ROMA – È online il registro nazionale della Sla. Realizzato da Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, servirà non solo a censire le persone colpite in Italia dalla malattia (che ad oggi si stima siano oltre 6.000) ma anche ad aumentare la conoscenza della patologia e a migliorare la presa in carico dei pazienti. L’apertura arriva in occasione del Global day della prossima domenica 21 giugno, la Giornata Mondiale sulla Sla promossa dall’International alliance of als/mnd associations. La piattaforma informatica raccoglie le “schede digitali”, con le informazioni demografiche e cliniche dei pazienti che in parte sono inserite direttamente dai malati stessi o dai loro caregiver. La compilazione sarà controllata e validata dalla curatrice del registro, Yessica Yesenia Tapia.
“Al progetto”, ha spiega il coordinatore Christian Lunetta, medical director di Aisla, “hanno già aderito i Centri Clinici NeMo di Milano, Roma, Arenzano e Messina, l’Irccs ospedale San Raffaele di Milano, ospedale San Gerardo-Asst Monza, l’Asst Spedali Civili di Brescia, l’Irccs fondazione Mondino di Pavia e l’Azienda ospedaliera universitaria San Giovanni di Dio Ruggi d’Aragona di Salerno”. “Ci auguriamo – ha concluso – che questo strumento possa dare un impulso ulteriore alla ricerca”.
