Da trent’anni Samo rende la Sicilia una regione all’avanguardia su questo tema. La carenza di medici colpisce in particolare questo tipo di attività
Le cure palliative sono un servizio previsto dai Lea (Livelli essenziali di assistenza) e comprendono tutte le strategie terapeutiche che puntano a migliorare la qualità della vita del paziente in un determinato momento della malattia. Il decreto assessoriale 873 dell’8 maggio 2019 della Regione Sicilia, definisce la nuova organizzazione territoriale, delineando un sistema che, partendo dalla struttura sanitaria pubblica, può contare anche sul supporto di onlus specializzate.
Si stima che per l’1,5% della popolazione l’accesso alle cure palliative (cp) sia appropriato e necessario, in considerazione delle condizioni generali d’invecchiamento e il costante incremento dell’incidenza di condizioni di cronicità che comportano estrema fragilità e grave sofferenza. In Sicilia sono sette le onlus che operano per garantire ai pazienti un sostegno durante il decorso della malattia. Tra queste, Samo è attiva da quasi trent’anni.
Come spiega il consigliere regionale della Società italiana di cure palliative, Veruska Costanzo: “La Samo è una onlus fondata nel 1994 che si occupa di cure palliative e assistenza domiciliare. È presente a Catania, Agrigento, Trapani e Palermo e fa parte delle sette no profit ‘storiche’, che rendono la nostra regione all’avanguardia nelle cure palliative a livello nazionale. Insieme al Veneto e alla Lombardia, infatti, la Sicilia è un’eccellenza. Un dato di controtendenza, in ambito sanitario, possibile perché le nostre amministrazioni hanno scelto di affidare la gestione dei servizi di cure palliative alle onlus. La Samo è nata come risposta a un bisogno di cura e di assistenza che viene dal basso. All’inizio regolata su esperienza personale e ‘voglia di fare’, si è consolidata nel tempo permettendo di incrementare e rendere più accessibili le cure palliative ai cittadini”.
Le onlus siciliane hanno fatto rete e creato un sistema che è stato istituzionalizzato dalla Regione Siciliana. Questo ha favorito lo sviluppo di un modello assistenziale adeguato ai bisogni dei cittadini e in linea con le logiche di ottimizzazione delle risorse e di potenziamento del territorio, cioè i principi cardine della nuova sanità e in linea con i dettami del Pnrr. Si sono così aperti nuovi scenari che offrono opportunità, ma mostrano anche criticità.
“La Regione – evidenzia la dottoressa Costanzo – è stata lungimirante. La prima onlus in Sicilia è nata negli anni Ottanta del secolo scorso a Palermo. Dal capoluogo le iniziative si sono diffuse nel resto della regione, dove tuttora, però, le cure palliative vengono erogate a macchia di leopardo. Negli ultimi trent’anni molte cose sono cambiate, comunque in positivo. È nata una vera e propria specializzazione medica in cure palliative riconosciuta dall’Università”.
Nonostante tutto, anche per il servizio di cure palliative servono più professionisti: “La carenza di medici su tutto il territorio nazionale è notizia già conosciuta, ma interessa particolarmente le cure palliative. Lo specialista che opera nelle nostre equipe, infatti, convive con la peculiarità di essere ‘medico che non guarisce’, un paradosso della medicina intesa come tale, e per questo è soggetto più spesso a burnout”.
“Bene quindi – aggiunge – la nascita della scuola di specializzazione in Sicilia, ma la scadenza del decreto che abilitava i professionisti delle cure palliative da almeno tre anni, a operare avendo acquisito una comprovata esperienza (D.a. 998 del 30 settembre 2021), ci impone di aspettare la formazione, tra cinque anni appunto, di nuovi medici. Mi chiedo quindi come faremo nei prossimi due anni. Una soluzione che può adottare la Regione è l’eliminazione del rapporto di esclusività che vincola i medici e gli infermieri che operano in dipendenza o in convenzione con il Ssn, per rimpolpare le nostre equipe. Anche la proroga al D.a. 998 del 30 settembre 2021, potrebbe dare respiro alle onlus in attesa dei nuovi specialisti”.
Da quasi trent’anni le cure palliative hanno rimesso al centro il paziente, ma occorre sottolineare le differenze con l’Assistenza domiciliare integrata (Adi): “In Samo – spiega ancora Costanzo – non ci prendiamo solo cura della persona, ma della famiglia. Rispondiamo alla richiesta moderna di personalizzazione della cura. Nella nostra attività non ci rivolgiamo solo ai pazienti oncologici, ma a tutti i pazienti terminali di malattia incurabile e inguaribile che necessitano di un elevato livello di assistenza. È una falsa credenza pensare che Adi faccia risparmiare; un servizio volto alla riabilitazione non può essere adatto a chi invece ha bisogno di essere accompagnato e accudito fino al normale decorso della malattia. Spesso la famiglia o i pazienti sconoscono che solo l’accesso alle cure palliative riserva un trattamento adeguato al malato cronico o terminale, comprendendo l’aspetto motorio, sociale e psicologico. Affinché le cure palliative vengano erogate in maniera ‘idonea’ e ‘virtuosa’, evitando anche accessi inutili in Pronto soccorso sempre più al collasso, è necessario che chi orienti verso le cp domiciliari abbia ben chiara la differenza e la faccia comprendere”.
