ROMA – “Ora più che mai, con l’emergenza legata alla nuova ondata di contagi da Covid-19, occorre non dimenticare i malati rari, uomini e donne che hanno bisogno di assistenza e che necessitano di un piano di emergenza per continuare i loro controlli, le loro terapie, in condizioni di sicurezza ma soprattutto di continuità”. È quanto sottolinea Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo – Federazione italiana malattie rare, in vista della tappa finale degli Stati Generali delle malattie rare, in programma domani, dalle ore 10 alle ore 12.30, durante il Forum Sistema Salute 2020 “Reloaded” (diretta su piattaforma www.klive.it).

Un appuntamento molto atteso, alla luce anche degli autorevoli partecipanti ai tavoli interistituzionali – avviati a settembre, si concluderanno con la presentazione finale di domani – alla presenza, tra gli altri, del viceministro alla Salute, Pierpaolo Sileri, delle parlamentari Paola Binetti (presidente Intergruppo per le Malattie Rare), Fabiola Bologna, Lisa Noja ed Elena Carnevali (Commissione Affari sociali), di Giovanni Leonardi (direttore generale Ricerca e Innovazione, ministero della Salute) e Andrea Urbani (direttore generale programmazione sanitaria, ministero della Salute).

La mission dell’incontro, organizzato da Uniamo insieme ad un qualificato Comitato scientifico, è quella di individuare le criticità nell’accidentato percorso dei malati rari, fornendo al tempo stesso soluzioni pratiche in alcuni casi immediatamente attuabili.

“I punti chiave? Diagnosi precoce con lo Sne, presa in carico multidisciplinare, finanziamento a funzione, indicatori di monitoraggio, assistenza e terapia domiciliare, ricerca, ruolo della medicina territoriale e formazione”, risponde Scopinaro, convinta che la comunità delle persone con malattie rare abbia subìto le conseguenze più gravi della pandemia: sospese le visite di controllo, perso il contatto con i centri di riferimento, problemi con il lavoro, isolamento sociale, paura nel recarsi all’ospedale per le somministrazioni di terapie.

Di contro, “se il modello ‘malattie rare’ di presa in carico fosse già stato implementato come dovuto, anche la pandemia avrebbe avuto risvolti diversi – rimarca la presidente di Uniamo -, perché la tele-assistenza e la tele-medicina, la possibilità di raggiungere centri di competenza anche lontani senza dover frequentare assiduamente gli ospedali, ecc. sono per ‘noi’ pane quotidiano di lotta e rivendicazione”.