Diecimila volontari impegnati nella raccolta fondi per la ricerca promossa da Ffc. Occhi puntati soprattutto su malati con mutazioni orfane di cure
ROMA – La ricerca sulla fibrosi cistica è a un punto cruciale: stanno emergendo soluzioni radicali, farmaci in grado di agire sul difetto di base della malattia genetica grave più diffusa in Italia con 7000 malati (100.000 nel mondo). Non per tutti però è così: sono ancora molti i pazienti con mutazioni orfane di terapia e per loro la ricerca rappresenta la speranza più grande. Proprio una “cura per tutti” sarà il messaggio al centro della nuova campagna di raccolta fondi promossa da Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica (Ffc), che per tutto il mese ottobre coinvolgerà 10 mila volontari.
Numerose le iniziative, anche uno spot o eventi promossi anche attraverso il digitale. Anche quest’anno torneranno i ciclamini, simbolo della ricerca, che verranno distribuiti nelle piazze italiane e anche su Amazon. Nonostante la pandemia abbia reso più complessa l’attività di raccolta fondi, Ffc quest’anno ha stanziato 1.535.000 euro per 24 progetti, che spaziano dallo studio di modelli predittivi dell’efficacia di nuovi farmaci alla ricerca clinica ed epidemiologica. I progetti vengono ora proposti per l’adozione ai sostenitori.
Prosegue anche il progetto Task Force for Cystic Fibrosis, in cui dal 2014 la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica ha investito 2.700.000 euro e che ha permesso di individuare il promettente correttore Arn 23765, rivelatosi in vitro, per la mutazione più frequente tra i malati, la F508del, capace di agire a concentrazioni molto inferiori rispetto a quelle dei correttori più noti già in commercio. “Riteniamo- spiega Matteo Marzotto, presidente di Ffc – che in questo momento la logica della rete sia premiante. Recentemente abbiamo avviato un percorso congiunto con Lifc (Lega Italiana Fibrosi cistica) e Sifc (Società italiana Fibrosi Cistica) mettendoci a disposizione delle autorità sanitarie per accelerare i tempi di prescrizione del farmaco Kaftrio, con il costo a carico del Servizio Sanitario Nazionale”.
È stato inoltre siglato un accordo con la Eagle Pictures, che nel mese di ottobre distribuirà in 300 sale il film “Sul più bello”. Protagonista è una giovane malata di fibrosi cistica che racconta la malattia con spontaneità e consapevolezza.
