In Sicilia, tre innovativi ed importanti farmaci approvati ed usati in tutt’Italia, non sono di fatto prescrivibili ai pazienti affetti da sclerosi multipla.

Circa 5.500 dei 9.000 pazienti siciliani affetti da questa malattia autoimmunitaria del sistema nervoso, la più frequente malattia invalidante del giovane adulto nel modo occidentale dopo gli incidenti stradali, è trattata a carico del Sistema Sanitario Regionale con farmaci mirati a smorzare l’azione errata del sistema immunitario nei confronti della guaina che circonda i nostri nervi.

I quasi 20 farmaci sviluppati negli ultimi 20 anni sono inizialmente approvati dai grandi enti di gestione farmaceutica mondiali (l’FDA americana e l’EMA europea), per poi essere recepiti in Italia dall’AIFA (l’agenzia italiana del Farmaco) e infine dai vari Assessorati regionali alla Sanità/Salute che provvedono all’inserimento del nuovo farmaco nel Prontuario Terapeutico Regionale. In alcune Regioni l’inserimento avviene automaticamente all’accettazione dell’AIFA; in altre, specie quelle a Statuto Speciale come la Sicilia, si duplica inspiegabilmente un nuovo processo di validazione dell’efficacia del farmaco (come se i virus o i pazienti fossero diversi a Milano o a Reggio Calabria rispetto a Palermo o a Messina…).

Tale processo nella migliore delle ipotesi richiede ulteriori 6-12 mesi di attesa per i pazienti siciliani rispetto ai loro colleghi del resto d’Italia. Ma non è finita! La spending review, prorogata volontariamente dalla Regione Siciliana (!), spinge al contenimento della spesa sanitaria, sempre la principale di ogni bilancio regionale, specie quella farmaceutica. Ma oltre alla lotta all’eccesso e all’inappropriatezza prescrittiva o al (colpevole?) rinvio dell’introduzione di nuovi farmaci nel PTORS, la Sicilia, come sempre innovativa rispetto al resto del mondo, nel caso dei farmaci per la SM ha aggiunto una nuova perversione: non se l’è sentita di escludere dal PTORS i nuovi farmaci per la Sm (alemtuzumab, ocrelizumab e cladribina) ma continua ad evitare da mesi, di specificare chi debba acquistarle. Questi farmaci hanno spesso costi superiori ai 20.000/40.000 euro/anno per paziente e per 50 pazienti (un numero esiguo per un grosso Centro SM come ce ne sono in Sicilia) un Direttore Generale dovrebbe ritagliare dal proprio budget un milione di euro l’anno!

Ma mentre tutti gli altri vecchi farmaci sono compensati a fine anno mediante un sistema di compensazione regionale definito “File F”, in assenza di specifica direttiva della Regione, da quasi due anni ogni acquisto di questi tre farmaci è a totale carico delle aziende sanitarie isolane. Ergo: i farmaci innovativi non vengono acquistati a scapito del povero paziente siciliano discriminato rispetto ai pazienti di tutte le altre 19 Regioni italiane!
I pazienti siciliani possono solo essere trattati con i vecchi farmaci, con qualche sporadico slancio da parte di qualche amministrazione per alcuni pazienti per cui magari arrivano segnalazioni sulla “gravità del loro caso” secondo criteri che in Sicilia, si sa, sono spesso a rischio di non garanzia di equità sociale…