In un’intervista per QdS parla un’ex paziente affetta da SMA, Maddalena: “Necessario riaprirlo per garantire le cure”. Insieme ad un altro ex paziente hanno cominciato lo sciopero della fame
Da circa un mese ha chiuso il centro NeMo Sud che aveva sede all’interno del Policlinico di Messina.
Unico centro in Sicilia che si occupava dei pazienti affetti da patologie neuromuscolari degenerative attraverso un approccio multidisciplinare.
Il Qds.it ne ha parlato con Maddalena Spataro, ex paziente affetta da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) che insieme ad un altro ex paziente Francesco Saporito, affetto da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), hanno cominciato lo sciopero della fame per accendere i riflettori su questa problematica.
Adesso che il centro NeMo Sud ha chiuso, i circa 5mila pazienti, dove
sono stati trasferiti?
“Siamo stati trasferiti presso il reparto neurologia sempre del Policlinico di Messina. Un reparto che comunque non è pronto ad accogliere i 5mila pazienti che fino a qualche settimana fa erano in cura presso il centro NeMo che ha sempre seguito questa tipologia di pazienti con un approccio multidisciplinare e quindi non soltanto da un punto di vista neurologico.
Questa situazione sta creando grandi disagi per quanto riguarda le terapie, io stessa ho dovuto aspettare per ritirare un farmaco e il centro NeMo era convenzionato e dunque autorizzato per rilasciare la terapia. Terapie che richiedono che vengano rispettate le scadenze, in quanto vanno ripetute, ma vanno anche controllate”.
Cosa chiedete?
“Chiediamo che si trovi una soluzione per riaprire il centro clinico NeMo, è l’unico posto che può aiutare pazienti con queste patologie (SMA, SLA, distrofie varie…), è necessario garantire il servizio di cure che avevamo prima e il centro NeMo può farlo perché si tratta di un centro di eccellenza. Inoltre abbiamo perso il personale che era altamente specializzato e ci conosceva da anni e adesso stiamo perdendo la speranza di ricevere le cure che ci spettano e che sono quelle di cui veramente abbiamo bisogno”.
