Affetta da malattia rara a 5 anni: parte la raccolta fondi per Aurora - QdS

Affetta da malattia rara a 5 anni: parte la raccolta fondi per Aurora

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Affetta da malattia rara a 5 anni: parte la raccolta fondi per Aurora

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giovedì 29 Settembre 2022 - 11:27

Una malattia che causa problemi neurologici che hanno reso la piccola non più autonoma. Ma, scrivono i genitori, c'è una speranza.

L’appello di lancia la madre sulla pagina Facebook. E’ del 17 settembre: la donna chiede aiuto per la piccola Aurora, una bimba di 5 anni affetta da una malattia genetica determinata dalla mutazione del genere  IRF2BPL. Una malattia che, a quanto pare, causa problemi neurologici che hanno reso la piccola non più autonoma. Ma, scrivono i genitori, c’è una speranza.

“Dopo quattro anni di indagini – si legge nel post – abbiamo scoperto con cosa stiamo combattendo, le cure sono però ancora in fase di sperimentazione. E’ il dottor Power, ricercatore polacco, che si occupa di terapia genetica a Berlino che ha in corso una ricerca di terapia genetica e screening di farmaci. Il dottor Powell riprogrammerà le cellule di Aurora in cellule staminali per una terapia genetica somatica. Abbiamo trovato questa possibile cura, ma per riportare il suo gene alla normalità sono necessari circa 200.000 euro. Purtroppo, da soli non possiamo affrontare questa spesa. Per questo chiediamo il vostro aiuto.

Da qui la raccolta fondi: il conto corrente è intestato ai genitori Antonino Pantina e Rossella Ciraulo. La causale: aiutiamo Aurora.

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