Presentata a Milano l’indagine realizzata dall’Associazione Pazienti Acto su 102 pazienti. Percezione corporea di sé e benessere sessuale: le donne colpite nella loro dimensione più intima
MILANO – Cambiamento nell’immagine corporea e nella percezione di sé stesse, difficoltà a riconoscersi allo specchio e, per quel che attiene la sfera della sessualità, mancanza di interesse nei confronti dei rapporti sessuali, difficoltà a comunicare con il partner e spesso persino con il proprio medico relativamente a un tema che si conferma come un perdurante tabù.
Questi sono alcuni dei temi emersi dall’indagine realizzata dalla Associazione Pazienti Acto (Alleanza Contro il Tumore Ovarico) sulla qualità della vita delle donne con tumori ginecologici. L’indagine sostenuta da Gsk e da Roche, è stata presentata a Milano, al Palazzo dei Giureconsulti, da Nicoletta Cerana, Presidente Acto Italia, Annamaria Motta, Presidente Acto Sicilia e da sanitari dell’Ospedale Cannizzaro di Catania coinvolti nel progetto, quali Sonia La Spina, Psico-Oncologa del Dipartimento di Oncologia Medica; Valentina Lombardo, Biologa, Coordinatrice di Ricerca Clinica del Dipartimento di Oncologia Medica e Giusy Scandurra, Direttore dell’U.O.C. di Oncologia Medica. è intervenuto inoltre Salvatore Caruso, Ginecologo, Sessuologo Presidente della Federazione Italiana di Sessuologia Scientifica (Fiss).
In particolare, l’analisi è stata realizzata attraverso un questionario sottoposto da Acto Sicilia a 102 pazienti di età compresa tra i 32 e gli 80 anni e due Focus Group dedicati al benessere sessuale nelle donne che hanno subito interventi chirurgici e che ricevono o hanno ricevuto cure per i tumori ginecologici. Più nel dettaglio a rispondere al questionario sono state chiamate 88 donne in cura presso l’Oncologia Medica dell’A.O.E. Cannizzaro di Catania coordinate da Acto Sicilia e un gruppo arruolato via web in collaborazione con Acto Puglia e Acto Campania, alle quali è stato chiesto di valutare diverse aree: immagine corporea, benessere soggettivo, sessualità, trasformazione e cambiamento della propria vita.
“Il Rapporto Acto rompe finalmente il silenzio su un argomento fino ad oggi tabù: il sesso e il benessere sessuale delle donne colpite nella loro dimensione più intima da un tumore ginecologico – ha dichiarato Nicoletta Cerana, presidente nazionale Acto -. Il benessere sessuale – ha proseguito – è un elemento primario della qualità di vita di chi convive con un tumore ginecologico e con questo Rapporto, Acto si impegna a parlarne apertamente invitando medici e pazienti ad un confronto imprescindibile se si ha davvero a cuore la salute delle donne”.
Presidente Cerana, a partire dalle risposte date al questionario e dagli esiti dei Focus Group, qual è l’ambito della vita che risulta aver risentito maggiormente della malattia?
“Certamente è quello personale, inteso come cura della persona e identità. Per oltre la metà delle donne intervistate la malattia, infatti, modifica la percezione corporea, e oltre otto donne su dieci hanno confessano di sentirsi diverse, tanto che una su tre arriva ad avere difficoltà a riconoscersi allo specchio.
Le intervistate hanno evidenziato problemi di comunicazione con il proprio medico?
Benché la quasi totalità delle intervistate dichiari di avere un rapporto buono o discreto con il medico, vi è un’elevata percentuale di loro (63,7%) che dichiara di aver ricevuto scarsa informazione dallo specialista rispetto ai cambiamenti che avrebbero investito la vita sessuale.
Sono emerse problematiche attinenti alla condivisione della malattia all’interno del nucleo familiare?
In famiglia della malattia si parla, nella maggior parte dei casi anche con i figli, mentre la comunicazione più complicata è quella con il partner, rispetto ai cambiamenti della sfera sessuale. La sensazione di cambiamento e di trasformazione del corpo, l’umore depresso, il dolore, l’imbarazzo e talora il senso di colpa concorrono a rendere più difficile condurre una normale vita sessuale, anche per via della scarsa informazione e della mancanza di una figura di riferimento come il sessuologo clinico. Di quest’ultimo tipo di supporto, tuttavia, poche donne riconoscono l’importanza, forse a causa del perdurante tabù intorno al binomio sessualità-cancro. Ancora troppo poco radicata, infine, è stata evidenziata la necessità del contributo del nutrizionista in ambito oncologico, a fronte di un diffuso bisogno delle pazienti di essere supportate in tal senso.
Annamaria Motta, Presidente Acto Sicilia ha sottolineato, quindi, che l’associazione siciliana, con questa iniziativa “ha voluto sensibilizzare e aiutare ad uscire dall’ombra della vergogna e del silenzio le pazienti, spesso troppo intrappolate nel parlare di sessualità, ancor più nel mezzo della dura battaglia contro il cancro” , con l’obiettivo di proseguire sul solco dell’impegno della fondatrice e presidente Acto nell’isola Daniela Spampinato, scomparsa il mese scorso dopo 5 anni di battaglia contro un tumore ovarico. Sonia La Spina, Psico-oncologa del Dipartimento di Oncologia Medica dell’Ospedale Cannizzaro di Catania ha sottolineato inoltre come “c’è tanto da lavorare ancora, ma oggi questi dati rappresentano un punto d’inizio, affinché la sessualità venga considerata parte integrante del benessere totale delle pazienti oncologiche” .
