Grazie a +Aria i piccoli pazienti avranno a disposizione servizi ludici e ricreativi
ROMA – Un intervento a supporto di 22 famiglie di bambini e giovani affetti da Sindrome Charge, una malattia rara riconosciuta come una delle principali cause di sordocecità congenita, a cui l’emergenza Covid-19 ha sottratto servizi essenziali, volto a garantire loro percorsi riabilitativi e ricreativi della durata di tre mesi: da giugno ad agosto 2020. È il progetto +Aria, promosso da Cbm Italia Onlus insieme a Mondo Charge e Servizio nazionale per la pastorale delle persone con disabilità della Cei.
“L’emergenza coronavirus – afferma Luigi di Lello, presidente di Mondo Charge – ci ha tenuto per mesi in casa, con le scuole chiuse e spesso senza lavoro. Per chi come noi ha un figlio con disabilità la situazione è stata ancora più difficile: centri diurni chiusi, terapie riabilitative sospese, didattica a distanza troppo spesso impossibile da seguire. La nostra vita, non semplice, è diventata ancora più dura. Provante anche questa nuova fase: per i nostri bambini, affetti da una disabilità sensoriale invalidante, diventa difficile comprendere la situazione, gestire gli starnuti, il muco, le mani in bocca, comunicare attraverso i dispositivi di sicurezza. E una babysitter non può essere una soluzione. Ecco perché con +Aria vogliamo dare respiro alle famiglie e linfa alla vita dei nostri bambini”.
Il progetto prevede che 22 famiglie di bambini con Sindrome Charge presenti su tutto il territorio nazionale (Lombardia, Emilia Romagna, Lazio, Molise, Puglia e Sicilia) beneficeranno di servizi riabilitativi, ludici ed educativi. Per ogni bambino sarà elaborato uno specifico percorso di crescita e ogni famiglia avrà a disposizione 12 sedute da parte di operatori che si recheranno presso le loro abitazioni o che accompagneranno i bambini presso strutture che offrono attività a scopo terapeutico. Le attività potranno svolgersi all’aperto (pet therapy, ippoterapia, ortoterapia) o al chiuso. Si prevede anche la distribuzione di dispositivi di protezione individuale così da assicurare lo svolgimento delle attività in sicurezza.
“Il progetto +Aria si inserisce all’interno del nuovo Piano di Intervento di Cbm in Italia, con l’obiettivo di fronteggiare l’attuale emergenza sociale e promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità”, sottolinea Massimo Maggio, direttore di Cbm Italia Onlus.
La Sindrome Charge è una malattia rara e chi ne è affetto deve affrontare numerosi interventi chirurgici fin dai primi anni di vita. La sindrome ha un’incidenza di 1/12.000 nati vivi e il nome Charge deriva dalle iniziali delle sei caratteristiche primarie della sindrome: difetto della struttura oculare (Coloboma), difetti cardiaci (Heart defects), difetti delle cavità nasali (Atresia of the choanae), ritardo della crescita e/o dello sviluppo (Retardation of growth and developmental delay), malformazioni genitali (Genital anomalies) e anomalie dell’orecchio con possibile sordità (Ear anomalies). Alla Sindrome sono associate più di quaranta anomalie e questo la rende una delle più complesse patologie sia dal punto di vista medico che evolutivo.
