente utilizzate per fronteggiare questa spesa sono quelle dell’indennità di accompagnamento”.

Proprio in questi giorni a Roma si è svolto un incontro significativo dell’AIMA – concluso il 15 settembre – in cui si è cercato di mettere in luce le problematiche della malattia ma soprattutto  presentando il “Vademecum Alzheimer e di Più o meno qui, vicino al cuore”, due volumi di AIMA pubblicati in occasione della XVIII Giornata Mondiale Alzheimer, un modo concreto e utile, un glossario  per essere accanto a famiglie disorientate che hanno bisogno di informazioni, sostegno e competenza nel percorso della malattia.

“L’Alzheimer è una malattia destrutturante: non solo destruttura la mente del paziente, la sua vita, la sua famiglia, ma ha dimostrato di avere la capacità di destrutturare il sistema di welfare”. Così ha esordito il prof. Giuseppe De Rita presidente del Censis e se può esistere una risposta all’Alzheimer è solo cellulare: il singolo centro di eccellenza, il singolo familiare, affronta il problema di quel malato. Le associazioni di malati o familiari come AIMA possono dare un contributo sociale modificando l’approccio al malato, con la capacità di assumersi la responsabilità anche dell’intervento diretto.  L’AIMA è stata definita dal prof. Roberto Bernabei, Direttore Dipartimento di Scienze Geriatriche del Policlinico Gemelli “il partito delle Brave Persone capace di fornire risposte a quei malati che risposte non hanno”.  La Responsabile Welfare e salute della Fondazione Censis Ketty Vaccaro ha affermato che “l’Alzheimer è come il lato oscuro dell’invecchiamento”. Patrizia Spadin, presidente AIMA ha commentato la crisi attuale che affligge in Paese soprattutto perché penalizza più le persone fragili.

 

“I tagli della manovra azzerano un sistema di welfare che nei confronti dei malati di Alzheimer non è certo efficace”. Una denuncia importante da parte del Presidente Aima è rivolta ai tagli a cui sono sottoposti i Comuni e le Regioni e che “faranno sparire i pochi servizi territoriali, mentre quelli alla Sanità renderanno diagnosi e terapie farmacologiche sempre più difficili da raggiungere. La stretta sulle pensioni di invalidità e sulle indennità di accompagnamento renderà la situazione delle famiglie  più disperata”.