Il Parkinson è tra le malattie neurodegenerative più curabili La situazione in Sicilia e quali sono i centri dove rivolgersi.

L’argomento è tornato prepotentemente alla ribalta in tutto il mondo con la consegna del “Jean Hersholt Humanitarian Award” all’attore Michael J. Fox, affetto dalla malattia di Parkinson da quando aveva 29 anni e fondatore di un ente di ricerca a caccia di una vera cura, che ancora purtroppo non esiste.

I parkinsonismi, di cui la malattia di Parkinson fa parte, sono patologie neurodegenerative cronico-progressive e invalidanti, che coinvolgono diverse funzioni motorie, vegetative, comportamentali e cognitive, con conseguenze negative sulla qualità di vita.

Tutto ciò costituisce un problema prioritario di sanità pubblica, infatti, questo disturbo riguarda in Italia circa 400.000 persone. Esordisce tra i 59 e i 62 anni e si caratterizza per sintomi che vengono raggruppati nella cosiddetta triade parkinsoniana: tremore a riposo, rigidità del movimento e bradi-ipocinesia, ossia l’aumento del tempo di esecuzione di un movimento.

I progressi della ricerca scientifica

“Stanno per essere messe in commercio delle nuove formulazioni di farmaci un po’ datati che faciliteranno di molto la gestione della fase avanzata della malattia, ad esempio, un farmaco sublinguale che sbloccherà il paziente quando è nella sua fase off”, ha dichiarato il neurologo Carlo Alberto Mariani, referente dell’ambulatorio Parkinson dell’Asp di Palermo.

“La ricerca sta andando avanti soprattutto sul fronte molecolare. Infatti, si sta cercando di capire per quale motivo l’alfa-sinucleina, la proteina responsabile della malattia, degenera, cambia struttura e diventa tossica, aggredisce il sistema nervoso che non riesce a combatterla e si propaga. Laddove va a formare i corpi di Lewy, rovina tutto quello che trova e, quindi, si manifestano i sintomi. Gli studi scientifici cercano di capire come ‘proteggere’ questa proteina, in modo tale che non diventi un oligomero indigeribile”.

“I farmaci in commercio attualmente hanno migliorato di molto la qualità della vita dei pazienti, ma non incidono minimamente sulla prognosi e sulla durata della malattia. Intanto, anche le terapie riabilitative motorie e cognitive si stanno affinando, motivi per cui il destino di un malato di Parkinson non è più quello di finire bloccato in un letto dopo 3-4 anni, perché la ‘luna di miele’ del disturbo si è allungata di molto. Con i parkinsonismi c’è qualche difficoltà in più, perché rispondono meno bene alle terapie. Ritengo che tra le malattie neurodegenerative, oggi il Parkinson sia quella più curabile”.

I centri di riferimento a Palermo

Il più longevo dei centri dedicati al Parkinson è quello del Policlinico “Giaccone” di Palermo, aperto dal 2000 e diretto dal neurologo Marco D’Amelio, che sfrutta tecnologie innovative come gli ultrasuoni focalizzati (di cui ce ne sono solo 5 in Italia) usati per il trattamento del tremore, e la Duodopa. Inoltre, qui si conducono ricerche in ambito clinico sulla malattia e sui disturbi non motori della malattia e sull’esercizio fisico, che viene modificato in base ai parametri della malattia e al suo andamento. Più recenti sono invece gli ambulatori dell’Asp di Palermo: quello di via Turrisi Colonna aperto ormai da due anni e quello del Biondo di avvio più recente, che è ancora in fase di rodaggio.

“Nel 2021, con tutti i freni legati alla fase peggiore della pandemia abbiamo visitato circa 500 persone durante l’anno. A oggi siamo a circa 450 pazienti, quindi siamo in linea. Per afferire all’ambulatorio dell’Asp il paziente dovrà fare una normale impegnativa del medico curante, specificando che il paziente necessita di arrivare all’ambulatorio dedicato per il Parkinson per cui abbiamo un’agenda dedicata, quindi, non ci sono lunghe liste d’attesa sia per le prime visite sia per i controlli”, precisa ancora il dottore Mariani.

“Quando si arriva in ambulatorio c’è l’infermiere specializzato che fa una serie di test e prende contatti col paziente in maniera empatica. In seguito, viene effettuata la visita e poi l’orientamento diagnostico. Nel contempo è presente lo psicologo, per cui se il paziente ha dei problemi neuropsicologici e, quindi, cognitivi, iniziamo subito con la batteria di test utili per dipingere un quadro chiaro dell’attività motoria e psicologica. Dopodiché c’è il servizio di fisioterapia che garantisce ad ogni paziente uno spazio di circa due-tre cicli l’anno, situazione che per una patologia cronica come il Parkinson è già positiva. Ovviamente ci occupiamo anche del piano terapeutico e cerchiamo di fare, con i limitati mezzi che abbiamo, anche teleassitenza”.

Problematiche da risolvere in Sicilia

I dati siciliani sull’incidenza sono scarsamente calcolati, infatti, il più grande studio epidemiologico è stato condotto in Sicilia da Nicola Vanacore e Letterio Morgante del Dipartimento di Neuroscienze del Policlinico “G.Martino” di Messina pubblicato nei primi anni del 2000. Lo stesso studio è stato utilizzato per aggiornare la banca dati della Regione Siciliana, che resta comunque ferma al 2017. Un’altra situazione sgradevole si presenta in Sicilia a causa del mancato sviluppo della telemedicina che sarebbe fondamentale per monitorare diverse malattie croniche, non soltanto neurodegenerative.

“Per il Parkinson la telemedicina sarebbe un’ottima soluzione al di là del periodo Covid in cui abbiamo sfruttato le risorse telematiche per seguire i pazienti. Purtroppo ancora in Sicilia non è attiva per la malattia di Parkinson”, ha confermato infine il professore D’Amelio.